Comprendre les fragilités
Maladie à corps de Lewy : de nouveaux outils pour les aidants
Pour mieux outiller les aidants – mais aussi les professionnels et les personnes malades – face à cette maladie encore mal connue, l’Association des aidants et des malades à corps de Lewy propose de nouveaux outils en ligne, en plus des sessions d’informations et des rencontres qu’elle organise depuis 2018.
Une formation en ligne pour « mieux connaitre, diagnostiquer, prendre en soin la maladie à corps de Lewy et y faire face au quotidien »
Accessible gratuitement aux adhérents de l’association (cotisation annuelle : 10 euros), la plateforme Lewyformation propose un parcours conçu par des neuropsychologues et des aidants-experts, sous la direction pédagogique de la professeure Claire Paquet, neurologue et neuropathologiste au CHU Paris Nord Lariboisière Fernand Widal.
Un parcours qui s’adresse à tous les publics : professionnels soignants, professionnels de l'aide à la personne, aidants et personnes malades.
Cette formation en ligne, à suivre à son rythme, associe informations scientifiques, témoignages, infographies, guides, conseils…
Elle se compose de 11 modules, d’une durée de 15 à 45 minutes :
- Description générale de la maladie à corps de Lewy
- Le diagnostic de la maladie
- Vue d'ensemble des symptômes de la maladie
- Les troubles cognitifs
- Les troubles du comportement et de l'humeur
- Les troubles d'allure psychotique
- Les troubles du sommeil
- Les troubles moteurs
- Les troubles neurovégétatifs et neurosensoriels
- Vivre avec la maladie : conseils et témoignages
- Les traitements (prochainement en ligne)
Quatre nouveaux guides pratiques disponibles en ligne
La bibliothèque des ressources disponibles sur le site de l’association s’enrichit de quatre nouveaux guides pratiques, à consulter et télécharger gratuitement.
Le premier porte sur les dispositifs d’accompagnement du malade à corps de Lewy.
Au sommaire :
- Vie pratique au quotidien (aménagement du domicile, déplacements, téléassistance, loisirs…)
- Soutien psychologique (écoute, groupes de paroles, formation…)
- Dispositifs de soutien et d’aides à domicile (aides ménagères et auxiliaires de vie)
- Prises en soin à domicile sur prescription médicale (soins infirmiers, kinésithérapie, orthophonie…)
- Solutions d’accueil et d’hébergement (temporaires ou permanents)
- Dispositifs médicalisés d’accueil des malades en situation critique
- Dispositifs de prise en soin au stade sévère de la maladie et en fin de vie
Le second est consacré aux aides financières, pour financer les soins, mais aussi compenser la perte d’autonomie, aménager le logement…
Le troisième porte sur les différents dispositifs de protection juridique et évalue leur intérêt en fonction de la situation de chacun : habilitation familiale, tutelle, curatelle… Il revient aussi sur les droits des malades (personne de confiance, directives anticipées).
Le dernier enfin détaille les solutions de soutien et de répit pour les aidants, ainsi que les aides financières associées.
Accéder à l’ensemble des ressources proposées par l’A2MCL (guides, carte d’alerte médicale, brochure de recueil de symptômes…)
