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Ma grand-mère ne mange plus ! Que faire ? 4ème partie : quelles attitudes lors de la fin imminente de la vie ?

Auteur Rédaction

Temps de lecture 7 min

Date de publication 12/03/2015

2 commentaires

« Ma mère, grand-mère, picore. Elle ne finit aucun de ses repas. Et je la vois maigrir à vue d’œil. A qui puis-je demander de l’aide ? Ai-je le droit de la forcer ? »

Bernard PradinesLa fin de la vie de votre grand-mère est une période d’autant plus mal définie que nous avons affaire à une personne âgée souffrant de maladies chroniques multiples s’imbriquant de manière complexe avec le vieillissement de son organisme; une situation de plus en plus fréquente et incertaine quant à son devenir immédiat à mesure que la médecine et l’accompagnement se développent. Ainsi, pour utiliser un vocabulaire journalistique, « l’engagement du pronostic vital » doit-il être assis sur des arguments solides et peut être parfois remis en question. En effet, il est difficile, ici aussi, d’affiner le pronostic du fait de la grande fragilité de ces patients ; ceci peut empêcher des examens complémentaires qui préciseraient la gravité réelle de la condition présente, à l’instar des considérations du précédent article sur ce thème. Autant la phase terminale d’un cancer métastatique est relativement bien déterminée, autant les évolutions ultimes d’une démence ou d’une insuffisance cardiaque peuvent-elles connaitre des rebondissements inattendus. Donc prudence et concertation avec le médecin avant de vous persuader que votre mamie vit ses dernières heures et surtout avant d’agir en conséquence.


L’attitude devant cette situation dépendra bien sûr du contexte : le plus souvent, le pronostic vital est en jeu, quoi que l’on fasse. La parole des soignants, médecins ou non, vous sera utile si vous en doutez. C’est au médecin de déterminer ce cadre et de le communiquer à l’entourage familial et soignant. Le spectre de l’obstination déraisonnable, communément dénommée « acharnement thérapeutique » n’est jamais loin. D’autant plus que circule l’idée persistante que les patients en fin de vie meurent de soif et de faim si l’on s’abstient de leur imposer boissons et nourriture. Cet argument effrayant d’un patient qui vit ses derniers jours dans la soif et dans la faim est volontiers utilisé par les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté pour affirmer l’atrocité de cette condition et promouvoir les solutions radicales qu’ils préconisent. Deux des trois supplices de Tantale (1) qui seraient infligés par des soignants ! Pourquoi ?

En fait, dans ces circonstances qui n’ont rien à voir avec une errance solitaire dans un désert, il faut envisager que votre grand-mère va s’acheminer désormais vers son décès parce qu’elle n’a plus soif et parce qu’elle n’a plus faim. Et non l’inverse !
En l’absence d’approche rationnelle, le plus grand risque est ici celui d’une contrainte sur votre mamie qui ne veut plus ou ne peut plus s’alimenter. Ou encore, moindre mal rarement justifié, de la mise en place d’une perfusion que l’on destinera à son entourage, pas à votre parente.

Curieusement, la contrainte alimentaire exercée sur une personne âgée anorexique en fin de vie n’est pas encore toujours reconnue pour ce qu’elle est : un «acharnement thérapeutique» stricto sensu à l’instar de la poursuite des traitements médicaux curatifs. Pourtant, je peux écrire sans trembler qu’il s’agit bien là du harcèlement inutile, soignant et familial, de loin le plus habituel à la fin de la vie. Ce d’autant que les troubles de la vigilance et de la déglutition exposent aux fausses routes.

Une manière de limiter quelque peu ces excès est de préparer les familles et les soignants peu expérimentés à cette échéance si fréquente. Il convient de s’y prendre tôt, avant de s’y trouver confronté, afin qu’un renoncement(2) salutaire soit progressivement accepté. Dans tous les cas, cette éventualité sera évoquée et expliquée patiemment à une famille qui se focaliserait démesurément sur l’alimentation de Grand-Mère : « sauf décès soudain, un jour viendra où votre mamie ne s’alimentera plus. »

Lorsque s’approche l’heure ultime, l’alimentation de votre mamie ne vise plus à assurer sa nutrition correcte. Le but devient exclusivement son confort, pourquoi pas agrémenté de plaisir. La propreté de la bouche et son hydratation sont recherchées pour éviter des complications douloureuses, prévenir des odeurs désagréables(3) ainsi que pour préserver le plus longtemps possible la communication verbale. Les éventuelles nausées seront une cible thérapeutique. Dans ces circonstances, l’alimentation par voie veineuse ou par voie gastrique ne doit pas être entreprise car elle est source d’inconforts inutiles. Le bon sens légué par nos ancêtres ne sera pas oublié : votre grand-mère doit bénéficier des mets qu’elle désire. A l’inverse, ne vous vexez pas si elle refuse ce que vous lui apportez amoureusement.

