Mesurer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer - Echelle ADRQL et autres outils

Née à la fin des années 1990, l’échelle ADRQL a été conçue par une équipe de chercheurs de John Hopkins (USA). Leur but : construire un instrument, le premier du genre, pour mesurer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée.

« La qualité de vie est l’un des rares paramètres qui peut s’améliorer au fil de l’évolution de la maladie », rappelle en effet le professeur Novella.

Composée de 47 items (40 dans sa version réduite), elle s’intéresse à cinq domaines : l’interaction sociale, la conscience de soi, les sentiments et l’humeur, le plaisir dans les activités et enfin la réponse en l’entourage.

Elle sollicite un intervenant indirect : c’est un tiers, aidant ou professionnel, qui répond aux questions de l’échelle.

L’ADRQL peut tout d’abord aider les équipes à évaluer précisément l’impact d’actions mises en place, en mesurant la qualité de vie avant/après, par exemple.

Avec des sous-scores pour chacun des domaines évalués, il peut aussi donner des pistes d’amélioration ciblé : faut-il aménager le cadre de vie (domaine réponse à l’entourage), les activités proposées… ?

« Enfin, elle permet, de façon indirecte, de mieux communiquer avec les familles, de changer de focale : regarder la qualité de vie, si tant est qu’elle soit bonne, plutôt que les pertes ou les capacités qui diminuent. »

Selon les recommandations de John Hopkins, il convient :

• mener l’entretien dans un lieu calme et privé ;
• commencer par présenter l’outil et répondre aux questions éventuelles du répondant ;
• lire la phrase introductive de chaque domaine avant de poser les questions ;
• laisser le temps à la personne interrogée de donner sa réponse (d’accord/pas d’accord) après chaque item ;
• reporter la réponse immédiatement dans la colonne appropriée.

En comptant l'ADRQL, cinq échelles sont validées en français. Avec, pour chacunes des usages et des spécificités propres.

Ainsi, le QoL-AD (Quality of life - Alzheimer’s disease) et le DQoL (Dementia quality of life) ne peuvent être administrés qu’à des personnes dont la maladie est encore au stade modéré.

Dans sa pratique, le Professeur Novella préfère néanmoins utiliser le QoL-AD. L’outil demande d’interroger le patient et son aidant et délivre trois scores, celui du patient, de l’aidant et le résultat pondéré.

« Le QoL-AD permet de dévoiler les écarts de perception, or lorsque cet écart est trop important la communication peut devenir compliquée et engendrer des troubles du comportement », précise-t-il.

L'outil est par ailleurs plus rapide à administrer, mais le DQol permet une évaluation plus en profondeur. Tous deux peuvent être utilisés à domicile comme en établissement, contrairement à Qualidem, à l'AAIQOL et l'ADRQL, plutôt réservés à l'institution.

Comparatifs des échelles d'évaluation de la qualité de vie

En savoir plus

• L’échelle ADRQL en français
• Guide d’utilisation en français
• Article (en anglais) sur la conception de l’outil
• Description et conseils d’utilisation (en anglais)
• Qualité de vie et démence : état des connaissances, Novella JL, Dhaussy G, Wolak A, Morrone I, Drame M, Blanchard F, Jolly D., Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2012 ; 10(4) : 365-72 doi : 10.1684/pnv.2012.0375
• Évaluation de la qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés, Missotten Pierre, Squelard Gilles, Ylieff Michel, Gérontologie et société, 2010/2 (vol. 33 / n° 133), p. 115-131. DOI : 10.3917/gs.133.0115

Chef du pôle autonomie et santé du CHU de Reims, le professeur Jean-Luc Novella est également chef de service du court séjour gériatrique et du CMRR ; référent Alzheimer en matière de recherche clinique pour l’inter-région EST et président du Gérontopôle « Bien vieillir en Champagne-Ardenne ».