Mobiliser la famille pour accompagner un proche âgé

C'est à la famille de vérifier que la chaîne des solidarités - professionnelles et bénévoles - fonctionne correctement et régulièrement.

Mais au sein de la famille, c'est généralement une personne et une seule qui se retrouve désignée comme " aidant(e) principal(e)". Et plutôt une femme qu'un homme : épouse, fille, belle-fille, soeur...

En 50 ans, les femmes ont conquis le droit de vote, le contrôle des naissances, l'indépendance économique et financière...
Mais en matière de perte d’autonomie des personnes âgées, ce sont elles qui se retrouvent en première ligne.

Statistiquement, “l’aidant principal” est une femme.

La “désignation” de l’aidant(e) principal(e) semble obéir à des règles familiales précises.

Quand la personne en perte d’autonomie est mariée ou vit en couple, le conjoint devient tout naturellement l’aidant numéro 1.
Si la personne en perte d’autonomie est le mari, il arrive que l’épouse prenne tardivement conscience de son nouveau statut “ d’aidante principale “.

En effet, si la perte d’autonomie du mari se produit de manière progressive et si l'épouse est habituée à prendre en charge un certain nombre de taches ménagères, un délai important peut s'écouler entre l'aide réelle et l'aide déclarée comme telle.

En cas de veuvage, l'enfant unique (fille ou garçon) occupe naturellement la position d'aidant principal. L'aide devient alors plus visible et s'accompagne souvent d'un rapprochement géographique.

Dans le cas d'une fratrie, les choses se compliquent. Les enfants mariés auront plutôt tendance à se sentir exonérés de la prise en charge d'un parent âgé. Surtout s'ils sont de sexe masculin.

Mariés ou non, les garçons trouveront "naturel" que le fardeau retombe sur une soeur, surtout si celle-ci est célibataire ou divorcée.

Cette féminisation de l'aide s'inscrit dans une vieille "tradition" qui confie aux femmes le soin de veiller au bien-être de tous les membres de la famille.

Mais ce rôle tient aussi au fait que les personnes âgées en perte d’autonomie sont en majorité des femmes. En vieillissant, un nombre croissant de femmes - et, une moindre proportion d'hommes - souffrent de troubles cognitifs.

Ces personnes malades ont alors besoin d'un entourage qui les aide à comprendre un monde extérieur devenu hostile ou incompréhensible, mais aussi qui console, nourrisse, habille, promène, dédramatise...

Or qui mieux qu'une femme peut dissiper les peurs, apprivoiser l'environnement, bref, faire état de ces qualités dites "maternelles" ?

Tout dépend bien sûr de la sévérité de la perte d’autonomie à laquelle elle s’affronte.

Courses, préparation des repas, linge, ménage, gestion courante dans un premier temps.

Mais si cela devient nécessaire, l’aidante finit par s’impliquer dans les activités élémentaires de la vie quotidienne : toilette, habillage, aide au déplacement, prise des repas.

Les activités les plus souvent citées sont celles qui se déroulent à l’extérieur du domicile, mais quand la perte d’autonomie s'aggrave, l'aidant familial rentre dans le domaine des tâches domestiques.

Prendre en charge un père ou une mère en perte d’autonomie ne leur apparaît pas plus "naturel" qu'à un homme.

Même si l'aidante a été mère de famille et a élevé un ou plusieurs enfants, elle souffre de cette fonction supplémentaire comme d'une violence qui lui est faite. Et risque par ailleurs de se sentir écartelée entre ses obligations familiales et ses obligations filiales.

Cette souffrance sera atténuée si l'aidante est insérée dans un réseau de solidarité.

Réunir toute la famille autour d'un père ou d'une mère en perte d 'autonomie peut se révéler un véritable défi. Pour aboutir à une action collective constructive, il faut canaliser l 'émotion.

Quelques conseils en " management " peuvent se révéler utiles.

