Comprendre les fragilités
Maladie à corps de Lewy : mieux former les soignants pour lutter contre l’errance diagnostique
La deuxième édition de la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy aura lieu mardi 28 janvier. Pour cette année, l’association des aidants et des malades (A2MCL) a choisi de mettre l’accent sur la formation professionnelle des soignants, pour lutter notamment contre l’errance diagnostique, extrêmement fréquente dans le cadre de cette maladie.
« Cette incapacité à comprendre ce qui nous arrive nous paralyse », témoigne Patrick Auphand, patient atteint de la maladie (voir en bas de page).
« Nous rêvons d’une chaine médicale dont tous les maillons connaîtraient la maladie à corps de Lewy. »
Alors qu’elle touche 200 à 250 000 personnes en France, ce qui en fait la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente, la maladie à corps de Lewy reste en effet très mal connue du grand public comme des professionnels. Deux tiers des malades ne seraient pas diagnostiqués, selon la Fondation recherche Alzheimer.
Aussi, pour mieux la faire connaître, le réseau Lewy Body International, qui regroupe les associations de malades et d’aidants du Royaume-Uni, d’Argentine, d’Océanie, d’Irlande, d’Espagne, des Etats-Unis, du Canada, de Belgique et de France a lancé en 2024 la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy.
L’occasion de mettre un coup de projecteur sur une pathologie qui provoque des troubles cognitifs, comportementaux et souvent moteurs et qui, à un stade avancé, mènent au décès du malade.
Comment se mobiliser à l’occasion de cette journée mondiale ?
Concerné ou non, chacun peut agir en faveur d'un meilleur accompagnement des malades et de leurs aidants.
D’abord, en s’informant : le site de l’A2MCL regorge d’informations sur la maladie, de conseils pour les malades et les aidants, propose des webinaires, des formations…
Et ce à destination des particuliers comme des professionnels, qui pourront par exemple tester leurs connaissances et apprendre à repérer la maladie grâce à un quiz élaboré par le professeur Frédéric Blanc, neurologue au CHU CMRR de Strasbourg et spécialiste de la pathologie.
Ensuite, en signant et en partageant le plaidoyer 2025 de l’association, qui milite pour :
- intégrer des modules d'enseignement sur les spécificités de la maladie à corps de Lewy dans tous les cursus de formation initiale et continue des professionnels soignants et des acteurs médico-sociaux,
- adapter les filières de prise en soin aux spécificités de la MCL avec des équipes pluridisciplinaires formées et avec le support d'un centre mémoire labellisé MCL dans chaque département,
- accélérer la mise en place d'un guichet unique pour les familles dans chaque territoire avec des professionnels formés aux spécificités de la maladie.
Enfin, en commandant gratuitement un kit de sensibilisation à l’association, afin de le faire parvenir à un soignant près de chez soi.
En savoir plus sur la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy
