Aidant-aidé, partir en vacances : soutiens & solutions de répit

Voici le témoignage de Madame B. à Oullins (Rhône), dont le mari est atteint d’une maladie d’Alzheimer : « Quand c’est votre conjoint qui devient dépendant, finis les voyages, les vacances. Alors comment associer ces deux mots, vacances et dépendance ? Partir ? Comment ? Qui sacrifiera ses journées et ses nuits à surveiller ce compagnon qui vous accapare vingt quatre heures sur vingt quatre ? Impossible de décrocher. Comment me détendre en te laissant là à m’attendre ? Comment profiter d’un paysage sans voir, en filigrane, apparaître ton visage ? Comment pourrais-je associer voyage et sérénité alors que tu es le centre de mes pensées ? »

Parler de vacances à ceux qui soutiennent une personne âgée malade est une gageure, presque une provocation.

Tout se passe comme s’il existait un conflit entre les besoins de la personne en perte d'autonomie et ceux de ses proches. Et l’on croit souvent que les besoins d’une personne malade sont plus impératifs que les nôtres.

Or prendre du répit, retrouver de l’énergie, « se refaire une santé » pour éviter de s’épuiser est un besoin légitime et le satisfaire va finalement rendre service à ceux que l’on entoure. Nombreux sont les couples qui affirment n’avoir pas pris une journée de vacances depuis 2, 4, 5 ans.

Ils éprouvent souvent le sentiment d’être captifs, de perdre leur liberté. Tout se passe alors en chacun comme si ce désir d’évasion était une faute. Il faudrait se punir de perdre parfois courage et de ne pas être infatigable. Et quelle meilleure punition qu’un bon gros sentiment de culpabilité ?

Mais se sentir coupable ne signifie pas être coupable.

Demandons-nous si nous sommes réellement fautifs ou si, étant responsables de quelqu’un, nous n’arrivons pas à résoudre toutes les questions. Sentir ses limites est une chance d’échapper à l’illusion que nous pouvons tout maîtriser.

Pour prévenir l’épuisement, pour garder sa santé physique et son équilibre psychique n’importe qui a besoin de pause. Il est très difficile d’oser l’organiser. Il n’est pas commode de trouver ceux qui peuvent prendre le relais sans déboussoler la personne malade ou de dénicher un lieu d’accueil temporaire. Prendre du repos n’est pas un caprice mais une nécessité pour durer.

Osons nous dégager un peu de nos responsabilités, non par défaillance mais parce que nous sommes des hommes et des femmes.

Prendre des vacances n’est pas égoïsme mais façon d’apprécier la vie. L’un des grands services que nous pouvons rendre à ceux que nous entourons est de nous recréer du goût pour la vie. Voici quelques conseils pratiques et solutions possibles.

Éliane a 84 ans. L’été dernier, sa fille l’a emmenée avec elle pour les vacances. Elle a passé un mois dans le Sud Est avec des arrière-petits-enfants bruyants. À la fin de la saison, on lui a fait faire un voyage souvenir : une journée de voiture pour revoir Monte-Carlo, Nice et Cannes où elle était venue en voyage de noces avec son mari. Ces vacances ont été épuisantes pour Suzanne. Sa fille qui voulait lui faire plaisir ne s’est pas rendu compte que ces bouleversements dépassaient largement ses possibilités. Suzanne est déçue par les réactions de sa mère et peu reposée. Entre la mère et la fille, les relations sont plus tendues qu’avant.

Pour vous assurer que votre lieu de vacances pourra vous accueillir dans les meilleures conditions, vérifiez s'il détient le label Tourisme & handicap.

Pour des séjours à la campagne, vous pouvez choisir un gîte aménagé pour les personnes handicapées via les Gîtes de France (01 49 70 75 75 , info@gites-de-france.fr) : le moteur de recherche du site permet de filtrer les adresses par type de handicap.

