Les bobos à la ferme : des aidants construisent leur solution de répit
Laboratoire d’idées et de solutions
Parce que chaque situation d'aide est particulière, les parents d'une petite fille atteinte d'une maladie neurologique orpheline ont décidé d'inventer de nouvelles solutions de répit. Leurs projets s'ouvriront au fur et à mesure à différents types de besoins d'aides, pour tous les âges. Les bobos à la ferme
Ils ont appelé leur projet « les bobos à la ferme » à la fois pour se moquer d’eux-mêmes, ces bobos parisiens qui découvrent l’anormalité, la maladie, les difficultés médicales, sociales, économiques. Ces « bobos » parlent aussi des complications médicales de ces maladies compliquées, de l’aide quasi professionnelle que de nombreux aidants doivent apporter à leur proche : toilette, soins, nourriture spécifique…
Errance médicale et sociale
Elodie d'Andrea, la maman co-fondatrice du projet est elle-même malentendante. Elle raconte la vie avec son enfant atteint d’une maladie orpheline, son couple qui tient malgré tout (80 % se séparent). L'expérience des Bobos à la ferme vise à lutter contre l’errance médicale : du diagnostic tardif à la course d’un spécialiste à l’autre sans qu’aucun service social n’oriente vers les dossiers d’aides (PCH : Prestation de compensation du handicap, APA : allocation personnalisée d’autonomie).
Découvrir, assumer le fait d’être aidant
Alors qu’ils se croyaient surtout parents, époux, enfants… ces proches découvrent qu’ils sont aussi « aidants ». Ils doivent faire face à une réalité très difficile à la charge mentale très lourde car il s’agit d’accompagner 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, un enfant qui ne dort pas par exemple… 80% des couples se séparent… On pense à l’engagement d’Eglantine Emeyé marraine de la Journée nationale des aidants (JNA) le 6 octobre. Elle demande à la Ministre de la santé que les aidants fassent partie des protocoles de soin des personnes handicapées, malades, fragilisées.
Laboratoire de répit et d’usages
Ces aidants directement concernés se prennent en main et mettent en œuvre un laboratoire de répit pour proposer des solutions à la carte, car chaque situation est particulière (selon la maladie accompagnée, la situation de l’aidant, son environnement, celui du proche aidé…). Ces Bobos à la ferme retape un corps de ferme qui créera ses services et emplois destinés à l’information (Rendez-vous des parents extraordinaires, rencontres entre aidants), aux échanges, des accueils/vacances avec ou sans autres personnes malades (pour sortir des discussions autour des maladies), tests des usages des matériels, des capteurs, pendant ces séjours…
Le projet « Les Bobos à la ferme » a rejoint le giron du Groupe SOS (Le Up Pro de ce 23 février parlait de l'accompagnement des aidants). Ses initiatives sont portées par des dons, des levées de fonds via des fondations, le crowdfunding. N’hésitez pas à voter pour eux sur la « Fabrique Aviva » et vous inspirer de leur projet !
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