Comprendre les fragilités
Maladie à corps de Lewy : un guide pour comprendre et accompagner les symptômes
Proposé par l’association A2MCL et le Centre de neurologie cognitive de Lariboisière
La maladie à corps de Lewy toucherait 200 000 personnes en France, dont les deux tiers ne seraient pas diagnostiqués. Pour soutenir les malades et les aidants, l’association A2MCL (association des aidants et des malades à corps de Lewy) vient de publier un guide consacré à cette pathologie, visant à comprendre ses symptômes et à les accompagner.
La maladie à corps de Lewy associe des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques : le quotidien des malades et de leurs aidants est complexe, d’autant que les symptômes fluctuent tout au long de la journée.
Destiné aux aidants, le guide proposé par l’A2MCL a été réalisé par l’équipe experte de la maladie du Centre de neurologie cognitive de Lariboisière.
Les auteurs détaillent les différents symptômes, classés par grande famille (fluctuations, troubles du sommeil, perturbations cognitives, troubles moteurs, perturbations psychiatriques) et conseillent, dans chaque situation, la posture, le comportement à adopter, les actions à mettre en place par l’aidant.
Ainsi, en cas d’hallucinations (fréquentes chez les malades), ils recommandent d’une part d’en parler pour ne pas en faire un tabou, source d’anxiété, et d’autre part de rassurer le malade en lui indiquant que ces perceptions ne sont pas menaçantes, mais un signe de la maladie.
En cas d’agressivité du malade contre lui-même ou contre ses proches, il faudra consulter l’équipe médicale pour connaître les options possibles (traitement, entrée en structure spécialisée…). Une situation malheureusement fréquente, comme le montrait une enquête récemment menée par le Centre de neurologie cognitive de l’hôpital Lariboisière.
Un document précieux pour les aidants, qui trouveront des ressources complémentaires sur le site de l’association.