Sur la Côte d'Opale (62), les Bobos à la ferme proposent toute une palette de séjours de répit inclusif.

Toujours à la campagne, deux associations d’agriculteurs proposent des haltes :

• Accueil Paysan : un confort est adapté à l’habitat local donc moins sophistiqué que dans les gîtes ruraux, mais l’accueil très chaleureux et particulièrement apprécié par des anciens qui ont vécu à la campagne. Contact : 04 76 43 44 83 - info@accueil-paysan.com

• Bienvenue à la ferme, un hébergement à la ferme pour un cadre naturel et reposant avec des activités variées, pédagogiques et ludiques, pour tous les âges et pour toutes les passions. Contact : 01 53 57 11 50 - formulaire en ligne

Vous pouvez aussi vous faire accompagner par la jeune entreprise Manureva Répit, spécialisée dans l'organisation de séjours pour les aidants et leur proche (détails ici).

L'association Séjour Azur organise quant à elle des séjours aidants/aidés à Djerba, en Tunisie.

Vous pouvez aussi profiter de villages de vacances dans lesquels bon nombre de caisses de retraite réservent des places pour leurs allocataires. Mais, dans ce cas, évitez les périodes de vacances scolaires. N’hésitez pas non plus à contacter les comités régionaux du tourisme. Ils vous indiqueront les hôtels ou pensions de famille qui accueillent des personnes handicapées dans leur région.

A noter : le Village vacances VSA Corrèze est particulièrement adapté à toute personne en perte d’autonomie ou en situation de handicap.

Les villages Vacances Répit Familles accueillent quant à eux les aidants de personnes en perte d'autonomie, quel que soit leur âge dans quatre villages situés en Touraine, en Savoie, en Anjou et dans le Jura.

Les villages offrent un accompagnement adapté : prestations médicales, paramédicales, animations...

75 à 85 % du coût du séjour est pris en chage par la caisse de retraite complémentaire (Agirc ou Arrco).

En savoir plus

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Les groupes varient de 5 à 20 personnes âgées et/ou en situation de précarité. Les groupes sont formés en fonction des personnes qui partent en vacances et des bénévoles qui ont été recrutés.

Les maisons sont parfaitement adaptées pour recevoir des personnes handicapées et possèdent tout l'équipement voulu, du lave-vaisselle, au lave-linge.

Peur de ne pas avoir le personnel qu'il faut ? Des équipes médicales et paramédicales sont parfois ajoutées aux bénévoles qui assurent déjà l'encadrement.

Les séjours ont un rythme plus court et sont éventuellement répétées dans l'année. Animations ? Pas de souci à avoir. Un budget est alloué à chaque groupe pour l'animation exclusivement. Celle-ci sera adaptée aux personnes âgées présentes mais sera aussi fonction des bénévoles. Il sera donc possible de sortir manger une glace au bord de la mer, ou de visiter un musée ou une cidrerie en Bretagne, par exemple. Et pourquoi pas une mini-croisière dans le golfe du Morbihan. Les jours où il pleut : il suffira d'organiser une tombola, un repas à thème…

Les maisons de vacances des Petits frères des Pauvres :

• Le Grand Balcon (14)
• Maison Le Prieuré Saint-Pierre (44)
• Maison Saint-Cernin (46)
• Maison de Dommartemont (54)
• Maison de Cassel (59)
• Château d'Achy (60)
• Maison Maris Stella (62)
• Château de Morainvilliers (78)
• Maison villa des Fleurs (83)
• Château de Montguichet (93)
• Château de Jully (71)
• Maison Ker Péheff (56)
• Château de Pothières (21)
• Maison Charmanon (69)
• Abbaye de La Prée (36)

En savoir plus sur les maisons de vacances

Contact : 01 49 23 13 00

Site national de l'association

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France Alzheimer propose différentes types sejours, selon la situation vécue par la personne atteinte de la maladie et son aidant et leurs envies :

• Séjour tempo, pour les familles dont la personne malade est à un stade avancé de la maladie. Les activités se pratiquant séparément et chacun profite de ses vacances à son rythme.
• Séjour détente, où l’aidant et la personne malade profitent ensemble d’activités communes.
• Séjour solo, pour les aidants seuls confrontés à la perte récente de leur proche ou à son entrée en établissement.

