L’initiative est venue de Nicole Poirier, qui a créé en 1995 à Trois-Rivières, au Québec, une maison Carpe Diem. Elle a depuis essaimé, entre autres en France, avec l’association Ama Diem, qui s'adresse plsu spécifiquement aux malades jeunes, et est basée en région Rhône-Alpes.
Carpe Diem propose de vivre "comme à la maison", en intégrant fortement les familles des malades et les bénévoles. Les professionnels sont spécifiquement recrutés, formés, et acceptent des règles de vie calquées davantage sur le domicile que sur l'institution collective.
Voici les bases de l’approche Carpe Diem :
une philosophie qui oriente le regard des professionnels (formé et compétent) vers les forces de la personne accueillie, son histoire, ce qu'elle a aimé faire, ce qu'elle aime faire. La relation (de confiance) est privilégiée au résultat (à la relation de contrôle). Cela prend du temps, demande de l'empathie ;
la compétence des professionnels, des bénévoles : faire
vivre la philosophie 24h/24 : formations professionnelles pour être à
jour des connaissances sur la maladie, compétences relationnelles
(savoir faire face aux imprévus, savoir s'ajuster aux personnes),
souplesse, capacité d'empathie, communication des informations en
équipes. Le processus de sélection des personnels est long ;
une philosophie de gestion cohérente, motivante avec la
philosophie de la structure : polyvalences (ponts avec les personnes
accueillies, intégrations progressives à Carpe Diem) ;
l'accompagnement des familles, des proches des résidents, considérés comme des partenaires.
Les principes Carpe Diem
- Nous ne soignons pas des malades, nous accompagnons des personnes
qui vivent une étape de leur vie des plus troublantes. Il arrive que la
maladie cache la personne. A nous de la replacer au premier plan.
-
Nous orientons notre regard sur les ressources et les capacités et non
sur les déficits des gens, d’où notre ouverture à toutes formes
d’accompagnement.
- La vie ne se réduit pas à des chiffres, des
tests, à des catégories, des stéréotypes, d’où notre préférence à
accueillir la vie, sans mesure.
- Toute attitude verbale ou non verbale a un sens et livre un message, d’où notre attention à l’autre.
-
La structure et le service doivent s’ajuster à la personne, et non
l’inverse, d’où la variété des réponses et les moyens que nous apportons
(temps laissé aux activités, déjeuner en commun du personnel avec les
résidents, personnel suffisant la nuit...).
- La sécurité et la
stabilité des personnes sont principalement liées à la cohérence et à la
qualité des relations (ni une équipe trop mouvante, ni une équipe
inchangée...). Avant tout, les familles interrogées par l’équipe Carpe
Diem ont demandé une qualité relationnelle : « Allez-vous être capables de l’aimer encore, sans familiarité ? Sans chosification ? Dois-je
répéter cent fois ces informations « banales» pour les professionnels
mais si importantes (habitudes, vêtements préférés...) ? Allez-vous me
dire ce qui ne va pas bien ? Car si tout va bien soit vous me mentez,
soit j’étais incapable de m’occuper de mon parent... » (c'est à nous, comme intervenant(e)s, de trouver les voies d’accès à l’univers de l’autre, et non l’inverse).
- La sensibilité et la capacité des personnes à décoder nos messages non verbaux nous incite à une expression authentique.
- S’il y a un problème dans la communication, je fais partie du problème et donc, de la solution.
- Le contrôle est à l’opposé de l’accompagnement, comme la relation de pouvoir est à l’opposé de la relation de confiance.
- Mon regard redirige son regard : plus je la vois comme une personne entière, moins elle se diminue.
-
Les étiquettes sont invalidantes. Elles nous autorisent implicitement à
transporter la totalité du problème ou du comportement sur la personne,
nous évitant ainsi de nous questionner sur notre rôle et notre part de
responsabilité.
- Certains mots sont lourds de sens et de
conséquences et sont exclus de notre langage. Leur utilisation peut,
sans que nous en ayons conscience, modifier ou altérer les perceptions,
les attitudes, les relations et la qualité des services.
- La
médication ne doit pas être utilisée comme moyen de contrôle des
comportements et ne doit pas servir à remplacer des interventions
humaines, à soulager les intervenant(e)s ou à combler des lacunes
organisationnelles. Les intervenants ne sont pas distingués par une
blouse blanche. Au contraire, le vêtement a un sens (la nuit le
personnel est en pyjama pour conforter l'idée que la nuit, on dort).
Historique de la maison Carpe Diem
La maison Carpe Diem a été fondée en 1995 à Trois-Rivières au Québec, pour accueillir des malades d’Alzheimer aux premiers stades de la maladie.
En 2011, le gouvernement québecquois a annoncé la démultiplication de l'approche développée à la maison Carpe Diem sur le territoire, via des formations de formateurs.
Depuis janvier 2010, la Société Alzheimer-Maison Carpe Diem est devenue Carpe Diem-Centre de ressources Alzheimer et souhaite rayonner non seulement au Québec mais aussi à l'international.
Et en France ?
L’association Ama Diem
(Aime le jour, avec et malgré la maladie d'Alzheimer), avec
l’accompagnement de Nicole Poirier, et portée par Blandine Prévost,
accompagne et soutient tout particulièrement les malades jeunes qui
doivent faire face aux questions de relations, travail, enfants jeunes,
liens avec les banques, assurances...
Ama Diem a pour premier projet de créer une structure d'accueil phare
"une vraie maison, un lieu de vie où les malades se sentiront vivants".
Ama Diem s'inspire de Carpe Diem et aussi de la communauté de l'Arche
de Jean Vanier (accueil de personnes handicapées mentales). Son
projet, "Les Maisons de Crolles", sont en construction et devraient
accueillir 30 personnes jeunes (de moins de 65 ans) touchées par une
maladie d'Alzheimer, début 2016. Ces personnes seront accueillies pour
de courtes périodes ou définitivement.
