Comprendre les fragilités
Réseau d’entraide, éducation thérapeutique : des nouvelles formes de soutien pour les aidants et malades à corps de Lewy
Bonne nouvelle pour les aidants et les malades à corps de Lewy : l’A2MCL (Association des aidants et malades à corps de Lewy) lance deux nouveaux dispositifs d’accompagnement et de soutien ouverts à tous.
Les ateliers Lewy, à destination des malades
A partir de janvier, les malades pourront participer à une série de 15 ateliers thématiques, en distanciel et en petits groupes.
Conçus et animés par Yael Slama, Hélène Francisque et Estelle Place, psychologues au sein de l’association, ces ateliers s’appuient sur les principes de l’éducation thérapeutique du patient, dont le but est d’aider « les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique », explique l’Organisation mondiale de la Santé.
D’une durée d’1 h 30 à 2 h, chaque session combine des exercices et mises en situation, des échanges de stratégie entre malades et des présentations et explications théoriques.
Les personnes malades qui souhaitent les suivre sont invitées à s’inscrire en ligne aux ateliers de leur choix, qui se dérouleront de janvier à juillet.
Une fois inscrites, les personnes sont recontactées individuellement par téléphone pour échanger avec les neuropsychologues sur le déroulement et le programme.
Le programme est gratuit mais nécessite de disposer d’un ordinateur ou d’une tablette, équipé d’une webcam, d’un micro, et de posséder une connexion internet suffisante.
Lewy proche de chez moi, un réseau d’entraide entre aidants/anciens aidants ou entre personnes malades
Lancé en octobre, ce réseau prend la forme d’un annuaire dont le but est de permettre aux inscrits d’entrer facilement en contact entre eux par e-mail, quelle que soit leur région de résidence.
« Il offre aux adhérents de l’association la possibilité de se parler, de se rencontrer, et de partager vécu et expériences de manière plus individualisée et localisée », précise l’A2MCL.
La recherche s’effectue en effet par lieu de résidence, avec une section de l’annuaire réservée aux malades, l’autre aux aidants et anciens aidants.
Pour y accéder, il faut d’abord adhérer à l’association. Il suffira ensuite de se connecter ou activer son espace membre sur le site, et de renseigner ses coordonnées.
Seules les personnes inscrites dans l’annuaire ont la possibilité de le consulter, et il est possible de s’en désinscrire à tout moment.
