Les « Parkinsoniens » attendent toujours leur plan pluriannuel

Ce 11 avril 2011, journée mondiale Parkinson, l’association France Parkinson appelle l’État à lancer de manière urgente un Plan national Parkinson. Des solutions et des pistes concrètes existent dans la prise en charge des personnes malades mais faute de moyens celles-ci ne sont pas coordonnées nationalement. Un an après le Livre blanc, issu des premiers états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson et remis au ministre de la santé : quelles avancées ? quels sont les projets ?

Au quotidien, les 60 comités locaux de l’association France Parkinson apportent informations, chaleur et écoute aux malades. Ce n'est pas suffisant.
Jean-Jacques Jégou, sénateur du val de Marne de Marne déplore auprès du ministre de la santé que ces personnes ne bénéficient pas encore d'une prise en compte gobale.

France Parkinson identifie quatre pas pour lutter contre la maladie, aider les patients, leurs familles et les professionnels de santé.

PAS 1 : Ne plus être seul face au diagnostic. La maladie de Parkinson, c’est 14 000 nouveaux cas par an soit 2 nouveaux malades par heure. 6 mois s'écoulent entre le premier et le deuxième rendez-vous chez le neurologue. 6 mois de solitude pour le nouveau diagnostiqué et ses proches. « Après le diagnostic, le neurologue prescrit un traitement pour six mois et, pendant ces six mois,
vous êtes laissé complètement à vous-même, quels que soient les effets secondaires du traitement et son dosage » selon un témoignage.
L’Etat a accordé début 2011, la prise en charge en ALD dès une ordonnance de 6 mois de traitement antiparkinsonien mais cette décision est insuffisante tant que les autres recommandations du Livre blanc sur le diagnostic ne sont pas appliquées.

Dans l'attente de la mise en place d’un Plan Parkinson l’association met à disposition des personnes malade "La mallette
du nouveau diagnostiqué (téléchargeable sur son site www.franceparkinson.fr dès ce 11 avril 2011, elle sera diffusée à partir du 1er septembre 2011) ainsi qu’un badge pour tous ceux qui veulent soutenir le combat contre la maladie.

PAS 2. Soigner plus efficacement et lutter contre les inégalités médico-sociales : le problème de l’errance médicale et paramédicale.
La Haute autorité de Santé estime que27 professionnels sont potentiellement appelés à intervenir auprès d’une personne touchée par la malaladie de Parkinson. Mais, ceux-ci, trop rarement formés à la maladie de Parkinson, ont peu de contacts entre eux.
Il n’existe malheureusement pas de « parcours fléché » qui guiderait la personne malade parmi les diverses disciplines médicales qu’il peut solliciter.
La nécessaire structuration des soins implique le maillage du territoire autour de centres de référence, des réseaux territoriaux Parkinson et des actions de formation qui permettront aux professionnels du monde médical d’être plus efficaces face à cette maladie et aux personnes touchées

PAS 3 : mieux vivre sa vie avec la maladie. La maladie de Parkinson, au-delà des symptômes qui lui sont propres, affecte psychologiquement la personne malade ainsi que son entourage. Cette pathologie qui emprisonne le corps reste méconnue et donc souvent incomprise. « Quand je vais dans les supermarchés avec mon petit garçon, il y a des moments où je me fais insulter, où les gens disent que j’ai bu, que je suis droguée » témoigne une personne malade.
Pour mémoire, 50% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont été diagnostiqués entre 30 et 60 ans. Le Plan
Parkinson demandé à l'Etat devra ainsi permettre aux personnes atteintes de conserver des ressources financières correctes jusqu’à la retraite.

PAS 4 : aider la recherche pour combattre Parkinson. Malgré les recherches sur les causes de la maladie (France Parkinson encourage la recherche fondamentale sur le cerveau pour un total d'un million d'euros sur la recherche), celles-ci ne sont pas encore identifiées.
Les premiers symptômes apparaissent quand plus de 50% des neurones dopaminergiques sont détruits. Un diagnostic plus précoce devrait permettre de ralentir, voire d’enrayer l'évolution de la maladie avant le stade où elle est aujourd’hui visible.
Seul le Plan national "Parkinson" pourra permettre d’avancer plus vite et plus efficacement en mutualisant les travaux sur le diagnostic et la recherche.

Le 7 avril, Jean-Jacques Jégou, sénateur du Val-de-Marne, a interpellé Xavier Bertrand, ministre de la Santé, sur la mise en place d’un Plan national Parkinson et exprimé son regret que ces malades n’aient jamais bénéficié d’une prise en compte globale : « Les malades et leurs proches se sentent oubliés. De mon côté, je déplore que cette maladie, mal connue et fortement invalidante, soit la grande oubliée des plans de santé publique mis en œuvre ces dix dernières années».
Le sénateur a souligne que l’absence d'un Plan conduit d’une part à des inégalités de traitement entre les diverses maladies mais aussi à des inégalités territoriales de traitement entre les malades qui ont "le sentiment de ne pas être reconnus dans leur souffrance".
Selon J.J Jegou, "une information suffisante, notamment sur les traitements qui entraînent parfois des effets secondaires, permettrait d’éviter le recours à des plaintes judiciaires et de scandales médiatiques, comme cela a récemment été le cas".

Xavier Bertrand a répondu qu’il fallait "structurer la prise en charge des malades" et annoncé la tenue d’un colloque la semaine prochaine. Sur la forme que prendra cette prise en charge, le ministre a affirmé qu’il pouvait s’agir d’un plan d’ensemble ou de priorités réaffirmées. Quoi qu’il en soit, « Le message est bien reçu, je m’en porte garant » a assuré le ministre.