Si vous êtes en position d'aidant principal et que vous entendez bien ne pas assumer seul(e) le fardeau parental, il vous faut agir avec précaution.

Tout d'abord, mieux vaut connaître les attentes et les craintes de chacun des membres de votre famille. Les questions suivantes devront donc recevoir une réponse :

• Pourquoi mes frères et soeurs ont-ils accepté de se réunir ?
• Quels sont leurs besoins et leurs contraintes ?
• Ces besoins et ces contraintes que je pressens sont-ils en contradiction avec les miens ?
• Notre famille est-elle traversée par une ou plusieurs lignes de fracture ? Lesquelles ?
• Sur quels points pouvons-nous nous rejoindre ?

• Demandez-vous comment vos frères et soeurs se représentent l'aide qu'ils peuvent apporter à l'un ou l'autre de vos parents.

Faites l'inventaire des alliances existantes entre frères, entre soeurs ou entre frères et soeurs.
Essayez aussi de savoir qui va tenter de se défiler.
Vos frères et soeurs sont-ils constructifs?
Quelle va être l'attitude des conjoints ?
La femme de votre frère va-t-elle pousser son mari à sortir du jeu ?

• Des différences culturelles peuvent exister au sein d'une même famille : quand une famille à une origine étrangère, les aînés, s'ils ont été plongés dans la culture d'origine, peuvent se sentir plus proches des parents, alors que les plus jeunes peuvent avoir opté pour les valeurs du pays d'adoption.

• Les systèmes de valeur peuvent aussi différer selon les milieux professionnels, ou évoluer en fonction du mariage.
  Gardez en mémoire que quand l'un ou l'autre de vos frères et soeurs se marie, il tisse un ensemble de relations qui vous échappent en grande partie.

Les conflits peuvent éclater au moment où un processus collectif s'enclenche. Rien ne sert de les éviter.

En revanche, il faut savoir les limiter, voire les faire évoluer dans un sens productif. La bonne volonté de chacun est impérative pour ne pas perdre de vue l'objectif initial : venir en aide à un parent en détresse.

Faites marche arrière immédiatement si vous sentez que la discussion s'engage dans une impasse, organisez des voies de sortie pour que personne ne "perde la face".

Cette capacité de chacun à dominer ses propres émotions suppose que l'on est parvenu à un équilibre relatif par rapport aux conflits du passé.

Votre maturité de médiateur fera de vous un leader naturel.

Si vous ne vous sentez pas capable de jouer ce rôle, proposez dès la première réunion de famille qu'un médiateur soit nommé. A charge pour lui d'empêcher un conflit de dégénérer.

Le médiateur doit donc s'évertuer à anticiper les conflits. L'excès d'angoisse, un rôle mal défini dans la mise en place du réseau d'aide à un parent dépendant peuvent générer ces types de conflits.

Respirez profondément avant de dire ou de faire quelque chose d'irréparable.
Le pire arrive toujours parce que l'on cède à une impulsion incontrôlée.

Le plus dur est évidemment de rester calme vis-à-vis des accusations - toujours infondées ? - d'autrui. Vos frères et soeurs vous amèneront aussi à revivre des événements douloureux du passé, ils feront peut-être des déclarations déconcertantes ou que vous estimerez injustes...

N'y prêtez pas attention. Attribuez-les à la colère ou à l'amertume.

Seul le but à atteindre - rassembler la famille en vue d'une action constructive - compte.

Si vous perdez votre calme, n'hésitez pas à faire des excuses.

Tous les problèmes n'ont pas leur solution. Tentez alors de redéfinir la question pour voir si une solution inattendue n'émerge pas. En cas d'échec, acceptez-le.

A votre insu vous pouvez être celui, ou celle, par qui le conflit se déclenche.

La colère rentrée, la tension qui se manifeste à travers une voix, un geste, une articulation abrupte, la conviction d'avoir raison, l'impatience... tout ceci peut créer une atmosphère qui ne demande qu'à exploser.

