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Les droits et aides pour les aidants
Etre aidant, être aidé
L'émotion a envahi les acteurs de l'aide aux proches aidants à l'annonce du décès de Claudie Kulak, survenu ce 6 novembre 2024. Fondatrice de La Compagnie des Aidants, celle qui a sillonné les routes avec la caravane Tous Aidants, qui a secoué tous les acteurs, semblait inarrêtable. Ensemble, nous avions relancé la Journée Nationale des Aidants avec le collectif Je t'aide. Nous lui rendons hommage ici et ce 13 novembre en ouverture du colloque Agevillage/Humanitude sur les Approches Non Médicamenteuses (ANM).
Chevalier de l’Ordre national du Mérite, Claudie Kulak avait une énergie à la hauteur des difficultés qu'elle avait vécues et qu'elle défendait : celle des proches aidants.
Alors qu'elle travaillait dans l'édition sur les enjeux du développement durable et de la prévention jeunesse, elle est devenue aidante (jeune de sa maman atteinte d'un cancer, puis d'une tante âgée en situation de handicap, puis de son père atteint de la maladie d’Alzheimer).
Elle a été confrontée à l'isolement des aidants, leur manque de boussole dans le maquis des aides, des services, des établissements.
Entrepreneuse, fonceuse, elle a alors fondé l'association La Compagnie des Aidants, pour informer, soutenir, outiller les aidants entre eux, entre pairs, au regard de chaque situation unique selon le handicap, la maladie, l'âge, le lieu de vie du proche aidé.
Cherchant à jouer en mode collectif face aux enjeux, mobilisant, secouant les pouvoirs publics, les associations, les entreprises, les professionnels de santé… Claudie Kulak avait fait partie des moteurs pour redynamiser dès 2013 la Journée Nationale des Aidants (JNA) chaque 6 octobre. C'est ainsi que nous avions travaillé ensemble au sein de ce qui est devenu le collectif Je t'aide.
Souriante, inspirante, mais aussi déterminée, Claudie ne mâchait pas ses mots, qu'elle siège au Conseil économique social et environnemental (CESE) ou en tant que personnalité qualifiée à la CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.
Partout, elle portait la voix des 11 millions d'aidants et cherchait à ce qu'ils soient entendus dans la conception des politiques publiques pour que leurs besoins soient pris en compte.
On lui doit les batailles pour le congé proches aidants, la reconnaissance de leur place auprès des professionnels de santé, pour leur formation lors de gestes techniques quotidiens (laver un proche, l'installer dans un fauteuil roulant, lui changer sa protection…).
Dans son livre Les aidants, ces proches indispensables du quotidien, elle racontait « l’isolement, le manque d’informations, la culpabilité, la peur de se tromper ».
La violence de son départ a soulevé une vague d'émotions.
Du ministre Paul Christophe au docteur Hélène Rossinot en passant par Corinne Benzekri présidente du collectif Je t'aide, tous saluent l'incroyable énergie de Claudie Kulak, disparue si brutalement.
Son engagement, sa détermination lumineuse obligent toutes les structures mobilisées à poursuivre son combat pour la reconnaissance des besoins des proches aidants.
La rédaction d'Agevillage.com adresse ses sincères condoléances à sa famille et à ses
équipes.
La cérémonie d'adieu se tiendra le vendredi 15 novembre à 10h30 à l'église Saint-Ambroise (Paris 11).
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Au revoir Claudie Les instances de la FIAPA saluent ton œuvre et surtout ton engagement . Merci de nous avoir reçu et accompagné très tôt dans l’aventure de Baluchon ;ton nom est et sera toujours sans concession associé au chemin des proches aidants en exigeant avec eux et pour eux d le tonus et la citoyenneté . Alain Koskas. Merci