Comprendre les fragilités
Merci Catherine Laborde
Dire que l’on est atteint de pathologies neuro-évolutives
Merci à Catherine Laborde d'avoir dévoilé ses maladies neurodégénératives, neuro-évolutives et de s'engager avec les associations de personnes malades.
Elle ose raconter dans son livre "Trembler" et sur les plateaux de télévision ce que la personne ressent quand les troubles apparaissent.
Notamment quand on a les caméras braquées sur soi et que le moindre mot est scruté... Sachant que ces mots étaient bien particuliers concernant la météo, chaque jour, sur TF1 pendant 28 ans.
Catherine Laborde ose expliquer son refus d'annoncer la maladie (elle la rejette et la combat en l'appelant "Par qui qui ?"), pour éviter le rejet, l'étiquette posée sur le front et tous les regards qui changent.
Avec une étiquette "Parkinson" doublée d'une "maladie à corps de Lewy", la personne malade ne se sent plus à égalité avec les autres. Elle est pourtant toujours un citoyen, certes atteinte de maladies qui affaiblissent et qui sont irréversibles.
Merci à Catherine Laroque de trouver les mots, y compris avec de drôles d'orthographes, avec colère, mais aussi avec beaucoup de sincérité et d'élégance.
Merci d'oser nous obliger à vous écouter sur ces maladies qui dérangent, qui restent tabous... comme la mort, en cette semaine de la Toussaint.
Merci d'aller sur les plateaux télé montrer votre fragilité qui s'installe mais dire aussi votre envie de vivre au présent, auprès des vôtres, auprès des livres.
Et demain ?
Aujourd'hui son mari gère mais demain... il faudra de l'aide.
Demain il faudra des aides à domicile, il faudra gérer les clés, adapter la téléassistance (même sans téléphone fixe). Il faudra adapter l'alimentation (voir cette semaine ce guide qui apporte plein d'astuces pour adapter l'alimentation au quotidien de ces maladies neuro-évolutives avec leur cortège de complication, de risque de dénutrition).
Demain vous voudrez rester connectée, en lien avec les générations (voir les Silver Geek emmenés par des jeunes en service civique), engagée pour l'écologie (comme à Saint-Jean à Bergues dans le Nord).
Demain vous voudrez être protégée des situations à risque de maltraitance.
"Les aidants, on vous aime" est le nom de l'association que Catherine Laborde veut monter avec son mari le publicitaire Thomas Stern.
Cette envie fait écho à l'action du couple Blandine et Xavier Prévost qui ont implanté Carpe Diem dans une maison adaptée pour des personnes malades Alzheimer près de Crolles en Isère et qu'ils ont appelé Ama Diem.
Soutenir les aidants et inventer des habitats malins, adaptés : voir les lauréats du hackathon Habitages, voir les établissements labellisés Humanitude qui seront fêtés pour la soirée de notre 11eme colloque à Paris, ce 8 novembre.
"Je n'ai pas le choix. Je vais dire ces maladies invisibles. J'ai trouvé ma place et je vais la défendre" affirme Catherine Laborde sur les plateaux comme C à Vous sur France 5, ce 18 octobre.
Un témoignage qui fait du bien , qui fait du lien... La maladie peut aider à se réconcilier aussi parfois (comme Catherine et sa soeur Françoise).
Pour inventer demain y compris avec ces maladies.
Merci Catherine Laborde.