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Comprendre les fragilités

La couleur des mots : 12 rencontres pour réapprendre les liens avec un proche malade d’Alzheimer

Auteur Raphaëlle Murignieux

Temps de lecture 2 min

Date de publication 23/09/2024

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Il y a un an, Philippe Crône publiait La couleur des mots, un ouvrage sensible et poétique pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer, mais surtout mieux communiquer avec les malades. Un livre qui sert aujourd’hui de support à des « rencontres apprenantes », des conférences données dans le sud de la France par l’auteur et deux clowns d’accompagnement.

Les enseignements du livre, la façon dont il invite à entrer en lien avec les malades font écho à la philosophie du clown, observe Andréa Caro, clowne et chargée de projet au sein de la Compagnie du bout du nez.

Ou plus précisément à « l’état clown », la connexion qui s’instaure entre le clown et le public, le fait d’être là dans l’instant présent, avec ses émotions telles qu’on les ressent.

Aussi, quand elle rencontre l’auteur du livre, naît l’idée de travailler ensemble, au bénéfice des aidants.

« C’est compliqué d’être aidant, ça vous tombe dessus. Ces rencontres ont pour objectif d’introduire de la résilience, grâce à une meilleure compréhension de la maladie, mais aussi de passer un bon moment ensemble », explique-t-elle.

Il s’agit donc de « rencontres apprenantes », pas de spectacles. « Mais le fait qu’il y ait des clowns, ça dédramatise, et ça aide peut-être certains aidants à franchir le pas », souligne Philippe Crône.

Le déroulé des rencontres n’est pas gravé dans le marbre, il dépend pour beaucoup du public, mais elles sont soutenues par un canevas qu’Andrea Caro et Philippe Crône ont élaboré tout au long du premier semestre 2024. « La rencontre se fait au feeling, mais avec un chemin à suivre », résume l’auteur.

On y parle cerveau, émotion et équilibre. « Philippe apporte son expertise, un savoir, tandis que les clowns apportent des émotions dans lesquelles les aidants peuvent se reconnaître », poursuit Andrea Caro.

« Le fil conducteur, le point de départ, c’est le livre », ajoute Philippe Crône. « J’explique le livre pour pouvoir expliquer la maladie. Mais le but n’est pas d’apprendre sur Alzheimer, c’est de comprendre les personnes malades. »

En évoquant des situations très concrètes, il invite le public à réagir. « Ce qui importe, ce sont les émotions, c’est l’instant présent ». Mais aussi que les aidants repartent, si ce n’est avec des clefs pour mieux entrer en relation avec leur proche, avec au moins l’espoir qu’une relation apaisée est possible.

12 dates, financées principalement par les conférences des financeurs de la perte d’autonomie, sont programmées pour la fin d’année en Occitanie, principalement dans de petites villes situées en zone rurale :

  • 1er octobre à 20 h à l’Ehpad de Saint-Céré (46)
  • 3 octobre à 14 h à l’accueil de jour de Beaumont-de-Lomagne (82)
  • 4 octobre à 15 h au foyer des aînés de Valence d’Agen (82)
  • 11 octobre à 14h30 à l’association APAS 82, à Castelsarrasin (82)
  • 5 novembre à 14 h à la résidence la Barbacane, Larrazet (82)
  • 8 novembre 14 h à l’Ehpad Bellagardel à Toulouse (31)
  • 22 novembre 20 h à la médiathèque de Saint-Nicolas-de-la-Grave (82)
  • 25 novembre 14 h à l’Ehpad Saint-Jacques à Grenade sur Garonne (31)
  • 5 décembre à l’Ehpad de Montfaucon (46)
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