Des livres pratiques pour accompagner la fin de vie

La fin de vie est une étape délicate, tant pour le soignant que pour l'aidant familial. Pour faciliter ce chemin, le Petit Futé publie un Guide de la fin de vie.

Ce guide est conçu de façon pratique et tente de répondre aux questions juridiques, sociales, financières ou psychologiques posées aussi bien avant qu'après le décès d'un proche.

Ce guide est une mine d'informations et de conseils pour appréhender au mieux ce passage et améliorer la fin de vie. Il répond à de multiples questions : de l'allocation personnalisée d’autonomie, aux différentes structures d’accueil spécialisées, en passant par la grille AGGIR, le plan Alzheimer, l’aide à la sortie d’hospitalisation ou la fiscalité sur les donations.
Bref, c'est le guide pratique grand public facile à lire et à feuilleter pour tenter de trouver des réponses et contacts rapides.


Petit futé Guide de la fin de vie 2013 (avec avis des lecteurs)
Prix éditeur - format imprimé : EUR 11,95
Broché 168 pages
Editeur : Nouvelles Editions de l'Université; Édition : Edition 2013 (12 octobre 2012)
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Coordonné par le Dr Lucie Hacpille, avec l'équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Rouen, cet ouvrage "Les soignants et le soutien aux familles" est destiné aux professionnels.

Découpé en trois parties, ce livre permet d'aborder des thématiques diverses et complémentaires :
- la description et l'expérience de la maladie à travers le regard des malades, des familles et des professionnels de santé. Les professionels décrivent les conséquences de la maladie sur les relations intra familiales et avec les professionnels, l'expérience et le ressenti des proches, la culpabilité, la fatigue, le travail de deuil...
- des fiches pratiques pour soutenir les familles; Les soignants décrivent ici les difficultés de santé et d'hygiène auxquelles les proches peuvent être confrontés: escarres, troubles urinaires, maux de bouche... une intimité redoutée et qu'il faut tout de même prendre en charge.
- la fin de vie : avec l'accompagnement en soins palliatifs et les différents aspects de la loi léonetti.

Des annexes permettent d'aller plus loin : historique des unités de soins palliatifs, charte de la personne hospitalisée extrait de lettres d Vincent Humbert...

Soins palliatifs : Les soignants et le soutien aux familles [Broché]
Lucie Hacpille
Broché: 168 pages
Editeur : Editions Lamarre; Édition : 2e édition (21 juin 2012)
Collection : Soigner et accompagner
Prix conseillé : EUR 22,50
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Le sociologue, directeur d'étude à l'Ecole des hautes études en sciences sociales, est allé enquêter dans des services de soins palliatifs. Il raconte dans ce livre bref, intense, des histoires autour de derniers moments de vie, des interrogations quant aux moyens pour défendre son point de vue quand on est malade et que l'on va mourir.

Sans détours, il pose des questions.
Il donne la parole aux équipes : "soigner quelqu'un qui va mourir reste une improvisation" (page 18). Ils constatent que ces équipes médicales qui accompagnent la vie jusqu'au bout, se sentent méconnues.
Il pointe que ces services "médicalisés" de soins palliatifs peuvent porter à confusion : pourquoi suis-je ici ? pour être soigné ? guéri ? pour mourir ?
Il interroge les résistances, les ambivalences du "bien finir" mais aussi le tabou de ces services : l'aide médicale à mourir, l'assistance au suicide : "pas chez nous".
"Que dire à cette mère dont le fol espoir en réanimation n'aura pas suffi à sauver son enafant ? Maintenant qu'il est dans le coma pour toujours, que fait-on ?"
Quid de la sédation terminale en cas de perte de contrôle des douleurs ? Sédation terminale ? Répits avec des réveils pour s'assurer de cette volonté de partir ?
Il constate que malgré l'écriture de "directives anticipées", celles-ci peuvent être invalidées par des équipes de culture palliative, si ces directives "disent autre chose que ce que le médecin veut dire". (page 122)

Des réflexions qui viendront alimenter le futur débat autour de l'évolution de la loi Léonetti.

A la vie, à la mort : Euthanasie, le grand malentendu [Broché]
Philippe Bataille
Prix conseillé : EUR 12,00
Broché: 140 pages
Editeur : Editions Autrement (19 septembre 2012)
Collection : Haut et fort
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