Comprendre les fragilités
Parkinson : une pochette pour organiser et comprendre son parcours de soin
Qui peut aider une personne malade de Parkinson en cas de troubles de la déglutition ? Et de difficultés motrices ? Comment se déroule l’accompagnement ? Et quand consulter ? France Parkinson propose un nouvel outil pour aiguiller les malades et leurs proches.
Baptisée « la pochette parcours de soin », ce document mis à disposition gratuitement des particuliers et des professionnels a pour but de présenter les différentes approches
thérapeutiques, notamment paramédicales, qui ont un rôle avéré pour améliorer l’état général et prévenir les conséquences de l’évolution de la maladie.
Il se compose pour l’instant de neuf fiches, qui pourront être complétées pour intégrer d’autres disciplines :
- activité physique adaptée
- diététique
- ergothérapie
- kinésithérapie
- médecine physique et de réadaptation
- orthophonie
- pharmacie
- psychologie
- psychomotricité
Chacune de ces fiches, très complètes, explique tout d’abord en quoi consiste la discipline et ce qu’elle apporte concrètement à la vie des malades.
Ainsi, l’activité physique adaptée permet d’augmenter la souplesse musculaire et l’endurance, d’améliorer la coordination des mouvements et la précision du geste, de lutter contre le freezing et de mieux gérer les fluctuations…
Ensuite sont précisés le moment où consulter ou débuter la pratique, les questions à poser au professionnel.
La fiche indique enfin les modalités de prise en charge (remboursement ou non par la Sécurité sociale, la mutuelle, nécessité d’une prescription…) et là où s’adresser pour trouver un professionnel.
En complément, un tableau rappelle à quel professionnel s’adresser selon la difficulté rencontrée (difficultés motrices, problèmes de déglutition, troubles de la communication, troubles psychiques et troubles cognitifs), et par ordre de priorité.
Les malades et les aidants peuvent télécharger librement les fiches sur le site de France Parkinson.
Les professionnels peuvent quant à eux adresser une demande à l’association pour obtenir une version imprimée de la pochette, soit en ligne, soit en se rapprochant du comité France Parkinson le plus proche.