Les pièges autour de la maladie d'Alzheimer

Porté par les plus hautes instances de l'Etat, le 3e Plan Alzheimer qui s'achève, révèle de nombreux pièges.

L'invisibilité des personnes malades est le premier de ces pièges. Elles ne sont représentées que par leur proches, leurs familles, mais demeurent elles mêmes peu entendues, peu audibles, peu visibles. L'effroi autour de la maladie d'Alzheimer est tel que les personnes malades sont considérées à priori comme incapables, disqualifiées. On voit aussi revenir la question de la dignité jusqu'au bout de la vie et le retour de demandes d'une légalisation de l'euthanasie.
Et pourtant, des expériences, des initiatives montrent que leur intégration sociale est possible (activités sociales, culturelles, physiques juste adaptées et non dédiées). Vivre Alzheimer autrement est possible.

L'invisibilité des réponses collectives fâchent les acteurs publics, politiques qui veulent inaugurer, couper des rubans.
Les proches, les familles réclament un guichet unique du diagnostic à l'aide quotidienne? Les actuels centres locaux d'information et de coordination(Clic de niveau 3) voient sortir de terre les MAIA (Maison pour l'intégration et l'autonomie des malades Alzheimer), avec des référents professionnels, que ces Clic réclament pour les malades Alzheimer certes, mais pour toutes les situations complexes.
Les unités spécialisées Alzheimer dans les établissements d'accueil existent ? Elles doivent devenir des PASA (Pôles d'activité et de soin) ou des UHR (unité d'hébergement renforcés). Les professionnels regrettent un rythme d'ouverture très lent, un cahier des normes très strict, une forme de ségrégation de l'offre interne pour les seules personnes malades Alzheimer (et les autres ?). Ils pointent le manque notoire de professionnels formés et compétents auprès des personnes fragilisées 24h sur 24, 7 jours sur 7.

A domicile, les aidants ne voient toujours rien de bien concret venir. Ils réclament de l'information, de la formation (le plan répondra en partie sur ce point). Agevillage apporte sa pierre avec le Dvd pour les aidants et le message d'espoir de l'approche Humanitude), mais aussi de l'aide, du soutien, du répit : le déploiement des accueil de jour, des hébergements temporaires est lent (coûteux ?), l'idée du baluchon Alzheimer (aide à domicile 24H/24) rencontre toujours des freins importants.

L'invisibilité des réponses médicales poussent les familles à réclamer le maintien du remboursement de médicaments à l'effet contesté, mais qui maintiennent le statut de "malade" aux yeux des professionnels.

L'invisibilité des financements pour accéder aux services est toujours dénoncé. Sans 5e risque, sans APA renforcée, les personnes malades et leurs proches vivent avec un reste à charge de plus de 1000 euros par mois, rappelle France ALzheimer.

L'invisibilité des personnes malades est à mes yeux un des principaux pièges de la maladie. Vieux, malade, Alzheimer, c'est trop.
Gageons que ces malades qui commencent à prendre la parole partout dans le monde (voir le site Internet de Richard Taylor), les cinéastes qui osent parler de la maladie en des termes poétiques ("Loin d'elle" est programmé à la télévision cette semaine), voir la "révolte" des malades jeunes (association Ama Diem) changera demain la donne. A lire aussi cette semaine "Alzheimer system" pour les professionnels de la gérontologie.

Entre temps, France Alzheimer pointe un plan Alzheimer 2008 -2012 couvert seulement au tiers. Malgré l'engagement réel au plus haut sommet de l'Etat, l'association a interpelé les candidats à l'élection présidentielle.