Où s'investir pour défendre les droits des personnes malades ?

Pour rappel la démocratie en santé est une démarche qui associe les usagers et les autres acteurs du système de santé (professionnels, élus) à l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques de santé. Sa structuration est issue de la loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner sur les droits des malades, renforcée par la loi HPST de 2009 puis par la loi de modernisation de notre système de santé de 2016.

Les Ehpad restent des lieux où l'on entre encore par défaut (cf. un récent sondage Opinion Way et OuiHelp). Les scandales, les tensions financières, la crise énergétique, l'inflation, le manque d'attractivité des métiers du grand âge aggravent encore l'image de ces établissements, sans que la parole des premiers concernés et de leurs proches soient écoutées.

Alors investir les instances de démocratie en santé, c'est s'investir pour défendre les droits des personnes âgées concernées, des proches aidants, des familles.

Cela demande de comprendre les fonctionnements des structures, leurs financements, leurs financeurs, leurs organisations, leurs contraintes et projets dans leur environnement administratif mais aussi éthique au regard des situations humaines extrêmes qu'ils accompagnent.

Dans les établissements et services médicaux sociaux (Ehpad, services aux domiciles), l'instance de démocratie en santé s'appelle le conseil de la vie sociale (CVS). Obligatoires depuis la loi du 2 janvier 2022, ils n'ont pas été réellement soutenus par les pouvoirs publics.

Ces CVS vont vivre des évolutions début 2023 en vue de renforcer leur efficacité. Mais le décret du 25 avril 2022, élaboré à la demande des représentants de familles de résidents d’Ehpad, ne répond pas à leurs attentes.

Ainsi les CVS pourront faire appel à un correspondant territorial du CDCA : conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie.

Ce dernier est composé de représentants des institutions, des personnes âgées et des personnes handicapées et des professionnels. Il remplace le conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) et le comité départemental des retraités et personnes âgées (Coderpa). Le CDCA émet des avis et des recommandations sur les schémas gérontologiques, des personnes handicapées sur les enjeux de prévention, accompagnement médico-social, accès aux soins, aides humaines ou techniques, transport, logement, habitat collectif, urbanisme, aide aux aidants, maintien à domicile, culture, loisirs, vie associative…

Contrairement aux commissions des usagers (CDU) dans les établissements de santé, les conseils de la vie sociale (CVS) ne bénéficient pas à ce jour des appuis, des informations, des formations d'une association nationale comme France Asso Santé, l'organisation de référence pour représenter les patients, les usagers du système de santé.

Des initiatives comme les Inter-CVS se déploient dans les départements pour venir en soutien des élus au sein des établissements et services pour personnes âgées. Des fédérations, des associations de familles comme la Fnapaef se mobilisent pour outiller les CVS avec des sessions de formation des élus.

De son côté, agevillage.com propose une boîte à outil des CVS.

Dans les établissements de santé, c'est l'agence régionale de santé (ARS) qui pilote les politiques de santé.

Pour devenir acteur de la démocratie en santé sur un territoire, il faut devenir membre de la CRSA (conférence régionale de la santé et de l’autonomie) et/ou du Conseil Territorial de Santé. Les mandats des CTS sont renouvelés tous les 5 ans depuis 2016. Il s'agit de contacter votre ARS, qui vous indiquera comment procéder.

Enfin, le Défenseur des droits dispose de 550 délégués à contacter en cas d'atteintes aux droits, de réclamation. Claire Hédon ne mâche pas ses mots concernant les réclamations, les plaintes, les discriminations liées à l'âge. Elle juge inadmissible d'un ration opposable de professionnels auprès des résident d'Ehpad ne soit pas encore défini.