Forme précoce d’Alzheimer : les malades face au déni des professionnels et de leur entourage

« Il m’aura fallu un an entier pour être écoutée par un médecin et obtenir un diagnostic », témoigne Sylvie Andrez, diagnostiquée en 2019 à 49 ans. « Je me sentais seule face à mes symptômes, on me disait que j’étais hypocondriaque, c’était dur ».

Ancienne aide-soignante, Sylvie Andrez voit apparaitre des premiers signes de la maladie au travail. Mais son médecin pense à un burnout, la traite pour dépression. C’est lorsqu’elle passe une IRM en urgence pour une tout autre raison qu’une atrophie corticale est détectée. La batterie de test qui lui prescrira son neurologue dans la foulée confirme la maladie.

La plupart des « jeunes malades » subissent la même errance diagnostique, montre une enquête de France Alzheimer. Sur plus de 11 000 témoignages analysés, seuls 0,4 % évoquent les centres de consultation mémoire, lieux de référence où le diagnostic est établi.

« Les sentiments de lassitude, découragement, frustration, doute et inquiétude qui s’expriment dans plus d’1/3 des témoignages renforcent le sentiment d’errance médicale avant l’établissement du diagnostic », commente France Alzheimer.

Une fois le diagnostic posé, les patients expriment des doutes, des inquiétudes, des questions par rapport aux troubles cognitifs et cherchent des réponses immédiates.

Sylvie Andrez, elle, connaissait les réponses du fait de son métier. Il lui aura fallu six mois pour se remettre du diagnostic. Puis pour ouvrir sa page Facebook, où elle raconte avec beaucoup d’autodérision son quotidien.

« Je l’ai créée avant tout pour ma famille : tous connaissaient le diagnostic, mais aucun ne me posait de question », explique-t-elle.

Une situation fréquente : l’entourage peut adopter une attitude de déni, particulièrement quand le malade est jeune. « Je sais depuis peu que j’ai la maladie précoce d’Alzheimer », témoigne ainsi une femme de 47 ans dans l’enquête France Alzheimer.

« Mon mari n’y croit pas ou en tout cas ne m’aide pas… il ne m’écoute pas, fuit devant les émissions qui en parlent et je pense qu’il ne voit pas tous mes signes de perte de mémoire même si certains sont pourtant bien présents. »

La page Facebook de Sylvie Andrez, qui rassemble aujourd’hui plus de 7 000 abonnés, lui a permis de recevoir des dizaines de questions d’aidants, mais aussi de professionnels qui souhaitaient savoir comment mieux accompagner les malades.

« Nous appelons chaque citoyen à remettre en question leur propre représentation de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, à s’informer et mettre à jour ses connaissances, et à bannir les stéréotypes et clichés négatifs trop souvent relayés autour de ces pathologies », plaide Benoît Durand, directeur délégué de l’Association France Alzheimer.

En consultant la page Facebook de Sylvie Andrez ou en participant à l’une des centaines d’actions organisées à l’occasion de la journée mondiale de la maladie le 21 septembre.

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