Comprendre les fragilités
Parkinson : deux livres pour mieux comprendre la maladie
En ce mois d’avril consacré à la maladie de Parkinson, dont la journée mondiale a eu lieu le 11 avril, sélection de deux ouvrages pour mieux comprendre la maladie et son vécu au quotidien.
Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation (Daniel Schmitt)
Paru aux éditions du Panthéon, ce court témoignage a pour but d’aider l’entourage des malades à se mettre dans la peau de leur proche, mais aussi à donner de l’espoir.
Quelques années après le diagnostic, Daniel Schmitt a en effet
entrepris une stimulation cérébrale profonde, une « technique
chirurgicale qui consiste à implanter dans le cerveau deux électrodes
(deux fils très fins) qui sont laissés en place en permanence et qui
vont stimuler des zones très réduites du cerveau, les noyaux
subthalamiques », explique Vidal.fr.
Un traitement adapté à 5 à 10 % des malades, réversible, et qui entraîne dans la majorité des cas une augmentation considérable de la qualité de vie des malades.
L'auteur raconte tout son parcours jusqu’à cette opération, le long chemin vers l’acceptation de la maladie, les effets des traitements, le soutien entre malades, sa relation avec son épouse, les regards tantôt difficiles, tantôt bienveillants des « valides » …
Jusqu’à l’opération elle-même, qui lui a permis à nouveau de faire des projets… et qu’il encourage les malades éligibles à tenter.
Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation
Daniel Schmitt
Editions du Panthéon
2019
10,90 euros
Alzheimer, Parkinson, Charcot… quand les neurones ne répondent plus (Dr Pascal Mespouille)
Dans ce livre très riche, le neurologue Pascal Mespouille a pour ambition de donner aux malades et à leurs proches toutes les informations nécessaires pour comprendre les maladies neurodégénératives, mais aussi vivre avec elles. En bref, de (re)devenir acteurs de leur santé.
Il détaille ainsi leur fonctionnement, décrit les signes d’alerte, les symptômes, les traitements possibles… mais s’attache aussi à donner la parole aux malades et à leurs aidants. Qu’est-ce qui les pousse à consulter ? Comment vivent-ils le diagnostic ? Qu’est-ce que la maladie a changé dans leur quotidien ?
Le dernier chapitre, notamment, donne des pistes pour mieux accompagner un proche malade au fil des jours. Il explique pourquoi et comment valider l’expérience du patient, l’aider à préserver ses envies, ses projets, à s’intéresser à des solutions créatives, alternatives pour que chacun vive le mieux possible.
Un ouvrage enrichissant pour les malades comme les proches aidants.
Alzheimer, Parkinson, Charcot… quand les neurones ne répondent plus
Dr Pascal Mespouille
Editions Mardaga
2022
19,90 euros
