Dopamine.Care : une plateforme pour mieux vivre le confinement grâce à la communauté Parkinson

A l'occasion de la journée mondiale Parkinson ce 11 avril, et alors que le confinement a été propolongé jusqu'au 11 mai, voire plus pour les personnes âgées de plus de 60 ans, France Parkinson a mobilisé sa communauté de personnes malades, de proches aidants, de professionnels de l'aide et du soin pour ouvrir cette plateforme Dopamine.Care qui propose des ressources pour ne pas se sentir seul, rester militant pour la qualité de vie des personnes malades (voir la lettre adressée à Olivier Véran) et continuer de bouger, s’amuser, s’informer, créer, garder contact… à distance.

Conseils pratiques face au confinement avec la maladie de Parkinson

Soucieuse des risques liés à la maladie en cette période de confinement face au Covid-19, France Parkinson recommande aux personnes malades et à leurs proches de vérifier le stock des médicaments quitte à se réapprovisionner auprès du pharmacien lorsque la réserve est basse.

Elle incite à continuer à pratiquer une activité physique chez soi, tous les jours et invite l'entourage à prendre des nouvelles quotidiennement d'un proche malade et isolé.

Parkinson et Covid-19 ? Réponses du neurologue Philippe Damier, président du Comité scientifique de France Parkinson

"La maladie de Parkinson ou ses traitements actuels ne touchent pas de façon marquée le système immunitaire (contrairement à des maladies inflammatoires chroniques ou à des patients qui reçoivent des traitements immunosuppresseurs). Il n’y a donc pas, à notre connaissance, de risque augmenté d’être infecté par le virus.

Par contre, les conséquences de l’infection par le virus Covid-19 peuvent être graves chez les patients, comme c’est le cas pour d’autres, atteints d’infections pulmonaires (dont la très fréquente grippe qui elle est prévenue par vaccination, fortement recommandée chez les patient(e)s et leurs proches dans ce but) ou toute maladie concomitante.

Les conséquences potentielles sont bien sûr variables selon le stade de la maladie, l’âge et les éventuelles maladies concomitante. Un(e) patient(e) de moins de 70 ans, en bonne forme et avec un bon contrôle de la maladie par le traitement n’a probablement pas un risque de complications très différent d’une personne du même âge sans maladie. D'où l'importance du suivi chez son médecin traitant et son neurologue.

Le médecin généraliste ou le neurologue de proximité est l’interlocuteur pour le renouvellement d’ordonnances ou les questions médicales liées ou non à votre maladie. Les contacter ou leur secrétariat avant de vous déplacer pour connaitre les modalités de leur intervention (conseils téléphoniques, envoi d’ordonnances à domicile ou à la pharmacie peuvent être des solutions proposées).

Les déplacements aux centres hospitaliers sont, en dehors de l’urgence, absolument à proscrire. Pour les consultations déjà programmées dans les services de neurologie ou les centres experts Parkinson, ces derniers vont vous contacter pour vous indiquer la conduite à tenir. Certaines consultations peuvent être reportées, d’autres peuvent être remplacées par des téléconsultations.

Si une consultation physique (nécessité d’examen clinique, réglage de neurostimulateur ou de pompe) est indispensable, le centre vous indiquera la marche à suivre pour limiter au maximum le risque de contacts inter-humains.

Pour les situations urgentes, il est nécessaire de passer par le médecin généraliste ou le neurologue de proximité qui prendra contact le cas échéant avec le service de neurologie ou le centre expert pour décider de la conduite à tenir la plus appropriée. Les mesures générales d’hygiène et de confinement prises pour l’ensemble de la population ont pour but de prévenir l’infection des personnes plus vulnérables. Leur efficacité et leur respect par tous est la première défense des patient(e)s."

Une plateforme pour maintenir une activité physique...

Avec la maladie de Parkinson, les activités physiques sont souvent réduites. Or la pratique de l’activité physique est recommandée car elle permet le maintien et l’amélioration des capacités motrices et donc, de fait, l’amélioration de la qualité de vie de la personne malade et aussi de celle de son aidant.

L'activité physique peut aussi avoir un effet neuro-protecteur et ralentir la progression de la maladie, souligne France Parkinson. La plateforme Dopamine.Care a sélectionné 24 chaînes qui proposent des programmes d'activités variées, dédiés ou non à la maladie de Parkinson, pour tous les goûts, jusqu'à l'auto-kiné par Sylvie Leclerc et des sessions de coaching en vidéo.

La clé : bien adapter le choix des exercices à chaque état de santé et à la sécurité du domicile, ne jamais « forcer » et bien s'échauffer avant chaque séance.

...mais aussi se divertir, s'unir,s'informer et lutter contre l'isolement

Les groupes locaux d'entraide continuent d'être disponibles malgré la crise sanitaires, de même que la ligne d'écoute nationale et de soutien psychologique au 0800 130 000 7 jours sur 7, de 9 heures à 19h... Retrouvez toutes ces ressources sur Dopamine.Care.