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Les droits et aides pour les aidants
Etre aidant, être aidé
Même si différentes formes de suppléance à domicile étaient proposées par de rares structures, la loi Essoc de 2018 a permis d’expérimenter plus avant le relayage des aidants au domicile de la personne aidée. Expérimentation qui doit prendre fin en décembre 2023. Vendredi 12 mai, à l’invitation de Baluchon France, professionnels et aidants se sont intéressés à l’avenir de cette forme de répit innovante.
Relayage, suppléance à domicile, baluchonnage : des termes qui recouvrent des services proches, mais cependant différents. Les exigences du baluchonnage, par exemple, sont plus importantes que celles du relayage à domicile (voir tableau en fin d’article).
Mais toutes consistent à envoyer un professionnel au domicile de la personne aidée, en remplacement de l’aidant, pour permettre à celui-ci de s’absenter pour un temps long, jusqu’à six jours.
Idéalement, cette suppléance est assurée par une seule personne, pour éviter de désorienter l’aidé et lui permettre de conserver ses repères. Ce qui est contraire aux règles en matière de travail. La loi Essoc a donc autorisé les structures expérimentatrices – une quarantaine dans toute la France – à déroger au code du travail pour la durée de l’expérimentation.
Pour que le relayage à domicile puisse être pérennisé, des ajustements législatifs devront donc être nécessaires. Une des pistes : s’inspirer des règles qui régissent les colonies de vacances, où les animateurs travaillent bien plus que 48 heures par semaine, la durée maximale du travail en France.
Reste aussi à régler la question du financement : le droit au répit de l’aidant, prévu pour les aidants de bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa), se monte en 2023 à 540 euros. Bien loin des 2091 euros que coûte en moyenne une prestation de relayage, selon les chiffres du ministère de la Santé.
Des questions cruciales qui devront être réglées rapidement dans une optique de pérennisation du relayage, puisque l’expérimentation se termine le 31 décembre 2023.
La ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, a promis que l’élargissement du relayage aux personnes qui accompagnent un proche en fin de vie serait intégré au projet de loi sur la fin de vie.
Le sénateur de la Mayenne Guillaume Chevrollier souhaite quant à lui que la question soit ajoutée à la proposition de loi bien vieillir, via un amendement rédigé avec le concours de Baluchon France. L’examen de cette proposition des députés de la majorité, jugée vide par une majorité de professionnels, devrait reprendre dans les prochaines semaines, après un premier passage à l’Assemblée nationale en avril.
Enfin, la feuille de route du ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées Jean-Christophe Combe, attendue pour début juin, constitue une autre possibilité de pérenniser cette forme de répit innovante, dont les bénéfices pour les aidants, les aidés et les professionnels ne sont plus à démontrer.
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Bonjour et merci de ces informations qui redonnent courage. Maman (81 ans) d'un garçon tétraplégique à la suite d'un accident de la circulation à l'âge de 23 ans... en 1987 !
et épouse d'un homme (87)atteint de Parkinson depuis une dizaine d'années. Je me considère privilégiée, ayant des enfants qui comprennent la situation et font leur possible pour alléger ma charge. Mais tous bien occupés et j'imagine qu'il viendra un moment où j'aurais besoin de davantage d'aide, pour le moment limitée à la gestion du ménage. Ces initiatives me paraissent essentielles pour de nombreuses personnes aidantes qui vivent des galères. Bon courage pour poursuivre les démarches, Cordialement, D.G.