Malade Alzheimer et créatif

Journées mondiales obligent : le mot "Alzheimer" est aujourd'hui "un nom propre qui a réussi" !
A la moindre perte de mémoire banale, quotidienne, l'invective "T'es Alzheimer ?!" tombe.
Les personnes malades le ressentent et constatent qu'elles sont rapidement disqualifiées, jugées incapables, vulnérables, pesantes par leur entourage (ne parle-ton pas de "fardeau de l'aidant" ?).

Malgré un plan Alzheimer 2008-2012 suivi directement par l'Elysée, avec une dynamique interministérielle reconnue par les acteurs (professionnels, associations de famille), force est de constater que le quotidien des malades, des familles, des proches n'a pas été directement impacté.
Les "reste à charge" pour accéder aux accueils de jour, temporaires, séjours de répits, services à domiciles spécialisés, établissements dédiés (PASA, UHR)... devait être soulagé par la "réforme de la dépendance". Mais celle-ci vient d'être "repoussée", aux calendes au grand dam des associations de malades et de leurs familles.

Les approches thérapeutiques médicamenteuses avancent mais le vaccin, les médicaments efficaces font encore défaut. Les traitements actuels sont dans le collimateur de la Haute autorité de santé (HAS) qui vient de les déclasser. France Alzheimer craint un déremboursement et son corollaire : une moins bonne prise en charge par les médecins traitants.
Le devoir de recherche, prôné par le Pr Ménard, est compréhensible, mais il est bien difficile d'être diagnostiqué très tôt si aucun traitement thérapeutique efficace n'est en vue.

En attendant un outil de guérison sérieux, d'autres pistes s'ouvrent.
Dans le cadre de ces journées mondiales, les réflexions éthiques martèlent que la personne malade reste avant tout une personne (Voir l'implication des malades jeunes : Fabienne Piel, l'association AMA Diem de Blandine Prévost). On entend souvent la nécessité de "porter un regard différent sur les personnes malades Alzheimer", certains veulent voir la maladie d'Alzheimer autrement.

La rédaction d'Agevillage suit de près ces approches dites "non-médicamenteuses" qui sont à l'honneur pour la journée mondiale 2011. Nous organisons chaque année, un colloque international professionnel sur ce thème. On y parle éthique, philosophie du prendre soin, stimulations cognitives, orthophonie, accueils personnalisés, art-thérapies (musique, peinture, théâtre...), Artz (Artistes en Alzheimer), jardins sensoriels, Montessori, Validation®, Snoezelen, Humanitude® (un Dvd en direction des aidants familiaux est sous presse) ...

Et cette année, les productions des personnes malades s'exposent aux regards de tous. Jusque dans les couloirs du ministère de Mme Bachelot (exposition Nouveaux Reg'Arts sur la maladie).
Les proches sont souvent surpris, voire admiratifs devant la qualité des oeuvres, leur créativité, la force de leur expression artistique (formes, couleurs, tons, mots...). Clémentine Célarié, impliquée auprès des personnes malades, témoigne de l'incroyable puissance émotionnelle qui se dégage d'elles. L'actrice invite les artistes à associer ces personnes à leurs création diverses. "Vous serez agréablement surpris par leur créativité, leur sensibilité".
De nombreuses expositions sont organisées partout en France : retrouvez-les dans nos agendas, sur le site Internet de France Alzheimer.
Ces réalisations participent concrètement aux changements de nos regards sur ces artistes !