Les vacanciers sont accompagnés par une équipe de professionnels et de bénévoles, l'objectif étant de rompre l'isolement dans lequel enferme parfois la maladie et de reléguer cette dernière à l'arrière-plan.

Consulter le catalogue des séjours 2020

Contact : 01 42 97 53 51 - l.cannet@francealzheimer.org

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Ne vous inquiétez pas, laissez votre parent profiter de cette chance, car ceux qui peuvent bénéficier de tels séjours sont peu nombreux et tout est prévu.

Les bénéfices sont souvent bien plus importants qu’on ne le croit car ce type de séjour change le regard des soignants sur les aînés et vice versa.

C’est souvent toute l’ambiance d’une maison de retraite qui en est modifiée. Les coûts sont évidemment très différents d’une initiative à l’autre et dépendent souvent aussi d’aides extérieures comme celles de la Fondation de France par exemple.

En général, ils sont calculés pour que tous les résidents puissent en profiter bien qu’il faille, dans la plupart des cas, prévoir une rallonge au prix de journée habituel.

Autant d'exemples que de bénéfices

• Des auvergnats qui n’avaient jamais vu la mer sont reçus dans un établissement de la côte bretonne,
• Cinq établissements Bourguignons se sont groupés pour embarquer leurs résidents en péniche au fil du canal de Bourgogne,
• Dix personnes hospitalisées dans la Drôme, atteintes de maladie d’Alzheimer ont vécu une escapade à Sète…
• Et des solognots ont reçu des Luxembourgeois.
• Les voyages organisés pour les résidents des villas Beausoleil

  
  

Témoignage

« Je n’avais jamais passé une semaine comme celle-là. Les bungalows nous changent des grands murs de notre maison de retraite. Même les vieux qui sont désagréables sont plus gentils. Aujourd’hui, nous nous sommes promenés en carriole à cheval et nous avons fait griller des andouillettes et des pommes de terre pour le déjeuner. Nos anges gardiens ne savent pas quoi inventer pour nous faire plaisir, c’est comme si aucun obstacle n’était infranchissable. Ma fille m’avait dit :- dans quoi tu t’embarques ? J’ai bien eu raison de ne pas avoir peur de me lancer dans l’aventure. Mes jambes sont sciées à la base mais quel bonheur de profiter d’un bel été en pleine campagne. »

« La plupart des résidents connaissent parfaitement la Bretagne qu’ils ont sillonnée dans le passé. Emotion, pleurs même étaient souvent au rendez-vous des rencontres que nous avons faites, des lieux que nous avons visités ».

Inviter dans sa maison de vacances son parent vivant habituellement en maison de retraite

Témoignage

« Chaque année, Papa quitte sa maison de retraite pour quinze jours afin de retrouver un maximum de ses proches dans notre grande maison familiale de vacances. C’était d’ailleurs la condition établie entre nous : oui à la maison de retraite, mais il était convenu qu’il nous retrouve tous à la belle saison. Il a fallu établir des règles pour éviter que des détails pratiques ne créent trop de tensions car nous appartenons à quatre générations. Cela a exigé du temps et de la souplesse, mais le résultat en valait la chandelle ! L’été dernier deux des adolescents ont créé un chemin, sécateur en main et un pont de planches au-dessus d’un fossé pour faire rouler le fauteuil roulant de mon père jusqu’à l’étang où il aimait pêcher. Au départ, nous les avons pris pour des fous, mais ces moments-là valent bien quelques prises de bec. »

Dans ce cas-là que se passe-t-il ?

