Etre aidant, être aidé
Aidants : quel est le bon moment pour faire valoir son droit au répit ?
Pour prévenir l’épuisement des aidants, diverses offres de répit ont vu le jour ces dernières années, financées en partie par un nouveau droit, le droit au répit des aidants, pour les personnes qui accompagnement un bénéficiaire de l’Apa (allocation personnalisée d’autonomie). Mais de quel risque parle-t-on exactement ? Comment identifier l’épuisement à temps pour activer ce droit au bon moment ?
« La prévention de l’épuisement constitue un enjeu prioritaire de santé publique. Les professionnels de l’accompagnement des aidants demandent régulièrement à être outillés pour pouvoir évaluer les situations. Or, il n’existe à l’heure actuelle pas d’instrument spécifique permettant l’évaluation de l’épuisement de l’aidant qui ait fait l’objet d’un développement scientifique rigoureux », regrettaient les intervenants du colloque sur le répit et l’accompagnement des aidants en mars dernier.
Il existe, certes, quelques outils, comme l’échelle de Zarit, ou des échelles de mesure de la fatigue. Mais elles ne permettent pas d’identifier le point critique.
D’autant que l’épuisement est dû à un cumul de facteurs : ceux qui sont liés à la situation d’aide ; d’autres à la personne aidante ; et d’autres enfin au contexte socio-culturel dans lequel elle s’intègre.
Par exemple, un aidant perfectionniste voudra repousser les limites des standards qu’il s’impose pour accompagner son proche. Une volonté de contrôle et de maîtrise qui peut être dommageable et le conduire à l’épuisement, soulignent les intervenants.
Alors, comment savoir quand il est temps de souffler ? S’il peut être très difficile pour un aidant d’en prendre conscience par lui-même, son entourage a un rôle à jouer… à condition que l’aidant veuillent bien entendre les alertes.
« La lumière au bout du tunnel, c’est déjà la lumière »
Les intervenants du colloque vont plus loin. « On évoque souvent la problématique du point de bascule et du seuil, mais la question de l’accompagnement des aidants devrait se poser dès la sortie d’un établissement de santé et faire d’emblée partie du schéma thérapeutique de la famille », affirment-ils.
Le répit doit donc être envisagé dès l’entrée dans la situation d’aide. « Au Québec, les aidants disent, à propos du baluchonnage, que le simple fait de savoir que la solution est disponible, même quand ils ne la sollicitent pas ou quand elle est programmée cinq ou six mois plus tard, les soutient dans leur rôle d’aidant et réduit leur sentiment de fardeau. La lumière au bout du tunnel, c’est déjà la lumière. »
Reste que l’offre de répit est insuffisante aujourd’hui, point le collectif Je t’aide dans son plaidoyer 2022 : elles « disposent aujourd’hui de trop peu de places, ayant pour résultat de longues listes d’attente ou des solutions trop éloignées géographiquement. Elles sont également souvent onéreuses pour les aidant.es avec des restes à charge importants. »
Raison de plus pour se pencher sur le sujet le plus tôt possible, avant de se sentir épuisé. Mais aussi de développer l’offre, comme le demande le collectif dans son plaidoyer.
