Parkinson : la maladie engendre de lourdes conséquences sur le couple

France Parkinson, avec le soutien de la fondation d’entreprise Ircem, a interrogé 1619 conjoints de malades de Parkinson. Les deux tiers d’entre eux aident leur conjoint au quotidien, à hauteur de 4,5 heures par jour en moyenne, et plus de 10 heures pour 25 % des répondants.

Un investissement important qui n’est pas sans impacter leur vie. 80 % des personnes interrogées limitent leurs déplacements et leurs sorties, 80 % reconnaissent des conséquences sur la vie personnelle et sociale, et 66 % sur leur santé.

« Des activités aujourd’hui de mon côté ? Pratiquement plus... occasionnellement. J’ai fait une croix dessus », témoigne un aidant.

Une charge importante qui génère des besoins : besoin de savoir où trouver du soutien dans 43 % des situations, besoin de se faire relayer à domicile (32 %), de pouvoir confier ponctuellement leur proche à une institution (28 %)… mais surtout besoin de soutien moral ou psychologique pour plus d’un aidant sur deux.

Près de la moitié des aidants interrogés confie aussi avoir besoin de se faire aider pour mieux comprendre la maladie, d’obtenir des conseils, des solutions pour faire face au quotidien.

France Parkinson propose des formations, notamment en ligne via sa plateforme Formaparkinson. En septembre, l’association a également lancé le programme Pas à pas : apprendre à vivre avec Parkinson.

Ce parcours destiné aux malades récemment diagnostiqué comprend un entretien individuel, des formations en ligne et des ateliers collectifs.

Plus globalement, l’association plaide pour le développement de la pair-aidance et l’intégration des conjoints dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Des positions que France Parkinson devra défendre lors de la construction de la stratégie aidants 2023.