La fin de vie en mots et en images

A l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, un documentaire, un livre et un mooc livrent les clefs pour mieux comprendre cet univers méconnu et appréhender la fin de vie d’un proche.

A voir : Les équilibristes, de Perrine Michel

Muri durant de nombreuses années, le documentaire tourné aux Diaconesses, à Paris, retrace la vie d’une unité de soins palliatifs.
Les patients, volontairement laissés hors champs, se dessinent en filigrane à travers les propos des équilibristes, « ces accompagnants, de ces vivants dont le métier est de conduire chaque personne vers la mort, que personne ne connait », observe la réalisatrice.

« Ce mystérieux équilibre qu’ils doivent trouver pour assumer ce paradoxe m’a interpellée : tels des funambules debout sur un fil, ils risquent de chuter dans des méandres existentiels et de se noyer dans la perpétuelle question du sens de la vie. Je me suis donc demandée quels étaient les balanciers dont ils disposaient pour ne pas tomber », poursuit Perrine Michel qui a elle-même accompagné la fin de vie de sa mère durant l’écriture du film.

Les enregistrements de ses échanges durant cette période, avec ses proches, ses amis, les médecins, viennent compléter les images tournées aux Diaconesses, font écho aux propos des soignants pour élaborer une vision riche de ce qu’est la fin de vie pour ceux qui la traversent.

Des scènes de danse viennent souligner le propos, « représenter cet espace-temps unique, l’état dans lequel on se trouve quand on accompagne un proche gravement malade et en fin de vie, décalé du reste du monde », confie la documentariste.

Une plongée hors normes d’1h40 dans un univers méconnu, à voir sur grand écran à partir du mercredi 14 octobre et tous les jeudis à partir du 22 octobre à l’Entrepôt (Paris 14).

A lire : Accompagner une personne en fin de vie, d’Annick Danielle Bruyneel

Pour Annick Danielle Bruyneel, l’accompagnement d’une personne en fin de vie s’apprivoise. Psychologue au sein d’une équipe mobile de soins palliatifs, elle répond dans ce guide à toutes les questions que peuvent se poser les proches, des plus concrètes aux plus complexes : que sont les soins palliatifs ? Combien de temps reste-t-il ? Quelle place faire aux autres membres de la famille ? Comment vont réagir les enfants ? Quelle est ma juste place auprès de mon proche ?

Emaillé de nombreuses histoires vécues, de conseils, d’outils pour faire le point, prendre un peu de temps pour soi ou mieux comprendre ce qui se passe (comme ce glossaire pour comprendre le jargon des soignants, page 110), l’ouvrage donne des repères au lecteur pour traverser au mieux cette période éprouvante, de l’entrée en soins palliatifs jusqu’à la phase terminale, pour entendre le malade et savoir communiquer avec lui.

Des repères, car « il y a autant de façons de mourir que de vivre », souligne l’autrice, et donc autant de façons d’accompagner la fin de vie. A chacun de trouver sa place, accompagné et soutenu par les clés délivrées par le livre.

Accompagner une personne en fin de vie
Annick Danielle Bruyneel
Editions Eyrolles
Février 2020
12 euros

A suivre : mooc Fin de vie : s’informer pour en parler, du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Le cours en ligne lancé par le CNSPFV en janvier 2020 revient pour une deuxième session ce 12 octobre.

Gratuit et ouvert à tous, il se compose de huit modules de2 heures, visant à offrir

- Une information complète sur les droits et aides relatifs à la fin de vie en France ;
- Des outils pour mieux comprendre les enjeux liés à la fin de vie en France et à l’international ;
- Des clés pour dialoguer avec les autres, que l’on soit patient, proche ou professionnel de santé.

Des contenus enrichis depuis la première édition suite aux retours des utilisateurs, mais aussi pour prendre en compte la situation sanitaire actuelle.

Les inscriptions sont possibles jusqu’au 7 décembre 2020.

S’inscrire

Pour aller plus loin
Dossier : les dispositifs de soins palliatifs en France