Comprendre les fragilités
Alzheimer et déficience intellectuelle : un podcast pour tout savoir
La communauté mixte de recherche Dima (Déficience intellectuelle & maladie d’Alzheimer), qui rassemble chercheurs, familles, professionnels du handicap, de la gérontologie, de la santé, de la formation, personnes en situation de handicap, étudiants et personnes ressources lance son podcast.
Il a pour objectif d’informer quant à la situation spécifique des personnes avec déficience intellectuelle confrontées à la maladie d’Alzheimer, et s’adresse aussi bien aux professionnels qu’au grand public. Le premier épisode, intitulé Quand la déficience rencontre la maladie, est d’ores et déjà disponible.
Il s’intéresse à l’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes en situation de handicap intellectuel, un phénomène relativement nouveau puisque l’espérance de vie de ces personnes a fortement augmenté ces dernières années.
Elle affecte particulièrement tôt les personnes atteintes de trisomie 21 : chez elles, les symptômes peuvent apparaître 15 à 20 ans plus tôt qu’en population générale. Parfois, dès 45 ans.
Une situation complexe pour les malades, les proches mais aussi les professionnels, peu formés au sujet : les champs du handicap et du vieillissement étant bien distincts, avec des structures et des personnels différents.
Ainsi, les professionnels du handicap ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, tandis que les professionnels du vieillissement connaissent mal les déficiences intellectuelles, les ressources existantes, etc.
Alors, comment faire face ?
La sociologue Muriel Delporte invite les professionnels des différents secteurs à échanger, en intégrant les malades et leurs proches. Les enjeux ? Communiquer sur le sujet, faire savoir que les personnes handicapées peuvent avoir la maladie d’Alzheimer, mais aussi partager les expériences, construire ensemble. Travailler ensemble pour créer de nouvelles formes d’accompagnement.
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