Il y a une réglementation : un résident a le droit de s’absenter 21 jours pour des vacances. Sa chambre est réservée. Pendant son absence, il ne règle à l’établissement qu’une partie du prix de journée habituel, l’hébergement.

Il y a aussi les arrangements avec la direction de l'établissement. Un exemple, une maison de retraite de Paris autorise ses résidents à s’absenter 35 jours pour des vacances à condition qu’ils règlent l’hébergement et les frais de structures de la maison. Au-delà, seul le tarif alimentaire est défalqué du prix de journée.

Toutefois, les dépassements de temps sont très rarement dus à des vacances mais plutôt à une hospitalisation. N’hésitez pas à demander un rendez-vous au directeur ou à la directrice de l’établissement. Vous aurez toutes les chances d’obtenir une autorisation qui corresponde à vos souhaits.

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En cas d’absence de la famille, assister une personne âgée en perte d'autonomie quasiment 24 h sur 24 oblige à multiplier les relais. L’aide à domicile ne travaille en principe pas le week-end. Une garde à domicile ou une auxiliaire de vie peut la remplacer les samedis, dimanches et éventuellement la nuit. Mais le coût est, en général, élevé.

Des gardes itinérantes de nuit se mettent en place ici et là, trop rares bien sûr, mais renseignez-vous car le prix est plus intéressant. A titre d’exemple, à Châtellerault l’abonnement est fixé à un peu plus de 12 euros pour un week end, 18 euros pour une semaine, auxquels s’ajoute le prix de l’intervention : environ 10 euros la demi-heure en semaine et 11 le week end. Sur la base d’un passage par nuit, comptez aux alentours de 350 euros par mois.

Pensez à l'Apa (Allocation personnalisée à l'autonomie), à certains régimes de retraite complémentaire qui peuvent apporter une aide financière. Un service de soins à domicile peut prendre en charge la toilette et les soins infirmiers. Mais c’est le médecin traitant qui doit le décider et le prescrire.

Le baluchonnage (ou relayage) s’installe petit à petit en France. Le principe de ce système venu du Québec est simple : un intervenant s’installe à votre place pendant quelques heures ou quelques jours. Une solution de répit qui permet à l’aidant de prendre du repos et à l’aidé de ne pas quitter son domicile et ses habitudes.

Le baluchonnage est assuré par des professionnels, aides-soignants, aides médico-psychologiques ou auxiliaires de vie sociale qui tiennent normalement un journal d’accompagnement à destination de l’aidant durant leur intervention.

Structures qui proposent un servce de baluchonnage

Si le baluchonnage n’existe pas encore dans votre région, vous pouvez opter pour un accueil temporaire en établissement. Certains proposent de prendre soin de votre proche pendant une semaine, le temps pour l’aidant de souffler. Attention car vous devrez peut-être faire modifier le contrat qui vous accorde l’Apa, mieux vaut donc s’y prendre bien à l’avance.

Pour un proche souhaitant rester à domicile, vous pouvez aussi ajouter au dispositif habituel le portage des repas. Contactez le centre communal d’action sociale, à la mairie du domicile de la personne âgée.

Enfin, il est toujours possible d’abonner à un système de téléassistance. Cela offre la possibilité, en cas de problème, d’appeler 24 h sur 24 une station d’écoute qui déclenche une intervention adaptée (voisins, médecin, SAMU…).

Le prix de l’abonnement varie de 30 à 46 euros par mois auxquels il faut ajouter les frais d’installation : jusqu’à 76 euros. Vous pouvez solliciter un coup de pouce financier auprès des fonds d’action sociale des mairies, des caisses de retraite, des assurances, des caisses d’assurance maladie et des mutuelles. Dans tous les cas, vos vacances risquent fort d’être entrecoupées de nombreux coups de téléphone.