Il faut accepter l'idée que les situations sont complexes et que nul ne possède à lui seul les tenants et les aboutissants. Un peu d'humilité s'impose !

Vous cherchez à mobiliser vos frères et soeurs, oncles, tantes et cousins?

Conseil numéro 1 : "ne jouez pas les super(wo)man !"N'hésitez pas à avouer vos doutes et vos difficultés à affronter seul(e) les difficultés qui seprésentent.

Trois possibilités existent pour mobiliser vos proches dans une action collective.

Il s'agit de collecter l'information.Quelles aides financières vont permettre de faire face aux dépenses de prise en charge? Quelles associations peuvent être mobilisées? Peut-on compter sur un support médical? Le bureau des personnes âgées au centre communal d'action sociale est-il compétent ?...Le champ d'investigation est vaste et exige de la méthode. Ce site que vous consultez va vous faire économiser du temps.

En cas de maladie, recherchez l'association qui regroupe les familles des personnes atteintes du même mal. Ex : France Alzheimer pour la maladie d'alzheimer ou apparentées, France Parkinson pour la maladie de Parkinson... Retrouvez les principales associations d'aidants sur notre article Liens utiles.Appelez le centre communal d'action sociale (CCAS) de votre mairie ou le CLIC, centre local d'information et de coordination gérontologique. Avec un peu de chance, vous aurez au bout du fil une personne compétente capable de vous orienter dans le maquis des aides à domicile et qui vous fournira des adresses utiles.
Appelez la caisse de retraite de votre parent en perte d'autonomie, des aides existent peut-être.
Le médecin de famille peut (parfois) se révéler une source d'information fiable.

Contactez également le conseil général de votre département. C’est lui qui établit les dossiers d’APA, Aide personnalisée d’autonomie. Vous pouvez également vous le procurer auprès du CLIC, du CCAS ou de la sécurité sociale.

Pratiquez l'information de proximité. N'hésitez pas à échanger des informations avec toute personne ayant vécu une situation similaire. Vous serez surpris du grand nombre de personnes occupées à régler un problème identique au vôtre. Retrouvez les coordonnées des associations d'aidants dans nos liens utiles et dans notre agenda les prochains cafés des aidants.

Évaluez la perte d 'autonomie (test d'autonomie) de votre parent aussi précisément que possible. Demandez à vos proches de confirmer votre diagnostic. Multipliez les avis médicaux. Faites participer vos frères et soeurs à l'élaboration d'une solution.

Si vous êtes l'aidant principal, ne prenez pas les décisions seul (e) dans l’urgence.
Vous aurez besoin d'aide à l'avenir. Et cette aide se prépare maintenant. Informez donc vos frères et soeurs en permanence et sollicitez leur avis. Déterminez avec eux ce qui risque de se produire si rien n'est fait.

Évaluez le danger pour la personne âgée elle-même comme pour son soutien le plus immédiat.

Impliquez vos parents. Si l'état de santé mentale de votre parent âgé le permet, tenez-le informé en permanence des discussions en cours.

Il est important et logique qu'une personne âgée soit partie prenante des décisions qui la concernent. Exposez-lui également les relations que vous avez avec vos frères et soeurs et les difficultés que vous pouvez ressentir à vous sentir isolé(e). Ne manifestez ni rancœur, ni sentiments négatifs.
Vous comprenez les autres et vous demandez seulement qu'on vous rende la pareille.

Écoutez ce que vos frères et sœurs ont à dire.
Même si vous sentez que vous êtes le ou la plus qualifié(e) pour prendre les premières décisions, n'écartez pas les suggestions sans les examiner.

Cherchez en permanence des compromis.
Toute maladresse peut provoquer le découragement et enclencher un cycle classique : frustrés, vexés par vos réactions abruptes, vos frères et soeurs lâcheront pied progressivement. Vous les accuserez alors de vous abandonner sans voir votre part de responsabilité dans cet éloignement.

