Alzheimer et maladies apparentées : conseils pour les aidants et les malades confinés

Etre atteint d’une maladie neuroévolutive, prive progressivement le sujet de sa capacité d’agir et impose des restrictions à son autonomie. Cela représente déjà une sorte de limitation de liberté au niveau des espaces réelles et des espaces psychiques. Le confinement exigé par la situation actuelle, évidemment, ne fait que renforcer cet état subi par le handicap cognitif.

La personne, dans l’évolution de sa maladie, n’est plus en mesure, de compter sur elle-même et sa capacité à être seule devient difficile voire impossible. Ce qui entraîne une implication de plus en plus grande des proches familiaux et des relations d’interdépendance renforcées.

Actuellement le risque est bien entendu d’augmenter plus encore le huis clos familial, un enfermement à deux au domicile qui ne sera plus rompu, pendant plusieurs semaines, par les accompagnements extérieurs (accueil de jour, activités proposées par les associations et les plateformes de répit, prises en charge des paramédicaux…) et qui risque d’augmenter fortement la tension.

Il est cependant très important d’informer la personne malade de la pandémie à laquelle nous sommes confrontées et des décisions gouvernementales prises pour contrôler la contamination. Des informations simples, sans être trop anxiogènes qui lui permettent de comprendre la situation et de pouvoir trouver les moyens de s’y adapter. Il s’agit de la sensibiliser comme tout citoyen au rôle qu’elle a à jouer individuellement pour sortir au plus vite de la crise. L’impliquer et la responsabiliser en la considérant comme compétente et capable de participer à l’effort national.

Au domicile il est recommandé d’organiser chaque journée en ritualisant le plus possible les activités du quotidien. Il est possible, chaque soir et avec la personne malade de planifier le lendemain, cela donne un cadre plus sécurisant pour la personne malade et pour son aidant qui ne commencera pas la journée comme une page blanche. Mettre en place une routine avec des temps programmés chaque jour à la même heure permettra de donner des repères stables même s’ils sont implicites et pourront participer à rassurer la personne.

Il est bon d’alterner des moments d’activités de la maison (participer à des tâches ménagères, de cuisine, de bricolage) et des temps de loisirs au regard des intérêts de la personne (jeux de plateaux, écoute musicale, peinture, activités manuelles…). Si cela est possible, il est également recommandé d’intégrer un temps d’activité physique même en intérieur et même assis sur une chaise pour permettre d’écouler les tensions corporelles liées au confinement. Et puis, surtout en fin de journée, moment plus propice à l’anxiété, il peut être programmé un temps de détente en réalisant des respirations, une écoute musicale (on peut se faire aider de tutoriels de méditation par exemple).

Il est impératif également que l’aidant familial se réserve un temps de répit dans la journée même si celui-ci est de courte durée en signifiant à son proche malade la nécessité pour lui de se reposer. Il pourra mettre à profit ce moment pour faire une activité qui le ressource et pour échanger avec l’extérieur.

La situation actuelle est évidemment très difficile, génératrice d’anxiété et de tensions mais il ne faut pas négliger la capacité des aidants familiaux et de leurs proches malades d’inventer des manières d’être et de vivre ensemble souvent remarquables, en trouvant en soi des ressources insoupçonnées.