Connaître vos droits
2022 : pour un droit à compensation universel, intégral, pour une vie autonome quels que soient les handicaps
APF France Handicap s'invite dans la campagne électorale avec une plateforme pour un droit à compensation universel et intégral garantissant une vie autonome. Un droit promis dans la loi du 11 février 2005 mais pas abouti comme ont pu en témoigner plusieurs personnes en situation de handicap. Pourtant, le droit à une vie autonome est à l'agenda 2030 des Nations Unies pour le développement durable. Voici les 9 propositions prioritaires selon APF France Handicap.
Parce qu'elles sont les premières à savoir ce qui est bon pour elles, la première proposition est de "favoriser et respecter l'expression des personnes et prendre en considération leurs habitudes de vie tout au long du parcours d'accès à leur droit de compensation".
Deuxième proposition : permettre l'accompagnement par une aide humaine choisie et adaptée aux habitudes de vie de la personne.
Ce n'est pas le cas pour Sabrina Azzouz : trachéotomisée, elle a besoin d'une aide 24 heures sur 24. Elle habite à Paris et pour autant elle vit dans la peur de n'avoir personne de compétent auprès d'elle.
Sans langue de bois elle parle de ces auxiliaires de vie diplômées mais incompétentes, voire négligentes. "Attention le diplôme n'est pas un "permis de tuer », s'alarme-t-elle. "J'aimerais participer à la formation des aides à domicile".
C'est le projet du service d'aide à domicile APF Alpes-Maritimes. Qu'est-ce qu'une bonne auxiliaire de vie ? interroge Nathalie Renard la directrice. Et pour les bénéficiaires la réponse fuse : c’est quelqu’un qui est content d’être là, qui est fier de son métier.
Le savoir-faire s’acquiert mais elle regrette que "le savoir-être ne soit pas plus travaillé dans les formations académiques (qui restent cantonnées sur connaissance des publics, des handicaps… sans creuser la connaissance des personnes elles-mêmes, dans leur singularité)" poursuit la directrice.
Elle choisit de former des professionnels sans diplômes ou de reformer les salariés lors d'un « Voyage au pays du handicap » dispensé par les personnes concernées elles-mêmes (formateurs - form'acteurs) rémunérées pour ce faire, avec des mises en situations, des immersions comme s'asseoir en fauteuil et se faire aider par exemple pour ressentir le vécu des personnes. Ce voyage au pays du handicap est complété de pair-aidance avec des échanges avec des auxiliaires de vie fières de leur métier, pour mieux s’identifier à elles, ces passionnées qui savent trouver les mots.
Services prestataires, mandataires, emplois directs : l'aide 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 relèvent du parcours du combattant, de la gestion d'une PME familiale, comme en témoigne aussi la maman d'une jeune fille handicapée : "stop à la double peine".
A quand des services coordonnés, structurés, managés, rassurants partout sur le territoire (voir l'expérience Buurtzorg de santé communautaire en Hollande) ?
Troisième proposition : améliorer les conditions d'accès aux aides techniques et garantir leur libre choix. Des aides techniques pour vivre, se déplacer, se laver, s'habiller, sortir et se cultiver aussi.
Quatrième proposition : faciliter l'adaptation du lieu de vie des personnes
Cinquième proposition : développer la conduite autonome pour vaquer à ses occupations, aller au travail...
Sixième proposition : créer une véritable PCH (prestation de compensation du handicap) pour les enfants en situation de handicap.
Septième proposition : apporter des réponses aux parents en situation de handicap à hauteur de leurs besoins.
Huitième proposition : garantir une prise en charge intégrale des surcoûts liés aux handicaps.
Neuvième proposition : renforcer la protection sociale "Autonomie" des personnes en situation de handicap quels que soient leur âge et l'origine de leur handicap.
Cette première journée nationale sur le droit à compensation sera suivie de plateformes vers les candidats à l'élection présidentielle et aux législatives.
A suivre sur le site de APF France Handicap