Enfin si vous avez tous les relais nécessaires mais que vous craignez que votre présence ne manque à votre proche, vous pouvez faire appel à l’association des Petits frères des Pauvres qui propose des visites d’amitié pour atténuer la solitude.

Pour tous ces services, adressez vous au Clic (Centre local d'information et de coordination), à la mairie de la personne âgée, au Centre communal d’action sociale (CCAS) ou à l’office des personnes âgées dans les villes qui en disposent.

Se faire relayer par quelqu'un de la famille

L’avis de la fille d'une personne âgée :« Maman, 92 ans, habite chez nous, en région parisienne. Nous sommes quatre frères et sœurs qui nous entendons suffisamment bien pour nous donner un coup de pouce. Dès que mon mari veut prendre des vacances, un frère ou une sœur reçoit maman. Cela ne nous pose pas de problème d’organisation. En revanche, nous ne sommes pas satisfaits de la transporter comme ça d’une maison à l’autre tout au long de l’année en fonction des vacances des uns ou des autres.
»

Tout est dit : même dans les familles sans difficultés de relation, ce n’est pas toujours une solution agréable pour la personne âgée. Elle peut avoir l’impression d’être un « paquet » qu’on se repasse.

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Ce serait la meilleure solution si le nombre de places disponibles n’était pas notoirement insuffisant et inégal selon les régions. Si vous choisissez cette alternative, il faut absolument vous y prendre longtemps à l’avance.

Pas de meilleure solution que de saisir votre téléphone et d’appeler un par un les établissements de la région où réside votre parent ou ceux de la région où il souhaite se rendre. Cela peut aussi être proche de l’endroit où vous-mêmes vous rendez en vacances.

Là encore, contactez les centres communaux d’action sociale des mairies, le service du conseil départemental à l’hôtel du département et les Cclic (Centre local d'information et de coordination gérontologique). Leurs adresses sont répertoriées dans l'annuaire d'Agevillage rubrique Information/Conseils)

Les Petits frères des Pauvres accueillent aussi des hôtes temporairement dans certaines de leurs maisons.

Le coût

Les prix de journée varient beaucoup d’un établissement à l’autre, mais comprennent l’hébergement, la restauration et les prestations liées à la vie quotidienne. Certains établissements modulent le tarif en fonction de l’état de santé de la personne. Des aides existent pour alléger le coût. Renseignez-vous auprès des caisses de retraite du régime de base et complémentaires de la personne dépendante. Consultez aussi la caisse d’allocations familiales.

Les conseils d'un directeur d'accueil temporaire

« Le premier séjour a souvent lieu à l’occasion d’une crise. La famille craque et appelle au secours. Dans ce cas, nous faisons tout notre possible pour accueillir la personne âgée. Mais ce n’est pas l’idéal. Mieux vaut programmer un séjour qui permette aux familles de se reposer, de se ressourcer et d’assurer. Nous sommes là pour aider ceux qui aident. Les motifs de séjour les plus fréquents sont la fatigue de l’entourage ou une difficulté dans le couple qui soutient la personne âgée et a besoin de se retrouver. Nous accueillons aussi des personnes dont l’aide ménagère est en vacances. Des ruraux passent l’hiver et des gens de la ville plutôt l’été. Mais c’est très difficile de rentabiliser une maison en laissant des places disponibles. Mieux vaut donc prévenir longtemps à l’avance. »

Témoignage d'un couple qui héberge une vieille maman sous son toit

« On ne peut jamais la laisser seule. Mais nous refusons de la mettre en maison de retraite, elle languirait trop. Alors, nous laissons maman dans une maison d’accueil temporaire un mois tous les trois mois. Elle y retrouve les mêmes personnes et n’est pas dépaysée. Et nous, nous savons qu’elle est bien, ce qui nous évite de culpabiliser. C’est l’idéal. Cette organisation nous permet de souffler. Pendant les mois libres, on ne part pas souvent en vacances, mais on en prend à notre façon : on fixe des rencontres avec les amis, on se balade à vélo et mon mari va à la pêche. »

