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Maladie de Parkinson : l'aidant joue un rôle primordial
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1 commentairesmais il doit aussi savoir souffler !
Toutes les études menées sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson montrent que les conjoints sont fortement impliqués dans la gestion de la pathologie.
Aider au diagnostic
Les premiers signes de la maladie sont les suivants :
- tremblements de repos,
- rigidité musculaire,
- troubles du tonus,
- perte d’équilibre,
- impossibilité ou difficulté dans l’exécution de mouvements musculaires volontaires,
- problème d’élocution…
Si vous remarquez ces signes chez votre conjoint ou l’un de vos proches, engagez-le à
prendre rendez-vous chez un neurologue.
Aider à l’autonomie du conjoint
Le rôle d’aidant s’endosse sans grande préparation. La maladie surgit, impromptue, la vie du patient bascule, celle du conjoint aussi.
L’aidant d’un patient parkinsonien doit savoir que les symptômes couvrent une palette très large et varient d’un sujet à l’autre. Ils ne doivent donc pas s’attendre automatiquement au pire. Les hallucinations, les pertes d’équilibre fréquentes, les périodes de confusion mentale ne se produisent que dans un petit nombre de cas.
Les aidants sont vivement encouragés à accompagner le patient chez le neurologue. Leur témoignage peut aider à affiner le diagnostic ainsi que la prescription de médicaments.
Même si les blocages musculaires, le ralenti du mouvement et de la parole sont présents, la maladie peut être contenue pendant de nombreuses années. Les médicaments aident nombre de patients à éviter les pires symptômes.
Une situation source de difficulté
Malgré tout, être aidant est un bouleversement, qui engendre de vraies difficultés. Selon une étude de 2009, il s'agit principalement :
- de fatigue
- de devoir faire le deuil de ce que l’on ne fera plus alors que l’on en a encore la capacité,
- d'’irritabilité, voire de colère,
- de la diminution de ses loisirs personnels,
- de devoir s'adapter à la variation des symptômes,
- de la dégradation des relations de couple,
- de l'insuffisance des aides externes,
- d'un sentiment de solitude
- d'un sentiment de dépression
Il est donc essentiel, dès que c'est possible ou que le besoin s'en fait sentir, de s'accorder des temps de répit.
70 ans Souffrant de Parkinson depuis plus de 10 ans, il y a cinq ans, je me suis mis en ménage avec une charmante dame de 20 ans ma cadette et maman de trois adolescents qui a l'époque avaient entre 14 et 17 ans. Pendant cinq ans je m'occupais d'un peu tout dans la maison, essentiellement la cuisine, chaque jour un repas, des aides ponctuelles aux enfants, essentiellement transport pour leurs activités mais également de l'installation d'un équipement permettant à ma compagne d'occuper la plus grande partie de son temps à son loisir. Tout cela a fonctionné très bien jusqu'au moment où, la fréquence et l'amplitude des crises ont commencé avenir troubler notre intimité, notre sommeil, mais surtout mes capacités à répondre comme je l'ai toujours fait à chaque demande de service dans la maison. Sans doute un manque d'écoute, de paroles et peut-être aussi un peu d'empathie ont fait basculer en un jour toute ma vie, me laissant seul dehors et ne devant mon salut qu'à un couple d'amis venu me récupérer. Je passe les détails des souffrances que j'ai endurées dans les semaines qui ont précédé ce fameux jour. Dans ces moments-là je me trouvqis seul, Seul contre une volonté manifeste de me voir partir. Il aura fallu plus d'un mois pour établir un petit contact, un mois pendant lesquels mon statut de malade était devenu un statut de méchant. Il m'a fallu user de beaucoup de patience pour obtenir de la part de ma compagne non seulement un peu plus de respect mais également une aide qui, bien que insuffisante, occupe beaucoup plus de temps que celui que mon état demandait lorsque j'étais à la maison. Paradoxe révélateur de bien des choses qui n'ont jamais été dites par manque de temps, d'envie, d'information. Cela fait maintenant deux mois j'ai trouvé refuge dans une maison de repos. Je dispose encore de pas mal d'autonomie, je viens de me séparer de la voiture mais j'ai pris un abonnement de transport public et ne m'en prive pas. En dehors des crises qui la plupart du temps sont déclenchées et entretenues par les souvenirs et le manque de contacts humain, je suis un électron libre dans la maison de repos mais les contraintes inévitables liées à l'organisation de la maison de repos rendent ma vie infernale. Cela fait deux mois que tous les soirs je suis sodade en repensant à ce qu'était ma vie avant, deux mois que la journée se termine à 17h deux mois que je n'ai plus cuisiné, deux mois que je ne bricole plus, deux mois que je contemple les quatre murs de ma chambre en espérant pouvoir un jour m échapper.
Méchapper? mais pour aller où?