1. Evitez l'action pour l'action.
2. Ne prenez aucune initiative sans vous être informé au préalable et en avoir pesé les conséquences.
3. Si vous vous sentez submergé(e) par l'émotion, prenez conseil auprès d'amis, allez voir un psychologue...
4. Si vous avez besoin de l'aide de vos frères et soeurs, dites-le clairement. Évitez le mode revendicatif (" oui, tu comprends, j'en ai assez de tout faire... ") qui mène droit au conflit. Demandez leur avis sur la suite à donner. Et s'ils n'en ont pas, expliquez bien que vous hésitez entre plusieurs pistes. Les faire participer à l'élaboration d'une solution revient à les impliquer et à les responsabiliser.
5. Même si vos frères et soeurs vivent à distance, ils peuvent jouer un rôle non négligeable. La régularité de leurs appels téléphoniques montrera tout d'abord à vos parents et à vos autres frères et soeurs que la famille est mobilisée. Ils peuvent certainement se déplacer de temps en temps pour visiter votre père ou votre mère handicapé(e), et/ou le (la) recevoir pendant de courtes périodes.
6. Si la distance s'avère un réel obstacle, une aide financière n'est pas à négliger non plus. Tenez-les informés régulièrement et vous verrez que leur soutien financier et psychologique peut avoir des conséquences positives pour tout le monde.
7. Enfin, dès qu'il y a un problème, exprimez vos sentiments simplement et sans rancoeur. Plutôt que de reprocher à l'un ou à l'autre de vos frères et soeurs de ne " rien faire ", faites valoir combien votre rôle d'aidant principal vous épuise. Lancer un appel au secours au nom de la solidarité fraternelle vaut sans doute mieux que d'exiger une répartition exacte des corvées... sans avoir le pouvoir de l'imposer.

Le trapp syndrom (ou syndrome d'emprisonnement) est une forme de dépression qui touche deux types de personnes :

- Celles et ceux qui se retrouvent confrontés seuls à la dépendance d'un parent très âgé.

- Celles qui tentent de tout concilier (vie familiale et obligations filiales) mais se sentent coupables de ne pouvoir répondre tout le temps à tout le monde de manière positive.

• Vous n'avez pas de temps pour vous, ou de lieu qui vous appartient en propre.
  
  
• Vous vous sentez coupable d'avoir des besoins personnels et d'avoir envie de les satisfaire.
  
  
• Les tensions familiales s'accumulent faute de temps à consacrer à chacun des membres de la famille.
  
  
• Votre productivité au travail souffre de l'accumulation de vos tâches domestiques et familiales.
  
  
• Les moments heureux que vous passez en famille deviennent de plus en plus rares. L'amour et l'affection sont remplacés par l'épuisement et l'énervement.

1) Entretenez un réseau d'amis ou de relations sociales.
Le tête-à-tête prolongé avec une personne âgée en perte d’autonomie peut mener à la dépression.
Il faut le dire : entretenir un réseau d'amis et de relations familiales est une obligation vitale pour se changer les idées et communiquer dans les moments douloureux ou éprouvants auxquels vous contraint votre situation familiale.
Et si votre environnement vous paraît un vrai désert, n'hésitez pas à prendre rendez-vous avec un psychologue.

2) Etablissez un programme pour chaque journée .
Etudiez les plages horaires de votre emploi du temps.
Souvent, les temps morts d'une journée de bureau peuvent être occupés à avancer le travail du lendemain. Si des courses peuvent être effectuées à l'heure des repas, n'hésitez pas.
Répartissez mieux les corvées ménagères entre les membres de votre famille. Le repassage, la couture... ne peuvent-ils pas être sous-traités ou partagés avec des proches ?

