La « culture palliative » se diffusemais de manière inégale

Le journal « La Croix » a publié en exclusivité le 9 janvier 2011, le dernier bilan du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs. Fin janvier, trois propositions de loi légalisant l'euthanasie seront discutées au Sénat

D'après les derniers chiffres du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, publiés en exclusivité par La Croix, le maillage en unités de soins palliatifs devient de plus en plus serré. Pour la première fois, l'ensemble des régions s'est doté d'au moins une unité de soins palliatifs (USP), structure « ressource » prenant en charge les cas de fin de vie les plus complexes. Tous les centres hospitaliers universitaires (CHU) - à l'exception de celui de Rennes - sont désormais pourvus. Depuis 2008, 110 USP (contre 90 il y a deux ans) ont été créés. Parallèlement, les équipes mobiles de soins palliatifs sont passées de 323 à 350 et les « lits identifiés » de 3 000 à 4 700.

Si des régions comme la Picardie ou les Pays de la Loire sont à l'avant-garde, d'autres comme le Languedoc-Roussillon ou l'Aquitaine sont en retard. En outre, les chiffres « bruts » ne rendent pas toujours compte de la réalité. C'est vrai en particulier des « lits identifiés», « qui peuvent être labellisés sans remplir le cahier des charges en matière de formation ou de temps consacré aux patients: « Le système de tarification est incitatif, poussant les hôpitaux à créer des "lits identifiés". Il est ensuite indispensable de vérifier, sur le terrain, si ces moyens sont bien utilisés. »

Un bon ratio ne signifie donc pas forcément que la couverture est adéquate. À l'inverse, certaines régions ont peu de « lits identifiés » mais sont dynamiques. « Le Limousin, par exemple, a préféré miser sur une logique de réseau, ce qui correspond mieux aux besoins de sa population, plus âgée et rurale que la moyenne.

Contrastes géographiques, contrastes entre disciplines médicales, aussi. Ainsi, l'approche palliative est lacunaire en pédiatrie. De gros efforts restent également à faire du côté des personnes âgées. Là comme ailleurs, il s'agit surtout de faire acquérir une culture palliative aux services et aux maisons de retraite. Parce qu'elle est cruciale, la formation en soins palliatifs a fait l'objet d'une grande attention depuis l'évaluation de la loi Leonetti sur la fin de vie, en 2008. Une filière universitaire est en train d'être créée, avec la nomination, en 2010, de cinq postes de professeurs associés de « médecine palliative et médecine de la douleur ».

Enfin, la recherche se développe, notamment grâce au concours de l'Observatoire de la fin de vie, créé il y a un an. Deux études viennent ainsi d'être lancées pour évaluer l'ampleur réelle et le contexte qui entoure les demandes d'euthanasie en France, dont les premiers résultats seront connus en 2012. Ces données scientifiques inédites ne pourront donc pas nourrir l'examen, le 25 janvier prochain au Sénat, de trois propositions de loi légalisant l'euthanasie.

Pour aller plus loin :
- Accompagner la vie jusqu'au bout
- La Vie incite et invite à se poser 10 questions relatives aux droits des malades et à la fin de vie
- Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs - www.sfap.org