Soutenir les aidants pour finir sa vie à domicile : les recommandations de l'Observatoire national de la fin de vie

L'Observatoire National de la fin de vie a tout juste publié, le 18 mars dernier, son rapport "Vivre la fin de sa vie chez soi", un rapport qui comme son nom l'indique, cherche à savoir si la vie peut s'achever au domicile comme le souhaiterait 81 % des français.

Plusieurs enseignements ressortent de cette étude.

Il semblerait tout d'abord que contrairement à leurs souhaits, les français décèdent plutôt à l'hôpital, alors que 30 jours avant leur mort, ils vivaient encore chez eux. Pourquoi n'ont-ils pas pu y finir leurs jours ? Que s'est-il passé qui rendait cet accompagnement impossible ? D'ailleurs était-il vraiment impossible ?

Le rapport est très clair :
Sans un entourage présent et disponible, difficile d'envisager la fin de vie à domicile car il faut en effet des aidants prévenants et attentionnés pour accompagner ce passage. Mais le rapport va plus loin, apportant des éclairages pertinents, en particulier sur l'impact du mal-logement ou sur la question des ressources, au-delà du seul aspect financier.

L'Observatoire souligne que les aidants se disent isolés. Ils ne trouvent pas d'aide et? épuisés, se voient contraints d'emmener leur proche à l'hôpital. Ils réclament des temps de répit, mais ne trouvent pas de structures pour répondre à ce besoin vital et prendre en charge leur proche.

Il semblerait également que les situations de fin de vie sont aujourd’hui de plus en plus longues et complexes. En miroir, l’offre de soins est devenue de moins en moins lisible : les dispositifs de prise en charge se sont considérablement multipliés... "au point que plus personne ne s’y retrouve vraiment !" et ne sache à qui s'adresser.

Si l'on peut se réjouir que le médecin généraliste occupe une place centrale dans la coordination et le lien avec les familles, on observe toutefois des attentes irréalistes. L’accompagnement de la fin de vie est une mission difficile à assumer pour le médecin, qui demande beaucoup de temps et suppose une disponibilité incompatible avec le rythme des consultations en cabinet. Les médecins généralistes se déclarent très seuls et isolés face à ces situations. Attendre du médecin traitant qu’il organise et coordonne tout seul les soins de fin de vie à domicile est irréaliste dans une immense majorité des situations : une prise en charge aussi complexe ne peut pas graviter seulement autour du médecin généraliste.

Consultations douleur, équipes mobiles de soins palliatifs, équipes mobiles gériatriques, etc. l'hôpital regorge de ressources. On constate malheureusement qu'elles sont très mal utilisées à la fois par les acteurs du domicile et par ceux de l’hôpital, faute d’anticipation ou de communication.
Le rapport préconise la mise en place du dossier médical partagé : un outil qui comme son nom l'indique permettrait de mettre facilement en commun les données contenues dans le dossier d'un patient.

Le rapport confirme donc l'inadéquation entre les souhaits exprimés par les français et l'isolement des aidants, qui demandent des structures de répit et le soutien de professionnels dans cette période aussi délicate physiquement que psychologiquement.

Pour consulter le rapport complet


La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) n'a pas manqué de réagir à la parution de ce rapport, soulignant sa "grande qualité" et le fait qu'il "éclaire de façon très pertinente, les enjeux du développement des soins palliatifs à domicile." Elle souligne toutefois "l’urgence à mettre en place une vraie politique de développement des soins palliatifs à domicile".

Pour aller plus loin, la SFAP invite à mener une "vraie réflexion sur la permanence des soins : il n’est pas normal qu’aujourd’hui des patients qui souhaitaient vivre la fin de leur vie chez eux, décèdent aux urgences d’un hôpital parce qu’aucune équipe de soins n’a pu se déplacer à leur chevet la nuit. Il faut donc soutenir et accompagner l’ensemble des professionnels du domicile à la fois en facilitant la coordination des soins mais aussi en apportant les compétences techniques nécessaires. C’est là tout le rôle des réseaux et des équipes mobiles de soins palliatifs.
La SFAP plaide enfin "pour la mise en place de «réseaux sentinelles » de médecins généralistes et d’équipes de soins palliatifs (...), seul moyen de faire remonter les informations sur la prise en charge des patients en fin de vie à domicile et d’évaluer l’impact des orientations de santé publique à venir."