Fin de vie : les malades de Parkinson sont mal accompagnés, surtout s’ils n’ont pas d’aidants

Insuffisamment formés, mal informés, les professionnels de santé n’accompagnent pas les malades de Parkinson en fin de vie comme il se doit, montre l’enquête menée auprès de 3 000 aidants et 800 professionnels.

Dans 37 % des cas, le suivi avec le neurologue est arrêté en fin de vie, et les traitements médicamenteux ne sont pas toujours maintenus. Lorsqu’ils sont interrompus, aucune solution de substitution n’est mise en place dans 51 % des cas. Et lorsque l’alternative est envisagée, elle n’est généralement que partiellement mise en place (62 %).

Avec des conséquences qui peuvent être particulièrement délétères pour les malades, témoigne l’un des aidants interrogés lors de l’enquête.

« Les 3 dernières semaines de la vie de ma mère ont été un calvaire car comme elle avait du mal à boire et à manger, plus de prise de médicaments correcte et le Parkinson a pris le dessus de manière violente se manifestant par des convulsions. On pouvait voir l’horreur dans son regard quand celles-ci survenaient ; pourtant elle avait un patch de morphine. La prise de médicaments par voie orale est une vraie difficulté surtout quand les cachets sont gros. En Ehpad, la distribution des médicaments n’est pas respectée, c’est les horaires du personnel qui règlent la prise de ceux-ci quand ce n’est pas une incompréhension totale des impératifs de la maladie. »

L’enquête montre également le rôle clef joué par les aidants, dans le maintien des traitements, du suivi médical mais pas seulement.

Seul un tiers des malades de Parkinson en fin de vie vit en établissement, les autres habitent chez eux ou chez un proche. Et quel que soit le lieu de vie, 86 % des aidants apportent une aide, pour certains seuls : près d’un aidant sur trois accompagne en effet son proche en fin de vie sans aucune aide professionnelle.

« La responsabilité et la charge qui reposent sur l’aidant, peu soutenu dans l’accompagnement de son proche, sont écrasantes », commente l’association, qui plaide pour une meilleure formation des professionnels de santé quant à la maladie de Parkinson.

Un besoin dont ils sont d’ailleurs conscients, puisque près de la moitié des professionnels interrogés estiment que la maladie de Parkinson est mal prise en compte chez les patients en fin de vie en raison, pour 79 % d’entre eux, du manque de connaissances des intervenants.

France Parkinson demande également la mise en place d’infirmier référents, pour un suivi tout au long du parcours du malade, et encourage à évoquer les directives anticipées et les rédiger le plus tôt possible.

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