Afin de ne pas la décourager, les plats doivent être servis en très petites quantités. Une assiette surchargée ne ferait que souligner l’incapacité de votre grand-mère à s’alimenter.
Les troubles de la vigilance et de la déglutition sont si fréquents en de telles occasions qu’ils doivent rendre prudents tous les intervenants. Une fausse route (4) avec ses conséquences pulmonaires représente un inconfort supplémentaire dont il est possible de se dispenser. Nous avons évoqué les attitudes à adopter lors de la précédente chronique.

Le temps du repas vous semble-t-il vide ? La relation intime habituelle de ce moment peut être compensée par votre proximité physique acceptée ou recherchée par votre parente : la toucher, lui tenir la main, l’embrasser, dire les mots que vous n’avez jamais osé lui dire, même si elle ne vous répond pas. De grâce ne lui imposez pas ce qu’elle refuse et qui ne servirait qu’à vous déculpabiliser vainement de votre impuissance. Parmi les soignants susceptibles de vous accompagner dans cette épreuve, les psychologues peuvent jouer un rôle utile dans la mesure de leur disponibilité. Par ailleurs, l’interruption de l’alimentation ne signifie pas l’arrêt des soins. L’absence de médicalisation « visible » n’est pas un abandon du malade : il convient alors que vous soyez informée des soins de confort qui sont réalisés.

Un temps parfois long, de l’ordre de plusieurs semaines, peut s’écouler jusqu’au décès. Une durée d’autant plus grande que l’anorexie précède la défaillance terminale. Ceci peut être fort pénible pour la famille.
Une situation rare, mérite d’être citée ici : celle où l’entourage fait inhabituellement pression pour que l’alimentation ne soit plus proposée, donc interrompue trop précocement. Une famille qui joint son geste à sa parole. Sur environ 1.100 personnes âgées décédées dans mon service, j’ai le souvenir de deux cas de la sorte. Un risque encore persistant est lié à un personnel soignant trop peu nombreux, obligé de respecter des horaires en partie liés à la chaine du froid (5). Une abstention d’aide trop précoce peut alors se manifester. Alors surgit la possibilité de survenue d’une longue période d’impatience quant à l’issue finale. Un sommet de souffrance indue.

En conclusion de ces quatre rubriques consacrées à votre grand-mère qui ne mange pas ou ne mange plus, force est de constater une fois de plus les nécessités de compétence et de dialogue autour d’un sujet douloureux longtemps négligé car dérangeant. Je voudrais enfin témoigner ici des dévouements professionnels et familiaux ainsi que du respect croissant de la volonté des personnes lorsque survient le terme de leur vie.


(1) Tantale est placé au milieu d’un fleuve et sous des arbres fruitiers, mais le cours du fleuve s'assèche quand il se penche pour en boire, et le vent éloigne les branches de l'arbre quand il tend la main pour en attraper les fruits. Au-dessus de sa tête se tient en équilibre un énorme rocher qui menace de tomber à tout moment. Source : Wikipedia 2015.

(2) Un renoncement parmi tant d’autres qui nous font souffrir : quand Mamie ne lit plus son journal, ne nous téléphone plus, ne nous reconnait plus, ne s’intéresse plus à rien, etc.

(3) Mauvaises odeurs de l’haleine : « halitose » en vocabulaire médical

(4) Fausse route : le plus souvent une répétition de fausses routes entraînant une « pneumopathie d’inhalation » du fait de la pénétration dans les bronches de liquide provenant de l’estomac et des boissons.

(5) Joël Ménard écrit dans un article récent paru dans le JIM à propos de son expérience de malade : « Et soudain les "cadences infernales", la "déshumanisation " prennent l’apparence d’un plateau repas trop chaud ou trop froid laissé sur le coin d’un plateau à roulette. » Joël Ménard. D’une blouse à l’autre. Edition professionnelle du Journal International de Médecine, 7 mars 2015.


