Comprendre les fragilités
La Fondation Médéric Alzheimer publie son 3è Guide Repères - L'identité retrouvée, nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie d'Alzheimer
Pour la troisième fois en 10 années d'existence, la Fondation Médéric Alzheimer publie son Guide Repères. Initialement destiné aux professionnels, cet ouvrage a largement su trouver son public auprès des aidants : familles, proches des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Après un premier guide consacré à l'écoute de la parole et un second dédié à la place laissée au couple aidant/aidé, cet ouvrage s'intéresse aujourd'hui aux initiatives permettant de soutenir et de favoriser les liens avec ceux dont les capacités cognitives s'affaiblissent. Comment faire état du passage de la prise en compte bienveillante de la parole de la personne, à la reconnaissance de son droit à la différence, de son identité ? Une identité menacée au jour le jour pour celui qui restera à jamais un père, une soeur, une mère ou un grand-père, et ce quel que soit l'avancement de la maladie. Comment respecter ses droits et ses choix de mode de vie ?
Pour tenter de répondre à ces questions et valoriser les initiatives "remarquables", Marie-Jo Guisset Martinez et Marion Villez ont recueilli les témoignages de professionels, de malades et d'aidants, en France comme à l'étranger. Elles proposent ici une réflexion nourrie de cette diversité d'expériences, articulée autour de 4 thématiques :
1- Une identité àpréserver : la personne avant la maladie, démêler le vrai du faux, faire respecter ses droits et ses choix, rester partie prenante de la vie familiale, présent à soi-même mais aussi aux autres
2- Vivre en lien avec les autres : poursuivre une vie sociale à domicile et en établissement, ensemble dans la cité
3- Soutenir la personne, soutenir la famille : des pratiques individualisées autour de la personne mais aussi des aidants, la nouvelle problématique des malades jeunes
4- L'art de travailler ensemble - des équipes qui font la différence : un travail entre professionnels, avec les familles et les bénévoles, réflexions éthiques.
L'identité retrouvée, par Marie-Jo Guisset-Martinez et Marion Villez
Des équipes soucieuses de reconnaître la personne
Un label pour inciter les villes à être accueillantes
J'ai la mémoire qui chante, Témoignage de Marie-Laure, responsable de l'accueil de jour, Mémoire Plus Isatis, à Paris
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