Maladie à corps de Lewy : des pistes d'accompagnement pour mieux vivre la maladie

Mal connue du grand public comme des professionnels, la maladie à corps de Lewy donne souvent à un diagnostic tardif… quand elle est identifiée. Selon France Alzheimer, 67 % des malades vivraient avec sans le savoir. Au total, 200 000 Français en seraient atteints.

L’éventail des symptômes est très large. Certains évoquent une dépression, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, d’autres lui sont propres, comme les hallucinations.

Au-delà des traitements médicamenteux qui peuvent soulager certains de ces symptômes, des soutiens non-médicamenteux sont essentiels. Tour d’horizon.

« Les manifestations cliniques de la maladie peuvent être très différentes : difficultés d’organisation, lenteur de réflexion, difficultés de production du langage, pour écrire… », détaille Juliette Mangin, orthophoniste.

Autant de troubles qui peuvent soulager par l’orthophonie.

Pour les personnes qui ne peuvent plus parler, les aidants peuvent essayer des modes de communication alternatifs, via un cahier par exemple.

L’orthophoniste pourra aider l’aidant et l’aidé à imaginer une solution adaptée à leur situation particulière, la principale difficulté étant de trouver un professionnel formé à cette pathologie.

Les masseurs-kinésithérapeutes peuvent aussi soulager les malades. Après une première évaluation, ils mettront en place un programme et des objectifs adaptés, explique Jean-Pierre Bleton, docteur en sciences du mouvement et masseur-kinésithérapeute.

« Les malades souffrent souvent de troubles de la posture, de l’équilibre ou de la marche », observe-t-il, « ce qui impacte leur autonomie. L’objectif est donc de maintenir leur indépendance en matière de locomotion, de leur permettre de changer de position en toute sécurité. »

Pour être vraiment efficace, le programme ne doit pas se limiter aux séances de kiné.

« On peut leur demander, par exemple, de se lever toutes les heures (…). Nous travaillons donc en lien avec les aidants, notamment pour sécuriser ces exercices et éviter les chutes. »

« Or se sentir utile est un besoin psychologique fondamental difficile à maintenir quand on dépend de plus en plus des autres », souligne-t-elle.

Elle incite ainsi les malades qui le souhaitent à solliciter un accompagnement psychologique, mais aussi à écrire, témoigner, soutenir ses proches, ses amis, une cause… pour retrouver ce sentiment d’utilité.

Dans tous les cas, l'accompagnement psychologique offre au malade un espace pour « communiquer, mettre des mots et retrouver du pouvoir d'agir », conclut-elle.

A noter : le réseau des malades à corps de Lewy devient en 2019 une association, l’A2MCL (association des aidants et malades à corps de Lewy). En partenariat avec France Alzheimer et France Parkinson, elle mènera des actions spécifiques à la maladie à corps de Lewy.

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