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CARL

Bonjour, en recherches d'informations sur ce sujet de la perte d'appétit et refus de mange de la personne âgée souvent alitée me conduisent ici.
Aidant familial de ma mère , un brusque changement d'attitude a fait que cette dernière ne mange plus et reste couchée , sur angoisse donc le 15 , intégration du service urgence examens
résultat infection urinaire avec soucis sur infiltration tissu de la paroi de la vessie mettant une inflammation traitement donc antibiotique sur 10 jrs retour maison
sur le traitement maman a mangé quelque peu soit de la compote avec le cachet antibiotique écrasé, bu un peu aussi, ensuite sur le post traitement, elle est restée alitée et se refusant à manger, boire, ce sur 7 jours, soit 17 jrs au total depuis le retour des urgences.
Sur observations, en lui apportant quelques autres sources de boissons, thé, café, ce qu'elle aime, et jus de fruit (meilleur), constat a été fait d'un problème de déglutition, ce qui met l'accent sur sa perte d'appétit et refus a présent d'alimentation. On ne prend pas assez le temps de simplement regarder et suivre si complexité à manger, boire, de la personne âgée. pour maman il semblerait que ceci soit depuis un certain temps, en mettant aussi sur le fait de la perte des dents.
Elle a difficulté a mâcher et a avaler donc ce faisant qu'elle ressort ce qu'elle ne peut manger de sa bouche donc rejet alimentaire ce même minime sur un repas cela fait cela en moins ce sur les jours les mois effectivement sans que la famille s'en rende compte pour arriver sur cet état d'une défaillance totale avec si on force a boire ou manger vers des troubles digestifs et gastriques , cependant cet état peut aussi être source d'une pathologie , comme une insuffisance rénale ou tumeur. Le syndrome de glissement est sur tout les mots des soignants venant s'occuper de maman ! Elle était débout, buvait son café et mangeait un croissant encore les mois précédents ! Depuis 20 jours elle est dans son lit a dormir et ne manger que pas du tout et boire cependant donc en glissement.
Le medecin a l'issue des urgences est passé m'a demande de faire prise de sang ecbu , les résultats sont en attente , maman perds des forces j'ai peur a la dénutrition que dois je faire le 15, ceci est une urgence vitale ou pas ???? message a cette issue sera fait au médecin pour lui informer de cette contrainte la voyant s'affaiblir car changement respiration , un peu plus rapide qu'avant respiration lente et profonde régulière de la personne en sommeil ici le rythme est plus rapide ceci est totalement difficile a vivre, angoissant, et à vous aussi vous laisse des soucis de santé sur la prise de tête que les soignants peuvent vous dire limite maltraitant ou voulant au meilleur vous aider en mettant l'accent sur l'effet d'un glissement et que ceci est normal est nature l presque laisser faire ou faire le 15 si ces urgences donc si glissement prennent car si ma maman est en fin de vie sera - t-elle montée en service hôpital pour soins palliatifs et partir en hôpital , ou dois je faire venir des soignants ou demander un placement, pas mieux
ou comment faire pour qu'elle parte au meilleur chez elle dans cette façon horrible
soit par manque d'eau et d'alimentation , soit maltraitance aussi , donc a cet effet
faire n'étant pas bon ainsi que rien faire , sinon que le placement ayant demandé infos pour être aidé médicalement pour comprendre son état , ceci est presque la fuite en avant ,
mama va donc mourir et surement souffrir chez elle mais elle partira chez elle si Mme la mort est sympa qu'elle la fasse partir dans son sommeil arrêt cardiaque ceci sera le meilleur a ce titre pour elle
Pour ma part , je suis dans l'expectativesur ce week end en attente des résultats d'analyse sur la demande du médecin suite a sa visite , si son état s'affaiblit durablement sur ces 48 h
lundi le 15 sera fait , dans ce cas nous sommes en urgence vitales impossible de laisser maman dans cet état car peut être autre que glissement insuffisance rénale ou d'une infection urinaire une septicémie a l’œuvre donc les antibiotique n'ayant fait que très peu sur sa santé donc autre
et si c'est glissement que les urgences me le disent et me donnent la conduite a tenir soit un soins palliatif a voir avec les médico social de ma commune , soit les urgences la plaçant a ce service si elles pense comme les infirmières que c'est du glissement votre mère est en glissement par en infection laisser la tranquille ou placer la et ou faite le 15 ooooops aussi fort que cela
affaire a suivre
sinon merci de cet article , ceci donne effectivement cette dualité très proche entre un organisme avec perte de ses fonctions et un état pathologique dont des soins ou soins palliatifs selon le dégres de la maladie doit évolution de celle ci , sont a entrevoir , ceci étant la vie et notre fin a tous
mais combien difficile a accepter surtout sur cette annonce brutale de l'organisme !
disant stop j'arrête tout ordre de départ !
bien a vous également

Pierre

Excellent article, autant que mes connaissances mais surtout l'expérience que j'en ai, me permettent d'en juger. Un beau-frère de 77 ans, handicapé mental, qui, depuis quelques semaines, refuse de s'alimenter, ce refus étant (semblant ?) la conséquence de deux fausses routes qui ont failli mal tourner. Ne veut même plus manger ce dont il était gourmand, café, chocolat, gâteaux secs, compotes de fruits, etc. ne comptent plus que ses 4 ou 5 cigarettes quotidiennes, fumées sous surveillance car ses forces étant à bout, la cigarette incandescente échappe souvent de ses doigts... Une extrême maigreur et rien ne sert d'argumenter ou d'élever la voix, nous sommes face à un mur, un mur humain que nous aimons, mais avec qui tout contact semble désormais perdu. Cloué depuis quelques années dans son fauteuil roulant, peut-être s'agit-il d'un suicide libérateur auquel nous ne voulons pas croire ?

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