Comprendre les fragilités
En avant vers le futur : les confidences de Michael J. Fox sur sa maladie
Héro de Retour vers le futur, icône d’une génération, Michael J. Fox est aussi atteint de la maladie de Parkinson depuis trente ans. Aujourd'hui, il remonte une nouvelle fois le temps à travers un livre intime et touchant où l’acteur raconte son combat au quotidien contre ses troubles. A l’occasion de la Journée mondiale Parkinson, retour vers le parcours plein d’optimisme du plus célèbre ambassadeur de la lutte contre la maladie.
Comme chaque année, la Journée mondiale de la maladie de Parkinson se déroulera le 11 avril.
La veille, dans ce contexte sanitaire si particulier, l’association France Parkinson proposera de se retrouver en ligne de 9h30 à 18h, autour de débats, conférences et animations.
Toute la journée, ergothérapeute, kinésithérapeutes, orthophonistes, diététiciens, psychomotriciens... interviendront pour proposer informations et conseils visant à permettre aux personnes atteintes par la maladie ainsi qu’à leurs aidants d’améliorer leur quotidien.
Droits des malades, aménagement du logement, intimité… samedi 10 avril, les spécialistes invités par l’association répondront à l’ensemble des questions que vous vous posez autour de la maladie de Parkinson.
L’événement se déroulera sur le site de France Parkinson et sera ensuite accessible en replay sur la plateforme et les réseaux sociaux.
Marty à la scène, Michael à la ville
“Après trente ans de Parkinson, la maladie et moi avons entamé une politique de détente. Nous avons traversé beaucoup de choses ensemble. Je suis conscient depuis bien longtemps que la contrôler est hors de ma portée ; à la place, je me satisfais d’un modus vivendi qui requiert une grande faculté d’adaptation et de récupération.”
Michael J. Fox a été diagnostiqué à 29 ans, au plus fort de sa carrière d’acteur. Aujourd’hui âgé de 59 ans, le Marty McFly de Retour vers le futur dévoile comment la maladie a affecté sa vie personnelle et professionnelle, mais aussi comment il a réussi au fil des années à s’adapter, à mieux vivre en compagnie de ses troubles.
En avant vers le futur n’a pas la prétention d’être un guide. Michael J. Fox ne joue pas les spécialistes mais raconte son expérience afin de mettre à profit sa notoriété et sensibiliser à la maladie.
L’autre ambition de ce livre est de montrer un autre visage des malades. Loin de tout fatalisme, le comédien livre un récit plein d’espoir et d’enthousiasme pour les années qui viennent.
Dans sa vie personnelle, Michael J. Fox raconte comment sa femme et ses enfants lui ont permis de surmonter nombre d’épreuves.
A la scène, avec une carrière au ralenti depuis l’annonce du diagnostic, là aussi l’acteur a su s’adapter.
“En tant qu’acteur, voilà comment je me vois : je peux jouer n’importe quel être humain, voire une variété d’animaux, pourvu qu’ils souffrent de la maladie de Parkinson.
Oublier la maladie, l’espace que quelques instants
Si dans un premier temps Michael J. Fox a souhaité dissimuler ses troubles pensant que le public ne pourrait plus rire le sachant malade, c’est finalement en affichant sa maladie aux yeux de tous qu’il a réussi à donner un second souffle à sa carrière.
Depuis quelques années, Michael J. Fox joue des rôles de personnes atteintes de Parkinson et se sent libéré.
“Dans Scrubs, au lieu d’essayer de l’étouffer, j’ai invité Parkinson avec moi sur le plateau. Je me sentais libre de me concentrer sur ce que tout acteur, valide ou non, se doit d’accomplir : percer à jour la vie intérieure d’un autre être humain. En me concentrant sur les vulnérabilités du personnage et non les miennes, j’arrivais bel et bien à faire disparaître Parkinson pour le transformer en ce que vivait mon rôle, qu’importe ce que c’était.”
Outre sa carrière d’acteur, Michael J. Fox a trouvé un autre exutoire : le golf.
“Me lancer dans le golf après mes quarante ans était ambitieux ; le faire alors que je souffrais de Parkinson était insensé. Pourtant c’est exactement ce que j’ai fait”.
Au contraire cette activité va vite s’avérer utile pour mieux gérer les troubles, mieux contrôler les mouvements et surtout, penser à autre chose qu’à la maladie.
“Durant mes années de jeu, le golf est devenu une échappatoire, un soulagement, une façon d’oublier un temps mes soucis de santé. Lorsqu’on joue au golf, on ne peut penser qu’au golf”.
Toujours positif, toujours projeté vers l’avant, Michael J. Fox arrive aujourd’hui à vivre avec, non pas à maîtriser la maladie, mais à la considérer comme un compagnon de route.
Son expérience résonne comme un message d’espoir pour tous ceux qui lutte au quotidien face à la maladie.
6,5 millions de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde (environ 200 000 en France) qui trouveront dans le parcours de l’acteur américain des pistes pour considérer la maladie autrement.
Michael J. Fox
Editions Kero
19,90 € - 266 pages
