Comprendre les fragilités
Un plaidoyer pour rendre visible maladie à corps de Lewy
A l’occasion de la première journée de la maladie à corps de Lewy le 28 janvier, l’association des aidants et des malades (A2MCL) a publié un plaidoyer, déjà signé par plus de 6 000 personnes. L’enjeu ? Mieux faire connaître la maladie du public comme des professionnels, pour une meilleure prise en charge des malades.
Dans ce texte adressé à la nouvelle ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités Catherine Vautrin, et Sylvie Retailleau, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, l’association rappelle que la maladie à corps de Lewy concerne 200 000 malades en France, ce qui en fait la deuxième maladie neurocognitive après la maladie d’Alzheimer.
Mais faute de connaissance suffisante de la pathologie, deux malades sur trois ne bénéficient pas d’un diagnostic et d’une prise en charge adaptée.
De même, l’errance diagnostique est bien souvent la norme : les symptômes (cognitifs, psychiatriques et souvent moteurs) sont très souvent confondus avec ceux d’autres maladies (Alzheimer, Parkinson, troubles psychiatriques).
Ce fut notamment le cas de Catherine Laborde, la marraine de l’association, qui avait initialement reçu un diagnostic de maladie de Parkinson.
Sans diagnostic exact, les malades et les aidants « sont désemparés face à des symptômes difficiles à vivre au quotidien qu’ils ne comprennent pas et à une iatrogénie médicamenteuse et non médicamenteuse (prescriptions inadaptées) qui provoque perte de chance pour les malades voire des décès parfois brutaux », déplore l’A2MCL.
L’association exige en conséquence :
- que la maladie à corps de Lewy soit reconnue comme maladie à part entière et ne soit plus considérée comme une maladie dite apparentée,
- qu’un plan de formation ambitieux des professionnels soignants soit décidé,
- qu’une consultation mémoire labellisée maladie à corps de Lewy soit mise en œuvre dans tous les départements,
- que des dotations en matière de recherche médicale pour la maladie existent enfin,
- que les familles se voient garantir une meilleure prise en charge financière des traitements.
