Voir la maladie d'Alzheimer autrement

Il est bien difficile aujourd'hui de ne pas associer les mots "maladie d'Alzheimer" à des images tristes, négatives, voire catastrophistes.

La mobilisation des familles, des malades via France Alzheimer principalement, les campagnes de communication, plus ou moins réussies pour mobiliser l'opinion publique, le plan Alzheimer qui a reçu l'appui du président de la République et qui sera poursuivi après 2012...
ont fait passer l'adjectif "Alzheimer" dans le langage courant.
Qui n'a pas lancé "c'est Alzheimer" pour caractériser différentes pertes de mémoire quotidiennes (mais où ai-je mis ces clés...) ?

Les malades, parfois très jeunes, les familles, les proches, les aidants, témoignent d'une vie quotidienne qu'il faut adapter.
Les pertes de mémoire, l'évolution des symptômes sont parfois bien difficiles à vivre, au jour le jour. France Alzheimer évalue à plus de 6 heures les besoins quotidiens. Aussi, beaucoup de malades et surtout leurs aidants s'épuisent. Ces aidants ont une mortalité deux fois plus élévée que s'ils accompagnaient un autre type de malade.

Les réflexions éthiques le martèlent : malgré les difficultés, les pertes, le malade reste une personne, un être en relation, jusqu'au bout. Il ne faut pas rester seuls, des services professionnels existent.
Les mots se veulent positifs, rassurants, accompagnant. Des formations des aidants familiaux se déploient et sont plébiscitées.
La maladie d'Alzheimer ne rimerait donc qu'avec malheur ?

"Pas d'accord" s'insurgent des malades, des familles, des professionnels. Ces images trop négatives étouffent, s'insurgent Colette et Daniel Roumanoff qui est diagnostiqué depuis quelques années.
Lui mise sur son ressenti corporel, face aux situations (comme marcher dans la rue), devant n'importe quelle difficulté, selon les rencontres (de personnes "agréables ou non"). L'enjeu : tenter d'être heureux avec cette maladie d'Alzheimer.
En oubliant les clichés, le couple observe la réalité de cette maladie, ils regardent, interprètent les faits, les réactions de la personne malade.
Un des conseils clés : éviter les stress quotidiens, "augmentés par ces images négatives de la maladie", analyse Colette Roumanoff.
Adaptons-nous en évitant de perdre ses points du permis à points, de "franchir la ligne jaune".
Certes, cette maladie dérange, interpelle, voire bouleverse, mais " on doit vivre avec elle, alors on s'adapte" explique le couple Colette et Daniel Roumanoff.
Ensemble ils cherchent et trouvent des activités pour permettre à Daniel de "se sentir exister, de donner et de recevoir, de faire et d'échanger", en cultivant les capacités restantes, en restant patient.
Sur leur site "Alzheimer autrement" ils proposent leurs trucs et astuces (comme faire du sport : du ping-pong, de la boxe), les pièges de la vie quotidienne qui peuvent gêner le malade (un exemple : Daniel ne reconnaît pas le shampoing aux abricots et peut avoir envie de le boire...).
Daniel prône l'éloge de l'intuition.

Et l'art dans tout cela ?
Je pense qu'il est une des clés pour vivre tout court, et donc pour avancer avec cette maladie dans la tête.
Regardez ces "Couleurs de l'oubli", chanter, jouer avec tous les instruments des musiciens, des musicothérapeutes, dialoguer, s'amuser, rigoler de cet "Azmachin" : c'est un des messages de "Souvent Regine oublie" que je vous recommande.

Et si la fin de vie se fait plus fragile, plus handicapée, gageons que notre pays se dote de services, d'établissements, animés par des professionnels compétents, formés, en nombre suffisant, pour rester un homme aux yeux des autres jusqu'au bout.