Comprendre les fragilités
Edito : Maria, Catherine, Thomas et les autres...
L’art, l’amour et les professionnels face aux maladies neuro-évolutives/dégénératives
Marta C. González, connue sous le nom de Marta Cinta, était une ancienne ballerine espagnole profondément atteinte d'une maladie neuro-évolutive/neuro-dégénérative de type Alzheimer. Elle est décédée fin 2019 dans une maison de retraite en Espagne mais connaît une gloire posthume sur les réseaux sociaux dans une vidéo publiée par l'association Música para despertar ("La musique pour s'éveiller"). A écoute du Lac des cygnes, le célèbre ballet de Tchaïkovski, on la voit réagir et retrouver les mouvements et la grâce de sa jeunesse.
Emus, les internautes perçoivent la vie, présente, jusqu'au bout. Une vie que l'entourage peut continuer d'éveiller, d'accompagner.
Encore faut-il soutenir ces proches aidants de réseaux professionnels formés, compétents, dotés, soutenus et financés. Cette maison de retraite en Espagne a su s'entourer, financer, l'intervention de cette association culturelle.
Qu'attendons-nous pour doter, structurer, évaluer, ces établissements d'accueil indispensables pour qu'ils nous rassurent pour nos vieux jours ? Voir cette semaine ces établissements labellisés Humanitude (1er label de bientraitance) qui s'organisent et s'outillent pour permettre les visites des proches tout en protégeant la santé des uns et des autres dans le respect strict des gestes barrières.
Qu'attend-on pour développer étayer par la culture la révolution de la longévité, la Silver Culture, souligne Dominique Boulbès dans une interview cette semaine ?
Les plus âgés donnent de plus en plus de la voix : comme Bernard, 91 ans, doyen, slameur de l'émission télévisée La France a un incroyable talent.
Catherine Laborde et Thomas Stern
Le couple prend la plume pour nous raconter les effets de la terrible maladie à corps de Lewy pour l'aidé comme pour l'aidant. Ce dernier ne veut pas fuir mais reconnaît des pulsions de haine qu'il doit contrôler. Elle le ressent, ce qui l'effraie encore plus.
Là encore, qu'attend-on pour doter notre pays d'un réseau solide, rassurant, labellisé, d'aides et de soins professionnels, jour et nuit, autour de ces proches aidants qui risquent sinon de s'effondrer et donc de peser encore plus sur le système de santé ?
Qu'attend-on pour soutenir les proches aidants dans ce 2eme confinement, après l'expérience du premier, comme nous le rappelle Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t'aide ?
Qu'attend-on pour repérer, prévenir et guérir la dénutrition, cette pathologie rampante qui vient se surajouter aux autres avec des conséquences individuelles et collectives tragiques et pourtant évitables ?
Qu'attend-on pour professionnaliser, pour financer les solidarités de proximité qui se renforcent auprès des publics fragiles pendant ce nouveau confinement ?
Qu'attend-on pour mieux faire connaître l'importance du soutien psychologique pendant cette crise ?
Qu'attend-on pour faire voter une grande Loi Grand âge/autonomie, au coeur du 5eme risque de protection sociale nécessaire au regard de la longévité et ses impacts démographiques ?
Une loi qui nous aidera àaimer la vie jusqu'au dernier souffle (l'engagement de l'association Old Up : vieux debout)
Une loi qui donnera espoir et rassurera Marta, Catherine, Thomas...
Nous demain.
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