Comprendre les fragilités
Témoignage : Daniel Drubach, neurologue, est atteint de la maladie à corps de Lewy
Durant des années, le neurologue américain Daniel A. Drubach a travaillé sur les maladies neurodégénératives. Autour de ses 60 ans, le diagnostic tombé : il est, lui aussi, atteint d’une de ces pathologies, la maladie à corps de Lewy. Dans un article paru dans la revue Continuum, il raconte comment il a apprivoisé sa maladie et appris à concilier son rôle de soignant avec celui de patient. Un témoignage repéré par l’Association des aidants et des malades à Corps de Lewy (A2MCL).
Le docteur Daniel Drubach a passé des années à diagnostiquer et accompagner des personnes souffrant de la maladie.
Aussi, quand les premiers symptômes apparaissent, il sait parfaitement ce qu’il lui arrive – même s’il se fera confirmer son diagnostic par un confrère.
Ma réaction à ce diagnostic fut mitigée. Je me suis dit qu’il n’y avait aucune raison que je sois spécial au point d’être épargné par une maladie relativement commune. Et, bien sûr, j’ai pensé à la mort. On pourrait rétorquer qu’on ne manque pas de façons de mourir, et que le seul prérequis à la mort, c’est d’être en vie.
Dr Daniel A. Drubach - Twilight and Me: A Soliloquy
Ce qui ne l’empêche pas de ressentir de la peur, beaucoup, et du désespoir, parfois. Mais aussi de l’espoir. Des petits espoirs, des petits projets, comme celui de continuer à jouer de la guitare, pour lutter contre la peur et vivre le mieux possible avec une maladie qu’il sait incurable.
Et avec des symptômes au mieux déroutants, souvent effrayants. La sensation d’une présence invisible à ses côtés, les hallucinations visuelles qu’en scientifique il a décidé de cataloguer, mais qui deviennent au fil des mois de plus en plus difficiles à distinguer de la réalité, des troubles du sommeil, les hallucinations auditives qui deviennent elles aussi de plus en plus dérangeantes au fil du temps… Et les capacités qui s’amoindrissent, la mémoire qui s’amenuise, les difficultés pour écrire, parler ou jouer de la musique.
Je me retrouve aussi dans une situation unique : je suis à la fois patient et soignant. Grâce à mon expérience auprès des patients, j’ai une certaine idée de ce qui m’attend.
Malgré tout, même s’il sait parfaitement ce qui l’attend, Daniel Drubach a pris le parti de vivre cette maladie avec ouverture et curiosité, tout en s’accordant non pas de la pitié mais de la compassion.
Un témoignage empreint de résilience et de philosophie, qui donne une vision inédite du vécu de la pathologie par les malades.
Lire l’article Twilight and Me: A Soliloquy
Ecouter son témoignage (en anglais)
