Comprendre les fragilités
Parkinson : les pistes de l'immunothérapie, l'activité physique et le changement de regard sur les malades
11 avril : journée mondiale Parkinson
La journée mondiale sur la maladie de Parkinson est l'occasion chaque 11 avril de faire le point sur cette maladie qui touche 200 000 personnes selon France Parkinson avec 10 000 nouveaux cas par an.
Cette année les pistes de l'immunothérapie ont défrayé la chronique, associées à l'activité physique incarnée par Gilles Ponthieu, malade jeune qui a traversé l’Atlantique à la rame.
La maladie touche des personnes jeunes aussi
C'est le sens du message de la campagne nationale 2018 pour sensibiliser les entreprises, les proches aidants au fait que la maladie peut démarrer dans la cinquantaine. Plus la maladie sera connue tôt, diagnostiquée, mieux elle pourra être accompagnée avec des traitements, des activités, des pistes de répits pour les proches (voir Le Nid des aidants dans les Pays de la Loire, voir l'outil de formation en ligne de France Parkinson : Formaparkinson).
La recherche avance
Marie Fuzzati, chargée de mission recherche chez France Parkinson, nous explique que des pistes sérieuses avancent comme celle de l'immunothérapie qui a passé favorablement les premiers tests de toxicité chez des volontaires non malades et qui sont en début d’évaluation auprès de patients en début maladie.
Ces vaccins s'attaqueront à l'accumulation d’une forme anormale de la protéine Alpha-Synucléine dans les neurones, accumulation qui provoque la perte progressive des neurones à dopamine dans une région précise du cerveau.
Deux pistes de vaccin sont au stade de l'étude : l'un va obliger les lymphocytes B (cellules de défense immunitaires) à produire des anticorps qui vont reconnaître cette molécule Alpha-Synucléine pathologique pour la combattre, l'autre va injecter directement des anticorps. Ces recherches sont multicentriques et portées par plusieurs équipes internationales.
D'autres études internationales avancent. Elles visent aussi à trouver un traitement qui permette de ralentir la progression de la maladie : comme par exemple sur l'utilisation de molécules qui diminue l'accumulation de fer dans le cerveau (étude Fair Park II coordonnée en France au CHU de Lille) ou de médicaments anti-diabétiques qui réduisent l’accumulation d’Alpha-synucléine pathologique dans le cerveau.
Ruptures d’approvisionnement des médicaments antiparkinsoniens
Le professeur Clanet, président du PNMD : plan national maladie neuro-dégénératives, a rappelé ce 7 avril à la Cité des Sciences que les ruptures de médicaments anti-parkinson ne concernaient pas que ces traitements. L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a annoncé des ruptures provisoires sur des antibiotiques, médicaments destinés aux maladies neurologiques, anticancéreux. C’est l’augmentation de la demande sur le marché mondial (Asie) non anticipée dans la production des laboratoires qui en est la cause. Les laboratoires privilégieraient les pays qui les rémunèrent le mieux, ce qui n'est pas le cas de la France qui a fixé des tarifs négociés. Des stratégies de contournements se déploient au niveau européen.
Enfin, le PNMD qui a démarré en 2014, prendra fin en 2019. Il ne se dissoudra pas, affirme le Pr Clanet, mais ses travaux continueront d’être déclinés au sein de l’axe « prévention » de la Stratégie nationale de santé fixée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
Bougez-vous !
Après 52 jours en mer avec Philippe Berquin, Gilles Ponthieu est venu témoigner ce 7 avril à Paris de l'importance de pratiquer une activité physique quotidienne. Sans être obligé de traverser l’Atlantique à la rame, il invite les aidants à pousser les malades à se bouger. Pratiquer la marche rapide chaque jour (au moins 30 minutes), des exercices pour l’équilibre, du Tai Chi, de la danse, monter les escaliers... Toutes ces activités favorisent la sécrétion de dopamine. Elles maintiennent le corps et l’esprit, souligne Gilles Ponthieu, car pour la traversée de l'Atlantique par exemple : 70% c’est du mental ! Il ne faut rien lâcher.
Quand le diagnostic a été confirmé, j'ai dit au médecin "j’ai une nouvelle copine, la maladie de Parkinson, elle va m’embêter et moi je vais l’emmerder !"
Gilles Ponthieu constate aussi que ses traitements médicamenteux n’ont pas augmenté mais lui a augmenté la dose de sports.
"Mais nous bougeons... involontairement" lui écrivent les personnes malades. "Bouger de manière volontaire, chaque jour, est bénéfique" affirme Gilles Ponthieu.
Journée mondiale Parkinson
Une quarantaine de manifestations seront organisées dans toutes la France dans le cadre de la journée mondiale, le 11 avril. Au programme, conférences, mais aussi projections de films ou encore ateliers.
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Crédits photo page d'accueil : Vidéo France Parkinson : C'est quoi la maladie de Parkinson ?