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Parkinson
Comprendre les fragilités
Trois questions à Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson
À l’occasion de la journée mondiale 2022,France Parkinson partait en campagne pour faire la lumière « sur la plus méconnue des maladies connues ». Un an après, où en est-on ? Quels sont les enjeux, les difficultés auxquels doivent faire face les malades et leurs aidants ? Le point avec Amandine Lagarde, directrice générale de l’association.
La campagne a‑t-elle porté ses fruits ? La maladie est-elle mieux connue aujourd’hui ?
Tant qu’on n’est pas touché directement par la maladie, malheureusement, les idées reçues perdurent. Cette année encore, l’association souhaite faire mieux connaître la maladie, mais aussi attirer l’attention sur le nombre grandissant de malades.
Cette année, on parle de 270 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de syndrome parkinsonien. C'est la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde, en raison notamment du vieillissement de la population. C’est une maladie dont on ne meurt pas, donc la population de malades s’accroît. Par ailleurs, le diagnostic est de plus en plus précoce. De plus en plus de malades sont diagnostiqués avant 60 ans, 50 ans, voire avant.
En 25 ans, le nombre de cas a été multiplié par 2,5, et on prévoit une augmentation du nombre de malades de 30 % d’ici à 2030.
Quels sont les difficultés rencontrées par les malades ?
L’accès aux soins, au parcours de soins est de plus en plus difficile. Notamment de pouvoir consulter son neurologue de façon régulière. C’est un véritable enjeu, car la maladie est évolutive et les traitements, qui améliorent la qualité de vie, doivent être adaptés régulièrement.
Or aujourd’hui, les malades voient le neurologue au mieux deux fois par an, ce qui est déjà insuffisant. Il existe bien des centres experts de la maladie, mais ce n’est pas eux qui assurent le suivi des patients.
France Parkinson souhaiterait voir émerger un maillon supplémentaire
dans le parcours, porté par les infirmiers via un protocole de
coopération (comme il en existe pour la maladie d’Alzheimer, NDLR).
Les infirmiers sont plus nombreux, mieux répartis sur le territoire aussi, ils pourraient devenir les référents des patients, qui pourraient les consulter plus facilement si besoin.
Un tel dispositif pourrait-il voir le jour ?
En l’absence de feuille de route maladies neurodégénératives, c’est compliqué. Or aucun calendrier n’est prévu pour sa sortie, alors que le précédent plan maladies neurodégénératives s’est achevé en 2019.
D’autant que les malades sont confrontées à d’autres difficultés. En matière d’accompagnement d’une part : les professionnels n’abordent que peu, ou pas du tout, la maladie en formation, et ne savent pas accompagner les malades. Pour les traitements par exemple : les doses comme les horaires doivent être respectés, c’est essentiel pour les malades. Il faudrait que tous les professionnels bénéficient au moins d’une sensibilisation à la maladie, mais aussi que certains établissements pensent un projet spécifique pour accueillir les malades de Parkinson, tant en termes de formation que d’organisation des soins. C’est aujourd’hui très rare.
Il y a aussi la problématique de la reconnaissance du handicap, pour les personnes diagnostiquées avant 60 ans. Les réponses des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) sont très disparates : une vraie source d’inégalités.
Pour en savoir plus sur la maladie de Parkinson, obtenir du soutien, rencontrer des professionnels, d’autres malades et aidants, une cinquantaine d’événements sont organisés partout en France en avril et en mai.
...un maillon supplementaire porté par les infirmiers : le medecin traitant est bien sur tout à fait incompetent ; il convient de le "sensibiliser" à la maladie de P. Ce "generaliste-bashing"permanent est desastreux irresponsable et contre productif. il se paiera malheureusement en terme de santé publique; à commencer par la prise en charge de la MdP..
Sans vouloir répondre à la place d'Amandine Lagarde, il me semble que la démographie médicale penche en faveur de cet argument. Par ailleurs les protocoles de coopération évoqués reposent, comme leur nom l'indique, sur la coopération IDE/médecin. Enfin, les professionnels dont il est question à la fin de l'interview sont ceux des Ehpad. Donc plutôt des IDE et des aides-soignants. Pour rappel, ces établissements ne trouvent pas de médecin coordonnateur pour 30 % d'entre eux, et dans les 70 % restant, les postes de médecin coordonnateur sont rarement des temps pleins.