3) Réduisez le stress .
Faites de la gymnastique... ne serait-ce que dix minutes par jour.
Trouvez le temps d'un minimum d'exercice physique, sinon vous courrez le risque de vous épuiser au plan psychologique, comme au plan physique. Sans parler d'un accident cardiaque

4) Fixez des règles .
N'acceptez plus d'être dérangé(e) à tout moment dans vos activités professionnelles.
Aux aides ménagères, aux aides soignantes comme à vos parents, indiquez dans quelles circonstances et à quels moments vous pouvez être appelé(e) à votre lieu de travail.
Ce conseil peut sembler sans coeur, mais mieux vaut fixer des limites que risquer d'être débordé(e) par les mille problèmes mineurs qui ne manqueront pas de surgir.

5) Faites vous seconder .
Trouvez quelqu'un de confiance qui puisse passer régulièrement au domicile de votre parent en perte d’autonomie ou sur qui vous appuyer pour régler des problèmes mineurs.
Si personne de la famille ne répond présent, essayez les voisins. Les gens de bonne volonté sont plus nombreux qu’on ne le croit.
Deux ou trois noms valent cependant mieux qu’un seul. Si quelqu’un sur qui vous ne comptiez pas vous propose une aide ponctuelle : ne refusez pas !

6) Faites preuve de prévoyance.
Si vous pensez que votre parent en perte d’autonomie va avoir besoin de vous dans un futur proche, s'il est très malade, ou si le médecin a indiqué qu'un accident cardiaque ou cérébral peut se produire à tout moment, informez-en votre employeur. Essayez de toujours avancer un peu votre travail, de manière à ce qu'une absence brutale ne surprenne pas vos collègues.

7) Prenez les devants, négociez avec vos patrons
Si vous demandez des horaires à la carte, un temps partiel ou toute autre formule susceptible d'arranger vos affaires, sachez vendre votre proposition.
Plutôt que tenter d'apitoyer quelqu'un qui a ses propres difficultés, proposez une solution et non un problème supplémentaire à résoudre.
Votre patron vous saura gré de prendre le point de vue de l'entreprise en considération et de ne pas demander à l'entreprise un effort pour régler un problème de salarié.
Proposez une période d'essai pour tester l'efficacité de votre proposition.

Vous pouvez aussi décider de prendre un congé de solidarité familiale.
Il permet à tout salarié de s'absenter pour assister un proche souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital.
Ce congé, d'un maximum de 3 mois, renouvelable une fois, n'est pas rémunéré pendant la suspension du contrat de travail, sauf dispositions conventionnelles plus favorables./

8) Restez en bonne santé .
Trois repas équilibrés par jour, une sortie quotidienne, un peu d'exercice, un sommeil suffisant, quelques loisirs (cinéma, lecture, restaurant, théâtre...) sont le minimum pour éviter la dépression.

Sauter des repas, se contenter de sandwichs, avaler beaucoup de café et de thé représentent les voies les plus sûres pour tomber malade. Apprenez à vous préparer des repas simples et équilibrés.
Des livres de cuisine bon marché existent qui peuvent vous y aider.
Evitez aussi l'alcool.
Une activité physique peut contribuer à vous stabiliser au plan émotionnel.
Votre médecin peut vous conseiller pour mettre au point un programme sportif adapté.

9) Un sommeil réparateur est indispensable .
Le sommeil est une condition sine qua non pour conserver son équilibre psychologique. Si votre père ou votre mère âgé(e) souffre d'insomnie et gêne votre sommeil, étudiez avec votre médecin les moyens de venir à bout de cette situation.
Un somnifère léger, une aide extérieure peuvent s'avérer utiles pour vous permettre de vous reposer.
Si la tension vous rend insomniaque, pratiquez des exercices de relaxation. Des insomnies prolongées peuvent être un signe de dépression. Parlez-en à votre médecin.

10) Prendre du temps pour vous-même .
Feuilleter un magazine, rendre visite à un ou une amie, regarder votre feuilleton favori sans être dérangé... tout ceci peut apporter un délassement appréciable et nécessaire pour soulager la tension créée par la prise en charge d'une personne affaiblie.

