Fin de vie en France : des besoins en soins palliatifs à l’aide active à mourir, que veulent les plus âgés ?

Les Petits frères des pauvres ont mené l'enquête auprès de 122 personnes âgées de 52 à 97 ans : « Je souhaite que ma fin de vie soit paisible, sans souffrance, m’éteindre comme une bougie ou en dormant », souffle Sophie, 72 ans.

Reste que 65 % des répondants ne connaissent pas la loi Claeys-Leonetti, ce qu’elle permet et ce qu’elle encadre. 58 % ne savent pas ce que sont les directives anticipées. Enfin, 49 % des répondants n’ont pas désigné de personne de confiance.

Si 62 % des répondants à l'enquête ne connaissent même pas l’existence de la convention citoyenne sur la fin de vie qui vient de rendre son rapport, 52 % des répondants sont favorables à une évolution de la loi et 28 % de l’ensemble des répondants affirment clairement être favorables à une aide active à mourir.

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, les plus âgés ne semblent pas vraiment hantés par leur mort : 69 % disent clairement ne pas être préoccupés par leur fin de vie. Tout en voulant mourir entouré : « Je souhaite ne pas souffrir, être bien soignée jusqu’à la fin, ne pas être seule », confie Marthe, 92 ans, vivant à domicile.

Le tabou reste fort : 19 % des participants n’ont personne à qui en parler.

Dans la dernière édition de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie, qui vient d’être publiée par le Centre national éponyme, 21 départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs en 2021 contre 26 en 2019.

Fin 2021, la France comptait 171 unités de soins palliatifs (contre 164 en 2019), des structures qui accueillent les situations de fin de vie les plus complexes. Mais le Jura, la Haute-Saône, le Cher, l’Eure-et-Loir, l’Indre, les Ardennes, la Haute-Marne, la Meuse, les Vosges, l’Orne, la Corrèze, la Creuse, le Gers, le Lot, la Lozère, les Pyrénées-Orientales, le Tarn-et-Garonne, la Mayenne, la Sarthe, la Guyane et Mayotte en étaient toujours privés.

Pourtant, le nombre de décès annuels a progressé de 14 % au cours de ces trente dernières années. « Cela représente près de 100 000 personnes en plus à accompagner en fin de vie », précise le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Dans son analyse de la loi Claeys-Léonetti, l'Assemblée nationale pointe, elle aussi, un accès aux soins palliatifs insuffisant, une culture palliative qui peine à se diffuser, des dispositifs limités dans les faits : les directives anticipées, désignation de la personne de confiance, la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Les 184 citoyennes et citoyens tirés au sort pour la convention citoyenne sur la fin de vie ont travaillé 27 jours pour s'approprier les enjeux, débattre des pistes d'améliorations.

Ils ont rendu leur rapport ce 1er avril au Président de la République qui reviendra vers eux après délibération avec son gouvernement sur les suites législatives qui seront données ou non.

"Il est urgent de s'interroger sur l'urgence de légiférer sur ces enjeux éthiques", souligne le philosophe Jacques Ricot, lors d'une audition au sénat ce 29 mars.

Les citoyens avancent 65 propositions pour revoir le cadre actuel, renforcer et améliorer l'accompagnement de fin de vie.

Ils invitent notamment à renforcer l'accès aux services de soins palliatif, informer le grand public, développer la recherche.

76 % estiment que l'accès à l'aide active à mourir doit être ouvert, du suicide assisté à l'euthanasie, avec des conditions d'accès, gardes-fou, des mécanismes de contrôle concernant le discernement, les conditions médicales, l’incurabilité, la souffrance
réfractaire et la souffrance physique… Les avis sont très partagés sur l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs.

Accédez au rapport final de la convention citoyenne pour la fin de vie.