Comprendre les fragilités
Comment choisir un établissement pour son proche malade de Parkinson ?
En France, environ 40 000 personnes âgées qui vivent en institution sont atteintes de la maladie de Parkinson. Pour autant, les établissements spécialisés se comptent sur les doigts d’une main. Comment être sûr, alors, qu’une personne malade sera bien accompagnée en institution ? Les conseils de France Parkinson.
Il existe à ce jour très peu d’unités Parkinson en Ehpad, malgré des besoins qui vont croissant. Du fait du vieillissement de la population, l’incidence de la maladie a fortement augmenté ces dernières années : le nombre de malades recensés a ainsi doublé entre 1990 et 2015, et la tendance à la hausse se poursuit.
La grande majorité des malades sont donc accueillis dans des Ehpad « généralistes », avec une qualité d’accompagnement qui peut être très variable, souligne France Parkinson.
Pour faire le bon choix, l’association livre plusieurs clefs.
D’abord, elle propose une liste de questions à poser lors de la recherche d’établissement, pour mesurer l’adéquation entre la structure et les besoins des malades :
- Combien de résidents actuels ont la maladie de Parkinson ?
- Y a-t-il des aménagements matériels particuliers pour tenir compte des difficultés liées à la maladie de Parkinson ?
- Quelles sont les mesures mises en œuvre pour la prévention des chutes (protocole obligatoire en Ehpad) ?
- Quelle est la composition de l’équipe soignante pluridisciplinaire ? Compte-t-telle des professionnels liés aux pathologies du mouvement (kiné, ergothérapeute, psychomotricien) ?
- Y a-t-il eu des formations à la maladie de Parkinson au sein de l’équipe ? Quand ? Quels étaient les bénéficiaires ?
- De quelle façon les traitements sont-ils distribués chaque jour ? Y a-t-il des aménagements selon les besoins des personnes ?
- Y a-t-il une adaptation de l’alimentation en cas de troubles de la déglutition ? Quelles sont les options prises ? L’orthophoniste (si présent(e) dans l’équipe) a-t-il des missions sur ce sujet ?
- Comment les soins (notamment de nursing) sont-ils organisés ? Des adaptations de cette organisation sont-elles possibles en fonction de l’état et des besoins de la personne ?
- Quels sont le nombre et la fonction des personnes présentes la nuit ?
Ensuite, elle conseille de demander à consulter le projet d’établissement, pour repérer « les éléments qui permettent de constater une préoccupation affirmée de l’accueil de malades notamment de Parkinson avec le souci d’adaptation aux besoins des malades et aux spécificités de la maladie ».
Enfin, elle met à disposition la liste des établissements et structures qui ont suivi une formation sur la maladie, département par département. Y sont précisés les dates des formations et le nombre de personnes formées.