Si vous devez " gérer " vos parents et vos enfants en même temps, ne tentez pas d'épargner les plus petits.
Ceux-ci comprennent beaucoup plus de choses qu 'on ne veut bien le croire.
La mise en commun des problèmes est un excellent test de solidarité.

Entretenez un débat.
Parlez, expliquez ce que vous ressentez sans chercher à masquer la situation.
Quand une affection profonde unit tous les membres de la famille et quand le débat existe, rien n'interdit de faire une liste des responsabilités et de répartir les charges.
Les plus jeunes assimilent plus de choses qu'on ne peut les en croire capables a priori.

Soyez honnête avec vos enfants.
N'hésitez pas à expliquer qu'une situation nouvelle change leur vie et la vôtre, dites quel sentiment de culpabilité vous ressentez à leur égard, pour le temps qui leur est ainsi volé.

Encouragez-les à poser des questions et répondez-y franchement.
Même la mort ne doit pas être un sujet tabou.
Une relation franche avec les enfants est capitale dans la mesure où ils ressentent votre stress et peuvent développer des angoisses aussi intenses que saugrenues.

Si les petits veulent aider ne les rejetez pas.
Confiez-leur une responsabilité, aussi minime soit-elle.
Un enfant en bas âge peut porter une couverture à sa grand-mère ou veiller à ce que son oreiller ne tombe pas.
Aider est aussi pour un jeune le moyen de ne pas se sentir exclu de sa propre famille.

L'attitude des adolescents est plus ambiguë.
Leur angoisse face à une transformation du train-train familial peut se traduire par un refus de prendre en main la moindre tâche domestique, voire provoquer un (apparent) éloignement affectif.
Leur intérêt pour les copains ou la musique ne doit pas être traité avec mépris ou violence.

L'adolescence est une période de recherche intense d'identité qui passe souvent par la musique ou les amis.
Insistez pour qu'ils comprennent et partagent le problème familial, mais permettez-leur aussi d'avoir du temps pour eux-mêmes.

... Cela fait huit ans que ma mère ne sort plus de chez elle. Une coiffeuse et un pédicure passent régulièrement, un kiné torture quotidiennement son vieux corps noué afin qu'elle ne courbe trop le nez sur les genoux. Et une infirmière vient tous les jours faire sa toilette et la porter du lit au fauteuil le matin, et du fauteuil au lit le soir. Mais au moment des vacances, il y a du flottement, et parfois elles oublient de venir.
De mon côté, je ne m 'échappe de l'appartement que pour faire les courses. Je ne m'attarde guère à l'extérieur car ma mère est victime de fortes crises d'angoisse sitôt seule. Le médecin m'a pourtant recommandé de prendre l'air au moins deux heures par jour car l'absence d'exercice physique m'expose à un accident cardiaque. Mais pour ne pas angoisser ma mère, j 'ai renoncé à toute promenade. Je fais tous les jours le ménage à fond : c 'est mon seul exercice physique.
Mes seules distractions proviennent de la messe que j'anime de manière très irrégulière dans une paroisse du 18e arrondissement de Paris, et d'une autre à laquelle je participe non moins irrégulièrement, dans un centre pour handicapés de grande banlieue. Je paye quelqu'un pour tenir compagnie à ma mère et pouvoir m'échapper. Je m'éclate quand j'anime la messe. On ne demande pas à un artiste s'il en a marre de chanter. Moi c'est pareil, je suis heureux d'apporter cet entrain, je n'en ai jamais assez.
Cette réclusion qui est la mienne m'a fait perdre 8 kilos mais grâce à un traitement médical, j'ai repris 3 kilos. Je n'ai quasiment aucun contact avec l'extérieur, si ce n'est la télévision. Il y a bien quelques cousins qui téléphonent de province pour prendre des nouvelles, mais qu'est-ce que vous voulez que je leur dise ? Je suis très découragé."