Bonnes pratiques - la nuit à domicile - Diagnostic à domicile et éducation thérapeutique des aidants

La maladie Alzheimer entraine des troubles liés à la nuit, à commencer par le fameux « syndrome du coucher du soleil » qui se traduit par une forte angoisse.

« Les malades ont mobilisé leurs capacités cognitives toute la journée, et sont moins « efficaces » le soir », explique Alain Berrard, directeur adjoint de la fondation. « Par ailleurs, les activités sont moins nombreuses en fin de journée, que ce soit en Ehpad ou chez soi, ce qui crée de l’anxiété et un besoin de meubler ce vide, souvent par une hyperactivité ou des déambulations. »

A cela s’ajoute une fragmentation du sommeil propre au vieillissement, une baisse de la perception des contrastes due à la maladie d’Alzheimer et une altération de l’analyse visuelle, qui conduit à moins bien reconnaître son environnement : les risques d’accidents, de chutes sont alors particulièrement élevés.

Des difficultés nocturnes qui constituent souvent un point de rupture pour l’aidant stressé, fatigué, et conduisent dans bien des cas à une entrée en institution.

Dans l’optique de repérer des solutions qui fonctionnent, de les évaluer et de les modéliser, la Fondation Médéric Alzheimer lançait en 2018 un appel à projet portant sur l’accompagnement de nuit des malades d’Alzheimer vivant à domicile.

Quatre projets ont été retenus, deux où l’accompagnement se déroule au domicile des malades, et deux autres qui ont lieu en Ehpad. Ils seront suivis et accompagnés durant deux ans, avec une évaluation finale programmée pour février 2021.

Le premier d’entre eux est porté par la plateforme d’accompagnement et de répit du centre hospitalier de l’ouest vosgien.

L’assistante de soins en gérontologie se rend à quatre reprises chez les personnes malades, deux fois de 17 heures à minuit, et deux fois entre 22 heures et 6 heures.

« Elle a pour mission d’observer les troubles puis de les analyser avec la psychologue de la plateforme de répit », explique Carole Thiebaut, coordinatrice de la filière gériatrique de l’ouest vosgien.

Le programme fonctionne ensuite dans une logique d’éducation thérapeutique de l’aidant : « nous leur apportons ensuite des outils, des conseils pour qu’ils soient compétents afin de limiter les troubles, voir de les empêcher de survenir, et en tout cas de savoir les apaiser. »

L’analyse sur site des situations permet de proposer un projet personnalisé et individualisé, d’orienter si nécessaire vers les autres ressources du territoire pour des solutions graduelles et évolutives selon les besoins de l'aidant.

L’intervention est totalement gratuite pour les bénéficiaires.

La semaine prochaine, direction la Normandie pour un focus sur le deuxième projet.