Trouver son lieu de vie
Mort ou vif en Ehpad ? Les octogénaires d'Old Up sont allés s’immerger 24 heures, nuit et jour
Face à la crainte de devoir entrer en Ehpad, dix-neuf octogénaires de l'association Old'Up (Vieux debout) sont allées s'immerger 24 heures dans une dizaine d'établissements de tous statuts, partout en France. Sans angélisme, mais loin des clichés atroces, le livre raconte leurs constats, leurs observations sur la vie dans ces maisons. Il fourmille de témoignages et propose trois principales préconisations pour que chaque nouveau résident y reprenne racine et trouve une dernière famille soutenante jusqu'à la mort.
Vers des Ehpad-lieux écoles ? questionne Marie-Françoise Fuchs, la présidente honoraire d'Old'Up qui a dirigé l'ouvrage.
24 heures de la vie en Ehpad
Sous la houlette du bureau d'étude émiCité, les Oldupiennes volontaires étaient réparties en binômes lors des immersions. Elles avaient minutieusement préparé leurs entretiens avec les résidents (que nous appelons habitants chez agevillage), avec les différents professionnels et bien sûr la direction volontaire.
Elles arrivaient à 13 heures, avaient une série d'entretiens et observations jusqu'au dîner avec les habitants. Elles ont dormi la nuit sur place, pris leur petit-déjeuner, poursuivi leurs entretiens et observations jusqu'au déjeuner et débriefing avec la direction avant leur départ vers 15 heures.
Si les immersions étaient préparées, annoncées, les Oldupiennes avaient imposé d'être libres d'aller et venir dans toute la maison, de questionner les personnes, les professionnels au fil de leurs rencontres, du lever au coucher, en partageant tous les repas et activités proposées, comme si elles faisaient partie des habitants.
Elles ont constaté la peur de plusieurs habitants de devenir "gaga comme les autres" (p.112), les troubles du comportement des personnes atteintes de maladies neurologiques, l'étroitesse des chambres et des lits, le manque de "'beau", la pression sur les équipes face à la peur des risques notamment.
Elles n'ont pas assisté à des situations de maltraitance, mais mis en lumière le besoin de relations, de sens pour cette toute dernière partie de la vie.
Quelques préconisations pour que les Ehpad deviennent des lieux écoles, soutenants, compagnons de vie jusqu’à la mort
Comment les Ehpad pourraient-ils devenir des lieux écoles pour ces êtres qui vivent leur dernier parcours de vie avant la mort ?
Comment proposer un environnement favorable à son chemin de vie, un temps ensoleillé et non catastrophique, enfermé au risque de se renfermer, de glisser, de dégouter ?
Ces questions, Marie-Françoise Fuchs continue de se les poser et poursuit ses travaux d'investigation après la publication de ces immersions en Ehpad.
Les Oldupiennes en immersion y ont mis en avant trois pistes :
- Travailler l'accueil de l'habitant : avant qu'il n'arrive (le connaître chez lui, l'inviter à séjourner quelque temps, déjeuner avant d'entrer), avec un parrain/une marraine qui le guide pour ses premiers pas dans la maison, avec un point d'étape à un mois par exemple pour réajuster, avancer, partager.
- Travailler le beau : la décoration, les couleurs, l'accès à la nature, bénéficier de la présence d'animaux, d'enfants dont la simple présence illumine.
- Travailler les relations, les liens jusqu'au bout, jusqu'à la mort qui doit être dite, pensée, visible et non cachée. Les Oldupiennes ont repéré que les équipes qui se forment sur ces enjeux s'en sortent mieux avec l'Humanitude, Montessori pour les vieux, la Validation...
"Ce travail sur les liens apaise, élève, permet de se retrouver avant de partir", estime Marie-Françoise Fuchs. C'est positif pour les personnes qui vivent ce difficile temps de vie, mais aussi pour les professionnels qui y travaillent. Vers "l'utopie créative de la démocratie", conclut Marie-Françoise Fuchs.
Alors : mort ou vif en Ehpad ?
Vous l'avez compris, les Oldupiennes parient sur le lien, la relation, le sens au cœur des projets, des métiers, et non "en plus" du soin, de l'hébergement. Parce que "si vivre c'est survivre alors c'est raté" résume les Oldupiennes (p.18).
À lire et faire lire donc pour que les Ehpad deviennent des lieux écoles !
Mort ou vif en Ehpad
Old Up en immersion
Sous la direction de Marie-Françoise Fuchs
Edition Eres
208 pages - 14 euros