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Cancer du sein : le vécu de l'entourage - Impact de la maladie sur l'entourage
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L'étude FACE (Femmes atteintes d'un cancer du sein et entourage), menée auprès des femmes atteintes d'un cancer du sein et de leur entourage (conjoint, enfants) a permis d'évaluer le rôle et l'impact de la maladie dans la famille.
Une famille soudée dans l'épreuve
Après la période de traitement, la maladie est plutôt bien vécue par les femmes interrogées, qui jugent leur qualité de vie satifaisante. Ce qui s'explique par l'absence de répercussions de la maladie sur le bien-être physique après les différents traitements.
En grande majorité, les femmes positivent (91 % ne perdent pas espoir) pour bien vivre la maladie, même si la crainte de la mort ou d'une récidive reste présente.
L'entourage familial joue un rôle important. 82 % des femmes interrogées ont pu compter sur le soutien moral du noyau familial : conjoint et enfants. Souvent, l'épreuve a soudé le couple. Le conjoint et les enfants ont eu conscience du role important qu'ils avaient à jouer, la moitié d'entre eux a consacré plus de temps auprès de la malade (participation aux tâches ménagères, partage des craintes et des angoisses,).
Le deuxième réseau de soutien des malades est le cercle amical (72 % des femmes se disent soutenues par leurs ami(e)s).
Les angoisses du conjoint et des enfants
Le cancer du sein est une maladie moins bien vécue par le conjoint que par la femme elle-même.
Le principal retentissement psychlogique du cancer du sein sur l'entourage est l'effet "épée de Damoclès", liée au caractère imprévisible de la maladie. Les aspects de la maladie que les conjoints jugent les plus gênants pour eux sont liés principalement au fait qu'ils ne savent pas comment va évoluer la maladie.
Les conjoints sont anxieux par rapport au risque de rechute, au risque de mort, à la crainte d'un changement de caractère de leur femme, à la fatigue ou la dépression que la maladie pourrait engendrer.
Les enfants ont été plus fortement troublés par la maladie de leur mère que le conjoint. Ils ont mal vécu l'annonce du diagnostic, la période de chirurgie et les retours à domicile après les traitements. Enfin, les enfants se disent surtout angoissés au moment des contrôles.
Les enfants, surtout les filles, sont particulièrement sensibles au caractère héréditaire de la maladie. Ils attribuent les causes de la maladie à un facteur génétique. Les filles craignent de développer la maladie à leur tour, et les garçons d'en être les "vecteurs héréditaires".
Les enfants et les conjoints se disent mal informés sur la guérison et les possibilités de rechutes.
L'étude FACE est la première étude de ce type menée en France auprès des familles de 201 femmes atteintes d'un cancer du sein. Elle a été réalisée par Novartis dans le cadre de son action En savoir plus sur le cancer du sein