Quelle place pour l'usager en EHPAD ?

Les établissements pour personnes âgées subissent la pression des politiques pour se transformer en EHPAD. Les acteurs, professionnels et usagers sont enfermés dans des contraintes de plus en plus lourdes remettant en question les pratiques professionnelles pour prendre en charge des personnes âgées de plus en plus dépendantes. La loi 2002-2 a accordé des droits aux usagers notamment grâce à deux outils majeurs : le contrat de séjour et le projet d’établissement qui permettent une reconnaissance du statut de l’usager. La loi donne un statut aux usagers mais sont-ils reconnus pour autant dans les institutions EHPAD ?

Statut et reconnaissance

La reconnaissance du statut de l’usager commence par la reconnaissance-identification, une initiative de l’esprit à établir une relation d’identité entre une chose et une autre. Reconnaître, identifier puis être reconnu permet de se reconnaître soi même et implique une reconnaissance de la responsabilité. Enfin la reconnaissance mutuelle par autrui met en scène une relation qui introduit une réciprocité et une mutualité. Le droit ainsi permet aux usagers d’être reconnus par la loi. La loi 2002-2 a accordé des droits aux usagers, que l’on nomme parfois clients, bénéficiaires, consommateurs, ayants droits. Les droits sont l’ensemble des règles qui garantissent à l’usager l’exercice de ses libertés fondamentales et qui lui permettent d’exiger l’efficacité de l’ensemble des droits. C’est également une opportunité pour les pouvoirs publics de changer le fonctionnement dans les institutions.

Les droits des usagers représentent deux libertés fondamentales et cinq droits-créances. Les libertés fondamentales sont le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité et le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes. Les droits-créances sont le droit à une prise en charge et à un accompagnement individualisé de qualité, la confidentialité des informations, l’accès à toute information, une information sur les droits fondamentaux et la participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement. Afin de pouvoir exercer leurs droits, les usagers disposent d’outils mis en place par la loi 2002-2.
Il est important alors de faire la nuance entre les droits de l’usager, en tant qu’individu et les droits des usagers, en tant que groupe social représentant les résidents dans l’établissement.

Certains documents sont remis à l’usager, pour une prise en charge individuelle dès son entrée dans l’établissement. Il s’agit du livret d’accueil qui contient en annexes, la charte des droits et libertés de la personne accueillie et le règlement de fonctionnement, qui définit les droits et les devoirs nécessaires au respect des règles de vie collective et « du vivre ensemble » et le contrat de séjour qui lie les deux parties. Mais ce document est très souvent préétabli et classé dans les documents administratifs au même titre que la fiche d’inscription et le certificat médical.

Une personne qualifiée ou médiateur peut aider l’usager à faire valoir ses droits. Il doit cependant exister un équilibre pour éviter des plaintes des usagers à répétition dès le moindre dysfonctionnement de l’établissement entravant ainsi la marge de manœuvre et la créativité des professionnels.

D’autres instances plus collectives ont été instaurées pour permettre aux usagers une participation à l’organisation et au fonctionnement de l’établissement. Il s’agit du Conseil de la Vie Sociale ou CVS qui se substitue au Conseil d’Etablissement. Les usagers peuvent désormais émettre un avis et formuler des propositions sur le fonctionnement de l’établissement par le biais du CVS. Ils sont consultés sur l’élaboration du règlement de fonctionnement et du projet d’établissement. L’amélioration continue de la qualité, une meilleure visibilité par des contrôles pour lutter contre la maltraitance en EHPAD garantissent aux usagers protection et sécurité.

La loi 2002-2, instituée pour accroître les droits des usagers, a-t-elle cependant modifié la place de la personne âgée dans les EHPAD ?

Protection et sécurité

Les personnes âgées entrent en EHPAD par raison ou par obligation, par mesure de sécurité, pour ne pas être seules, par crainte de la dépendance, pour ne pas être à la charge de leurs enfants. Elles veulent fuir « l’insécurité sociale du dehors » occasionnée par un logement inadapté, des difficultés à assumer les gestes de la vie quotidienne seules et à suivre le rythme, l’isolement et la peur de la dépendance véhiculés par les politiques et les médias, notamment depuis l’épisode de la canicule de 2003. Les personnes âgées font la confusion entre le risque et le danger, le danger de se retrouver dépendantes, seules, à domicile.

L’EHPAD répond ainsi à cette demande accrue de protection. En prévention du risque, elles retrouvent en EHPAD « la sécurité du dedans », la protection et un lien social qui reste cependant superficiel et artificiel. Dans ces grandes institutions où tout est programmé, elles perdent progressivement leurs rôles sociaux et leur sentiment d’utilité. Elles prennent l’habitude d’être aidées, d’être servies, d’être protégées et se réfugient dans le monde de la dépendance, protégé et sécurisant. Mais les usagers en EHPAD sont-ils égaux en droits face à la dépendance ?

Dépendance et pouvoir

La dépendance dérange, la grande dépendance fait peur comme elle dérangeait au XVIIe siècle, où on ne faisait pas de différence entre les fous, les aliénés, les malades mentaux, les prostituées, les pauvres, les vieillards : ils dérangeaient. Les usagers en EHPAD occupent chacun une place dans l’établissement. Mais cette place est-elle choisie par les personnes âgées ou est-elle attribuée par l’entourage ? Dans cette dépendance qui dérange cependant, certains usagers vont s’accommoder d’une dépendance qui arrange et y trouver une place utile et un sens à leur vie. Mais la majorité des usagers vont prendre la place que l’institution, les autres résidents, les plus autonomes, les plus actifs, la famille leur attribueront. Ils vont se laisser porter par l’institution qu’ils ont choisie bien souvent par raison.

La mise en application de la loi 2002-2 a remis en cause la place des usagers et les rôles de chacun : personnel et résidents. L’application de protocoles a alourdi la prise en charge et les procédures pour le personnel. La démarche qualité a modifié les pratiques professionnelles. La mise aux normes de sécurité a changé les repères des personnes âgées.

Mais qui garde les rênes du pouvoir en EHPAD ? C’est le rôle de l’institution de protéger les usagers et de leur faire valoir leurs droits, même si les droits des citoyens sont déjà acquis par nature. Pour certains, la loi 2002-2 leur a donné un vrai pouvoir, notamment pour les représentants des usagers au Conseil de la Vie Sociale qui sont généralement des personnes autonomes. Pour d’autres, elle a accentué leur position de retrait et creusé les inégalités entre autonomes et dépendants. Comment les personnes âgées les plus vulnérables, vont-elles pouvoir exercer leurs droits comme tout citoyen?

Choix et Solidarité

Les mentalités ont besoin d’évoluer. Les personnes âgées doivent avoir le choix de rester à leur domicile dans les mêmes conditions de sécurité. Les petites unités de vie à dimension humaine doivent être développées pour éviter de déraciner les personnes âgées de leur territoire.

Le cinquième risque réclamé par les associations depuis tant d’années, ne doit-il pas être pris en charge par la Sécurité Sociale ou la CNSA ou Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et non par l’Aide Sociale ? Ce serait alors le début d’une « vraie solidarité ». Chacun pourrait ainsi vivre le moment présent en toute quiétude sachant que l’avenir aurait été assuré. Si plusieurs pistes de financement sont à l’étude, celle de favoriser l’assurance individuelle ne risque-t-elle pas d’accentuer les inégalités sociales et de n’améliorer que les conditions des plus aisés ?

Les individus ont besoin d’une solidarité collective puissante pour sortir de l’individualisme et « vivre ensemble » dans une société où le pouvoir est partagé et non orienté sur la domination.