Témoignage d'une personne âgée

« Mon arrière-petit-fils se marie samedi prochain avec une jeune fille danoise. Pas question pour moi d’aller là-bas, je ne m’en sens pas la force. Ma fille, chez qui j’habite d’habitude, elle, va y assister. Alors, pendant une semaine, j’ai une place dans la maison de retraite à côté de chez moi. Mon kiné peut continuer mes soins sans problème. Comme j’aime chanter, je me suis inscrite à la chorale qui a lieu le mardi et la directrice m’a promis que je pourrai revenir chaque semaine y participer. Me voilà donc officiellement chanteuse. Quant à mon arrière-petit-fils, il m’annonce une visite dans quelques semaines pour me présenter sa nouvelle femme. Je ne suis pas chouchoutée ? »

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La famille d’accueil doit être agréée par le Conseil départemental et peut héberger d’une à trois personnes.

La signature d’un contrat permet de préciser les termes de l’accord, en particulier la durée de la période d’accueil, les droits et devoirs de chacun et la rémunération. Celle-ci comprend le salaire de la famille d’accueil, l’indemnité pour les frais d’entretien (nourriture, ménage par exemple), et le loyer. Les tarifs varient selon les départements et il peut exister de grandes disparités. Mais en règle générale, cette formule est moins onéreuse qu’un accueil temporaire en maison de retraite.

Comptez entre de 1370 à 2000 euros par mois selon Famidac.

La liste des familles d’accueil est disponible au Conseil départemental du département, en général à l’hôtel du département.

Vous pouvez aussi vous renseigner auprès de l’Union nationale des associations d’accueillants familiaux : Tél. 02 98 26 50 57 et auprès de www.famidac.fr

Les professionnels de l'accueil familial précisent que les familles pouvant assurer des accueil temporaires sont rares et submergées en juillet et en août. Il s'agit donc de réserver très tôt dans l'année.

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• Ne rien prévoir ni organiser sans l’accord de l’intéressé
• Se souvenir que le risque fait partie de la vie et que le risque zéro n’existe pas
• Ne pas se laisser submerger par l’amertume face aux membres de la famille qui ne font rien, plutôt recourir à de bons professionnels
• Accepter ses limites, c’est une chance d’échapper à l’illusion destructrice de la toute-puissance
• N'oubliez pas de vous faire plaisir...

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Dans tous les aéroports français est prévue une assistance aux personnes à mobilité réduite, sans supplément de tarif. Il suffit de signaler le besoin au moment de la réservation, même si la personne est accompagnée et de se présenter une heure à l’avance au bureau qui leur est réservé.

Dans les gares, les agents du bureau d’accueil sont chargés d’aider les personnes en difficulté. Dans la plupart des trains rapides, des places de première classe sont réservées aux voyageurs en fauteuils roulants. Il faut obligatoirement les réserver.

Vous pouvez aussi faire appel à l'association Les compagnons du voyage (créée en 1993 par la SNCF et la RATP) qui propose un service d'accompagnement quotidien ou occasionnel en Ile-de-France ou en province et voire même à l'étranger pour les enfants, personnes âgées ou handicapées, 7 j/7.

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Ces séjours, hors transport, comprennent la pension complète, l’animation, les excursions, etc, sur près de 200 destinations françaises.

Ils sont proposés (hors juillet – août) dans des hôtels et résidences de vacances adaptés à l’accueil des seniors.

Les seniors peuvent s’inscrire au programme Seniors en vacances :
- à titre individuel directement auprès de l’ANCV,
- dans un groupe constitué par les collectivités, organismes sociaux, club de retraités, partenaires de l’ANCV...

Pour découvrir l’ensemble du programme, les séjours, les tarifs et les modalités d’inscription : Seniors en vacances.

Pour tous renseignements, appelez le 0969 320 616.

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