Comprendre les fragilités
Maladie d’Alzheimer : faire face aux troubles perturbateurs, épuisants quand ils deviennent envahissants
La journée mondiale Alzheimer (et troubles apparentés) ce 21 septembre a donné lieu à de nombreuses manifestations partout en France. Le CCAS de Châlons-en-Champagne a organisé deux conférences ouvertes au public (personnes malades, proches aidants, professionnels) et donné la parole au docteur Juliette Pavaux, gériatre à la consultation mémoire du centre hospitalier et à Annie de Vivie pour son éclairage sur l'Humanitude. Le tout pimenté par les improvisations théâtrales de la troupe rémoise : le Mitch.
Ces troubles perturbateurs
Comment faire face aux troubles qui nous troublent (cf. livre de J.Pellissier) voire qui épuisent ?
Voici quelques conseils du docteur Juliette Pavaux face aux troubles perturbateurs comme les hallucinations, les idées délirantes.
Elle invite à envisager d'abord une cause organique (douleur, constipation) surtout en cas de changement brutal de comportement.
Elle rappelle ensuite que ces troubles sont liés à la maladie : "le malade ne le fait pas exprès. Il voit ce qu'il voit".
Comment réagir ?
"Si la personne malade le vit bien : on laisse faire même si ça nous affecte", explique Juliette Pavaux. "On ne cherche pas à convaincre, à recadrer dans la réalité, sans entrer dans l'idée délirante."
On pourra répondre : "Ok, tu vois ce que tu vois (un éléphant dans la pièce) : pas de souci même si moi je ne le vois pas".
On tente de rester calme sans être apeuré, en utilisant aussi le regard en Humanitude® : horizontal, bien dans l'axe de la personne, long et proche de pupille à pupille pour être bien perçu et pouvoir dialoguer sans surprendre.
Et souvent le trouble passe.
Sinon, si l'angoisse s'installe : une consultation médicale orientera surement vers un traitement médicamenteux de dernier recours, insiste le docteur Juliette Pavaux.
Idem en cas d'agressivité, d'agitation : rester calme, identifier la situation pour déminer une gêne.
Ne pas hésiter à sortir, prendre l'air quelques minutes, s'orienter vers un lieu calme ou faire intervenir un tiers (enfant, voisin) surtout si le ton monte.
L'idéal est que ce tiers soit sensibilisé, formé à l'accompagnement des personnes malades.
Parmi les pistes de formations : les vidéos Humanitude pour les proches aidants sur Youtube ou sur la plateforme Monagevillage.
L’apathie aussi est un trouble, comme l’anorexie ou la boulimie
"Il ne veut rien faire, il reste des heures assis... l'apathie aussi est un trouble lié à la maladie", explique le docteur Juliette Pavaux.
Comment réagir ?
Encore une fois, si la personne malade n'en souffre pas, il ne sera pas nécessaire de trop planifier d'actions, juste de quoi éviter qu'il n'inverse son rythme de sommeil et ne dorme pas la nuit.
Avec les techniques de regards, paroles, touchers en Humanitude, on pourra l'aider à se lever, faire quelques pas, sortir prendre l'air, notamment le matin et le connecter à la lumière extérieure (très bon outil face aux troubles du sommeil).
Un minimum d'activité (20 minutes de verticalité par 24 heures selon l'Humanitude) permettra de maintenir l'appétit, éviter l'inversement du cycle jour/nuit et favorisera la prévention des risques pour la santé comme la grabatisation.
Face aux troubles de l'appétit (anorexie ou boulimie) : Juliette Pavaux invite là aussi à observer pour s'ajuster :
> en cas de boulimie, les aliments ne seront pas visibles et des activités régulières feront diversion ;
> en cas d'anorexie au contraire les aliments seront proposés régulièrement, en petites quantité, en version "manger main" (avec les doigts) et si la personne malade mélange tout dans son assiette mais mange : ce n'est pas grave, l'important est qu'elle mange, conclut la gériatre.
Et face à la désinhibition ?
"Là encore, c'est un des symptômes de la maladie", rappelle Juliette Pavaux. "La personne malade perd les codes sociaux."
Elle a faim : elle mange.
Elle veut uriner : elle fait pipi là où elle est.
Elle est gênée par ses vêtements (trop serrés, trop chauds, avec des boutons qui frottent) : elle les enlève.
Etre préparé aux troubles aide beaucoup, explique le médecin. Mieux vaut préparer les proches, les voisins aussi.
C'est la maladie qui fait son travail, pas la personne malade.
Cette désinhibition est très handicapante socialement : on a honte du comportement de son proche, on s'isole, on ne veut plus accueillir personne.
On va là encore tenter de rester calme. Capter le regard et guider la personne vers :
- les toilettes identifiées par une photo, un dessin plutôt que des lettres,
- la salle de bain, identifiée elle aussi.
"Tant que la personne ne se met pas en danger, on s'adapte, on accepte, on trouve des diversions, on passe le relais", conclut le docteur Juliette Pavaux. "La prescription de traitements médicamenteux se fera en dernier recours, au regard des effets indésirables (désorientation, chutes, anorexie…)".
D'où l'importance des Clic en lien avec les services à domicile, les équipes mobiles Alzheimer (ESA), la plateforme de répit des proches aidants, les accueils de jour, temporaires… déployés par le CCAS de Châlons-en-Champagne (Centre communal d'action sociale) dans un guichet unique pour les personnes malades et leurs proches aidants.
Rue Léon-Bourgeois, la permanence téléphonique au 03 26 69 47 00 et les locaux sont ouverts les :
- lundi de 13:00 à 17:00
- mardi de 08:30 à 12:30 et de 13:30 à 17:00
- mercredi de 08:30 à 12:00 et de 13:30 à 17:00
- jeudi de 08:30 à 17:00
- vendredi de 08:30 à 12:30 et de 13:30 à 17:00
Côté plateforme de répit, écrire Peggy Dhumez : p.dhumez@chalonsenchampagne.fr
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