Maladie à corps de Lewy & troubles du comportement : une enquête pour briser les tabous

L’équipe du Centre de neurologie cognitive a pu l’observer durant ses consultations : les situations de violence du malade envers l’aidant surviennent fréquemment dans la cadre de la maladie à corps de Lewy. Un constat partagé par Philippe de Linares, président et fondateur de l’Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL), lui-même ancien aidant.

Pour mieux évaluer la fréquence de ces situations, le Centre de neurologie cognitive de l’hôpital Lariboisière a mené l’enquête.

« Nous avons interrogé plus de 200 aidants », précise le docteur Emmanuel Cognat. Pour obtenir des résultats les plus objectifs possibles, le questionnaire portait sur les troubles du comportement en général : la question des violences intrafamiliales reste en effet difficile à aborder frontalement.

Verdict : les troubles du comportement sont extrêmement fréquents, notamment l’apathie, l’anxiété, les hallucinations, le délire et la dépression.

Ils entraînent un fort sentiment de détresse chez l’aidant, mais aussi des comportements violents du malade vis-à-vis de son entourage dans près de 3/4 des cas.

Des violences principalement tournées vers le proche aidant, et qui se manifestent physiquement dans plus d’une situation sur trois. En revanche, l’enquête a révélé très peu d’auto-agressivité.

Des situations extrêmement difficiles à vivre, face auxquelles il ne faut pas rester seul.

Pour Emmanuel Cognat, il ne faut pas hésiter à signaler les troubles du comportement au médecin : il y a peut-être des ajustements médicamenteux à opérer.

Un soutien psychologique peut être utile, si le praticien connaît suffisamment la pathologie.

L’information, la formation est essentielle, ajoute Philippe de Linares : « quand l’aidant et le malade ont une bonne connaissance de la maladie, quand on leur explique en début de maladie, de façon bienveillante et rassurante, les symptômes qui peuvent potentiellement survenir, ils seront mieux vécus s’ils arrivent ».

Parler aux professionnels, suivre des formations comme celles que propose l’association peut s’avérer salutaire.

Face aux comportements difficiles, « la confrontation n’est généralement pas la bonne solution », indique le docteur Cognat : mieux vaut alors se retirer ou faire diversion.

« Il ne faut pas réagir à chaud, garder son calme et prendre de la distance », acquiesce Philippe de Linares. « Les malades sont très anxieux et hypersensibles. Si on arrive à garder son calme, à rester apaisé, souriant, cela suffit souvent à apaiser le malade ».

Pour accompagner les malades et leurs aidants, l’association organise des rencontres mensuelles, en région parisienne et, de plus en plus, en province, met en lien les aidants et propose des formations depuis quelques mois.

Elle a pour projet de construire un annuaire des structures spécialisées dans l’accompagnement de la maladie (plateformes de répit, Ehpad…) et milite pour la création d’un centre expert, notamment pour améliorer la formation des professionnels de santé sur le sujet.

Contacter l’Association des aidants et malades à corps de Lewy